«Когда узнала, чем болен мой сын, стало страшно...»

Матвею Мажайскому из Воронежа 10 лет. И сейчас у него по расписанию не только уроки в школе, но ингаляции — по 6 — 7 за день, дыхательная гимнастика и приём нескольких видов лекарств. У мальчика тяжёлое генетическое заболевание — муковисцидоз, лёгочно-кишечная форма (лёгкие забиты мокротой, с трудом усваивается пища). О том, как живут люди с таким диагнозом, портал «MOE! Online» не раз рассказывал.

— Муковисцидоз у Матвея выявили на скрининге, когда сыну был всего месяц, — рассказала мама мальчика Лилия Мажайская. — Сначала я мало представляла себе, что это такое. Но потом, когда прочитала, стало страшно. Не могу сказать, что у меня депрессия была. Начала разговаривать с врачами. Они меня убедили, что всё-таки медицина на месте не стоит, срок жизни с таким заболеванием увеличивается при лечении. Самым сложным был первый год, Матвей трижды попадал в реанимацию из-за синдрома псевдо-Барттера, то есть резкого снижения электролитов в крови. Ребёнок был просто никакой: не ест, всё время спит… К счастью, всё обошлось.

И сейчас любая простуда для Матвея чревата опасными осложнениями, несколько раз в год он попадает в больницу. Но, несмотря на то, что ежедневно мальчику приходится бороться со своим заболеванием, он очень жизнерадостный и любознательный. Лилия рассказывает, что Матвей увлекается историей, особенно периодом Великой Отечественной войны, интересуется военной техникой.

— Когда Матвей был маленький, ему сложно было усидеть на ингаляциях. Сейчас ему не нравится, что на них уходит много времени — полтора-два часа. Например, мы встаём в шесть утра, чтобы до школы сделать три ингаляции, одна из которых с антибиотиком, дыхательную гимнастику, — рассказывает Лилия. — Вечером снова ингаляции. Конечно, он спрашивает, почему так. На простом уровне я стараюсь объяснить, что люди болеют и лечатся по-разному, кто-то не видит, кто-то не ходит, а ему нужно принимать лекарства и делать ингаляции. Но в период обострений он говорит, что всё будет делать, лишь бы не болеть, потому что в это время приходиться делать капельницы с антибиотиками.

Из-за заболевания у Матвея с трудом усваивается пища. Мальчик весит всего 31 килограмм. Мама Матвея рассказала, чтобы набрать необходимое количество калорий в сутки, ребёнку необходимо дополнительно потреблять специализированное высокобелковое питание. С ним Матвей будет набирать вес и развиваться. После обычного приёма пищи дважды в день мальчику нужно выпивать по 200 миллилитров спецпитания.

— Матвей нуждается в специализированном лечебном питании, которое поможет обеспечить его организм необходимыми полезными веществами и позволит улучшить самочувствие ребенка, — комментирует руководитель центра муковисцидоза Воронежской областной детской клинической больницы №2 Вера Леднева.

Специализированное высокобелковое питание за счёт бюджета не предоставляется. Родителям, чьи дети болеют муковисцидозом, приходится приобретать его за свой счёт или обращаться в благотворительные фонды.

— Казалось бы, в день на спецпитание для Матвея нужно около 600 рублей. Но с учётом того, что некоторые антибиотики, насадки для ингаляции, специализированные витамины при муковисцидозе мы покупаем сами, для нас это существенная сумма, — говорит Лилия. — Сейчас у нас нет возможности самостоятельно покупать специализированное питание. Муж — ветеран МВД, на пенсии. Выплаты по инвалидности и пособия по уходу за ребёнком составляют около 16 тысяч рублей. Хорошо, хоть креон, необходимый для усвоения пищи, и часть других дорогостоящих лекарств предоставляются бесплатно.

Для закупки специализированного питания на год для Матвея необходимо 210 960 рублей. Лилия для сбора этой суммы обратилась за помощью в Русфонд (Российский фонд помощи). Женщина просит помочь её сыну и будет благодарна любой поддержке.

Помочь Матвею можно на воронежской странице Русфонда . Реквизиты для помощи Матвею Мажайскому также можно получить по следующим адресам и телефонам: +7(960)100-80-78, rusfondvrn@mail.ru и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный).