Воронежские власти попросят бизнес помочь маленькой девочке со СМА
Пока для Кристины Головчанской не удаётся собрать нужную сумму на дорогостоящее лекарство от редкого генетического заболевания
Кристина Головчанская из Воронежа с первых дней жизни страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). Региональные власти присоединились к акции, направленный на сбор средств для её лечения. В пятницу, 4 декабря, по поручению губернатора Александра Гусева его заместитель Виталий Шабалатов встретился с основательницами движения «Звезда на ладошке» – актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром Сашей Франк. Они посетили Воронеж для того, чтобы представить свой проект помощи детям со СМА и поддержать нашу маленькую землячку.
При СМА атрофируются мышцы в организме, из-за чего человек не может стоять, сидеть, ходить и глотать. В лёгких у страдающих этим генетическим недугом скапливается секрет, что провоцирует дыхательную недостаточность. При первом типе СМА, как у Кристины, обычно дети не доживают и до двух лет. Сейчас малышке 1 год и 10 месяцев.
О движении «Звезда на ладошке»
Алена Хмельницкая рассказала, что этим летом участникам движения уже удалось при поддержке одного из федеральных телеканалов закрыть сбор маленькому Лёне из Астрахани. И сейчас основательницы движения решили создать свой фонд помощи детям со СМА.
Первоочередные задачи фонда – обучение профильных специалистов и создание реабилитационных центров по всей стране, включение СМА в обязательную программу скрининга на наследственные заболевания при рождении ребёнка, а также информационная огласка болезни.
Создательницы фонда и их коллеги устраивают прямые трансляции в Instagram, чтобы привлечь внимание к проблемам тяжелобольных малышей, обращаются к бизнесменам за финансовой поддержкой.
Помощь Кристине Головчанской
«Звёздные» гости побывали в гостях у малышки из Воронежа. Сейчас семья девочки собирает деньги на экспериментальное лекарство «Золгензма» (США), которое должно подействовать после однократного введения. Препарат стоит 2,2 миллиона долларов. Времени на сбор этой суммы очень мало – по медицинскому протоколу ввести препарат нужно, пока ребёнку не исполнилось два года, либо пока он весит меньше 21 килограмма.
На данный момент удалось собрать 31,4 миллиона рублей ‒ 18% от необходимой суммы. В настоящее время девочка получает поддерживающую терапию, так как включена в программу дорегистрированных клинических исследований лекарства. Виталий Шабалатов пообещал основательницам движения «Звезда на ладошке», что возможность оказания помощи семье Головчанских будет ещё раз обсуждаться с представителями местного бизнес-сообщества.
Отметим, ранее Александр Гусев уже обращался к жителям региона с просьбой принять участие в спасении Кристины. Кроме того, более 100 писем за подписью губернатора были направлены в воронежские компании с призывом о финансовой поддержке малышки.
Напомним, летом нынешнего года воронежцы вместе с жителями страны собрали необходимую сумму для ещё одного нашего маленького земляка ‒ Антона Мартынова – инъекцию препарата он получил вовремя. Сейчас малыш проходит реабилитацию.