Как Новые люди в Воронеже борются за права особенных детей?

Экс-мэр Якутска Сардана Авксентьева и телеведущая Юлия Барановская посетили Воронеж в минувший четверг, 12 августа. Их внимание привлёк социальный проект Анны Гурской — победительницы первого в России политического реалити-шоу «ДебатыКандидаты».

Гостьи пообщались с воронежскими мамами особенных детей, обсудили вопросы инклюзии (процесс включения инвалидов в активную общественную жизнь. — Прим. авт.), посетили самый добрый показ мод и подписали петицию, нацеленную на поддержку семей с детьми-инвалидами.

− Благодарю всех родителей особенных детей, которые нашли в себе силы выйти из состояния своей личной боли, объединиться, помогать друг другу, обмениваться своим опытом по уходу за детьми. Потому что вместе они большая сила и они ставят вопросы перед государством и обществом. Потому что каждая мама и бабушка знает, как непросто в принципе растить ребёнка, а ребёнка с особенностями развития – вдвойне, − обратилась к собравшимся советник лидера партии «Новые люди» Сардана Авксентьева.

С какими трудностями сталкиваются родители особенных детей?

− Ты никогда не узнаешь, что это такое, пока не побываешь в их тапках. Ты не знаешь, как жить с особенным ребёнком. А это труд двадцать четыре на семь. Это женщина, которая рада бы устроиться на работу, но не может этого сделать, потому огромное количество времени тратится на постоянный уход и реабилитацию. И зачастую отцы очень быстро уходят из таких семей. И одна мать всё тащит на себе, − со слезами на глазах объясняет многодетная мама, соведущая ток-шоу «Мужское/Женское» и программы «Модный приговор» Юлия Барановская.

В качестве основной проблемы, с которой сталкиваются родители особенных детей по всей стране, она привела нехватку денег не только на реабилитацию детей, а вообще на жизнь с ребёнком-инвалидом.

− Порядка 13 тысяч составляет пенсия и 10 тысяч – выплаты по уходу. Даже если государство покрывает половину расходов на реабилитацию, на это не выжить, учитывая, что стоимость реабилитации составляет в год от 720 тысяч рублей. А ведь от реабилитации зависит качество жизни ребёнка! – подчёркивает она.

Другая проблема — в принятии особенных детей обществом и даже собственными родителями.

Как жительница Воронежа борется с травлей особенных детей?

Что отличаться от других — не плохо и не стыдно, уже шестой год демонстрирует Анна Гурская. Её старший шестилетний сын Лёва родился без одной ладошки. Родители придумали для сына легенду, что он — супергерой. Ему установили активный протез предплечья. И Анна специально для Лёвы завела блог «Мама киборга № 1». Из него выросли социальные проекты «Лева — супергерой» и «Мой друг киборг».

В этом году Анна запускает пошив адаптивной одежды для особенных детей и продолжит закупку высокотехнологичных протезов. Главная цель Анны — покончить с предвзятым отношением к особенным детям и их травлей.

По эскизам Лёвы выпущена целая коллекция одежды в стиле киберпанк, которая подходит всем, в том числе и особенным детям. В ней любой ребёнок сможет свободно двигаться. Половина средств от продажи одежды идёт на помощь другим детям с инвалидностью.

− Я думаю, что эта инициатива будет поддержана и мы будем шить адаптивную одежду. Я очень надеюсь, что история не окажется локальной, чисто воронежской. Мы надеемся на коллаборацию с российским брендом, чтобы как можно большему количеству детей мы смогли помочь, − делится Анна Гурская.

Московские гости вместе с воронежскими политиками побывали в цехе по пошиву адаптивной одежды. Затем для них был устроен показ мод на площадке Винзавода. Его открыло выступление воспитанников Академии Игоря Крутого в Воронеже. После на импровизированном подиуме юные воронежцы продемонстрировали собравшимся пилотную коллекцию. В дефиле приняла участие и её создательница Анна Гурская.

‒ Мы за то, что все дети – супергерои. Абсолютно неважно, какими они родились на белый свет. Мы любим всех детей. И все родители тоже немножко супергерои, – обратилась она к собравшимся.

Сразу же после презентации Юлия Барановская приобрела всю линейку коллекции. Ведущая сообщила собравшимся о намерении и дальше поддерживать Анну в её начинаниях.

Своими впечатлениями от модного показа поделилась Сардана Авксентьева.

− Замечательные дети, красивые дети. И то, что они особенные, придаёт им даже какую-то замечательную особенность. Я очень надеюсь, что среди таких детей мы увидим наших будущих параолимпийцев, IT-звёзд, успешных предпринимателей. Bедь сейчас всё, что от нас требуется, – поддержать их родителей и создать условия для реабилитации детей, − считает она.

Руководитель воронежского отделения партии «Новые люди» Антон Ткачёв заострил внимание на перспективах проекта.

‒ Это не просто одежда. Новым проектом мы хотим решить проблему адаптации особенных детей и покончить с травлей – в школах, институтах, на детских площадках и так далее, ‒ отметил он.  

«Те, кто занимаются вопросами инклюзии, недостаточно в этом разбираются»

Сардана Авксентьева и Юлия Барановская прогулялись по бульвару Чернавская Дамба. Здесь они встретились с кандидатами в депутаты Госдумы Василием Жабиным и Андреем Степаненко, а также с отрядом «Мам особого назначения». Это сообщество было создано для родителей особенных детей Воронежа.

Встреча не ограничилась обсуждением насущных проблем особенных детей. Её участники поставили свою подпись под петицией, обращённой к правительству России, Госдуме и областному руководству с требованием увеличить размер социальной пенсии для особенных детей. Петицию создали участники инициативной группы мам особенных детей во главе с Анной Гурской.

Напомним, с марта 2020 года пособие по уходу за детьми-инвалидами было увеличено до 10 тысяч рублей. Но получать его могут исключительно неработающие и не имеющие пенсий родители и опекуны. Анна и прочие мамы особенных детей справедливо оспаривают это ограничение. Они также добиваются назначения родителям тяжелых детей-инвалидов ежемесячных выплат из регионального бюджета на уровне минимального размера оплаты труда. Эти льготы уже доступны жителям Москвы и Санкт-Петербурга.

В петиции прописано и требование дать неработающим пенсионерам право на пособие по уходу за ребёнком-инвалидом. «Мамы особого назначения» также настаивают на необходимости ввести доплаты к пособиям по уходу за особенными детьми для родителей-пенсионеров по достижении их ребенком совершеннолетия. И эта мера не должна подразумевать лишения людей страховой пенсии по старости.

Основные положения петиции

1. Мы просим назначить ежемесячную региональную доплату родителям тяжёлого ребенка-инвалида (в ИПРА выделяют одну из трёх степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека) в размере МРОТ по Воронежской области по аналогии с г. Москва и г. Санкт-Петербург, чьи опекуны (родители) не имеют возможности трудоустроиться ввиду постоянного ухода за ребенком-инвалидом.
2. Внести неработающих пенсионеров в список лиц, которые имеют право на пособие по уходу ЛОУ.
3. На законодательном уровне утвердить доплаты пособий по уходу за инвалидами в размере МРОТ по Воронежской области родителям-пенсионерам по достижении их ребёнком-инвалидом совершеннолетия, не лишая при этом родителей страховой пенсии по старости.

− Я уверена, что с этого начнётся диалог с нашим правительством. Я надеюсь, что эти мамы будут услышаны. Они готовы посвящать свою жизнь своим детям, они готовы их реабилитировать, повышать качество их жизни. Просто им нужно в этом помочь, и я очень надеюсь, что это случится, − заявила Юлия Барановская.