«Дойду ли сегодня из комнаты на кухню? Не знаю»

Внезапно перестала слушаться рука или отказала нога? Неожиданно пропало зрение, а через несколько минут вернулось? Это могут быть первые звоночки неизлечимого и прогрессирующего заболевания рассеянный склероз (РС), которое приводит к инвалидности. 

Болезнь молодых

В обывательском представлении склероз – это забывчивость пожилого человека. А в действительности – аутоиммунное заболевание (иммунная система повреждает центральную нервную систему), поражающее весь организм. Простыми словами – в нервной ткани головного мозга в результате воспаления возникает бляшка, прерываются нейронные связи, и функции организма человека нарушаются. К тому же возникают сопутствующие заболевания.

Пока наука не может объяснить причины возникновения РС. Однако заболевание научились диагностировать, пациентов выводить в ремиссию и поддерживать качество их жизни на возможно высоком уровне. К сожалению, у пациентов с РС остаётся ряд проблем. 

Чтобы помочь разрешить их, дать надежду людям с обретённым диагнозом на полноценную жизнь, а специалистам обменяться опытом, в Воронежской областной Думе 25 апреля прошёл круглый стол «Совершенствование организации медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом». 

В нём участвовали профильные специалисты системы здравоохранения, ведущие эксперты по данному заболеванию, общественники, пациенты с РС и депутаты Облдумы. 

Диагноз  не приговор

Перед экспертным обсуждением в фойе регионального парламента прошло открытие фотовыставки по мотивам книги Натальи Радуловой «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом».

– Ещё сравнительно недавно диагноз «рассеянный склероз» звучал как приговор. Но благодаря своевременной маршрутизации и использованию новейших препаратов, изменяющих течение данного заболевания, пациенты получили возможность жить полной жизнью, несмотря на серьёзный диагноз. Именно об этом свидетельствуют представленные в рамках фотовыставки истории пациентов, ставших героями масштабного федерального социального проекта. Нужно, чтобы люди об этом узнали как можно больше, – уверен председатель Комитета по охране здоровья Иван Мошуров. 

В свою очередь, первый вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Наталья Кичигина отметила, что главная задача – помочь людям осознать, что жизнь после диагноза есть.

– Люди с рассеянным склерозом могут учиться, работать, иметь детей. Да, это сложная болезнь, но нельзя опускать руки, – заверила она. Отметим, что у Натальи Кичигиной РС диагностирован в 2004 году, и она продолжает жить активной жизнью.

Помощь воронежским пациентам

В приветственном слове сенатор Владимир Круглый отметил актуальность темы и подчеркнул важность изучения и внедрения региональных практик в процессы совершенствования медико-социальной помощи пациентам с РС.

Медпомощь

На круглом столе заведующая неврологическим отделением для больных с нарушением мозгового кровообращения ВОКБ № 1, главный внештатный специалист невролог ЦФО и департамента здравоохранения Воронежской области, главный внештатный специалист по медицинской реабилитации ЦФО Светлана Чуприна рассказала об организации оказания медпомощи пациентам с рассеянным склерозом в регионе.

Жителям районов Воронежской области её оказывают в ВОКБ №1 и в больницах на местах (амбулаторное и стационарное лечение). Проживающие в Воронеже могут получить консультацию в Воронежской областной поликлинике, амбулаторное лечение – в больницах на местах, а стационарное – в Воронежской областной клинической больнице № 1, а также в больницах скорой медицинской помощи. 

Лекарства

Пациенты с РС получают дорогостоящие лекарства за счёт регионального бюджета. Но списки получателей лекарств формируются только один раз в год. Поэтому новым пациентам приходится либо ждать новой поставки препаратов, либо довольствоваться остатками, которые для конкретного пациента могут быть не самыми эффективными.

Однако сегодня по инициативе Светланы Чуприной в регионе осуществляется проект по внедрению регистра больных с РС в электронную систему «Квазар», что позволит расширить доступ пациентов к лекарственной терапии, оказывать более качественную помощь как амбулаторно, так и в стационарах, а также обеспечит маршрутизацию пациентов по единым правилам. 

Участники встречи отметили положительный опыт по организации регистра и необходимость внедрения проекта в других субъектах ЦФО.

Обследования

Льготное получение МРТ-обследования осуществляется по ОМС. Его проводят несколько клиник с томографами. Мощность устройства для обследования на выявление РС должна составлять 1,5 Тл. 

Реабилитация

Реабилитация доступна для пациентов с РС в фазе обострения в Воронежской областной клинической больнице. 

В разработке находятся проекты по реабилитации в очном и дистанционном формате на базе ВОКБ № 1 и Центра поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья «Всё по-другому».

Работа с общественниками

Президент ОООИБРС Ян Власов в выступлении обратил внимание, что Воронежская область является одним из первых регионов, где проблема больных РС поднята с точки зрения общественности.

– В течение 20 лет воронежское подразделение составляло костяк общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. Мы вместе работали над тем, чтобы обратить внимание государства на вопросы обеспечения пациентов необходимыми лекарствами. Когда-то бесплатное лечение получали в стране около 500 человек, а сегодня – свыше 70 тысяч. И в этом есть существенный вклад общественников, в том числе региональных, – подчеркнул он.

Социализация

Начальник отдела оказания медицинской помощи взрослому населению регионального департамента здравоохранения Надежда Остроушко подчеркнула, что пациенты с рассеянным склерозом нуждаются не только в доступной медицинской помощи, но и социальной поддержке. 

Председатель думского Комитета по труду и социальной защите населения Людмила Ипполитова отметила необходимость полноценной интеграции в общество пациентов с РС, в том числе решение вопросов их трудоустройства. 

− Залог полноценной жизни пациентов с РС – в медпомощи, непрерывной и комплексной реабилитации, персонифицированном подходе, организации масштабных просветительских, досуговых и творческих мероприятий для больных, − уверена она. 

Завершился круглый стол докладом руководителя Центра поддержки людей с ограниченными возможностями «1+1» Анны Коломенской. Она рассказала, как общение помогает людям с РС даже физически почувствовать себя лучше. На мероприятиях «1+1» участники нередко встречают свою любовь среди волонтёров или «товарищей по недугу».

Как не падать духом, если у вас РС

Советы пациентов со стажем из книги «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом»

«Я отмежевался от болезни, ищу себя в другом. Стараюсь даже в этих, довольно трудных обстоятельствах, делать так, чтобы болезнь не заполнила собой всё» (Александр Попов).

«Дойду ли сегодня к своим на кухню? Не знаю. Мне, как и всем, бывает страшно. Добраться в другую комнату, вырастить ребёнка или восстановиться после реанимации не так-то легко. Но на одно малюсенькое усилие мужества у меня всегда хватало. И у каждого хватит» (Надежда Хрищенкова).

«Болезнь научила меня не ждать особого случая, не беречь запас эмоций, красивую одежду, добрые слова – или духи. У меня теперь любимые – от «Шанель», сын подарил» (Татьяна Мальцева).

«Это мой смысл жизни – быть полезным. Обществу, семье, родным. С нами живёт тёща, она парализована после инсульта. Я ухаживаю за ней, пока жена на работе. Хожу в магазины, вожу машину. Уборка, готовка – всё на мне. Вишню посадил в саду. Пока я что-то делаю, обустраиваю всё вокруг себя – я доволен» (Фёдор Шишлянников).