Воронежец не может двигаться и говорить, но продолжает работать
43-летний Алексей Крюков страдает заболеванием, которое медленно, но верно приковывает человека к коляске и лишает возможности говорить. Но при этом он продолжает работать на компьютере – с помощью двух оставшихся в строю пальцев
-
Алексей Крюков и его супруга
Kruk-lexa – это его адрес в социальных сетях. И судя по фото на страницах в соцсетях, он, и правда, Лёха. Свой парень, на которого можно положиться. Он и сейчас такой же, это видно по глазам. Хотя то, что пережил и переживает 43-летний Алексей Крюков, врагу не пожелаешь.
Как переписываться с коллегами… глазами
Вот, к примеру, «идти на работу» для Алексея это совсем не то, что для многих из нас. Для него это подняться с кровати с помощью супруги Елены на специальном подъёмнике с люлькой. Затем Елена пересадит Алексея с подъёмника в коляску, которую подкатит к столу. Потом она положит руку мужа на компьютерную мышку, так как сам он это сделать уже не может. И он начнёт работать – составлять ведомости и сметы.
Так как в строю остались лишь два пальца, Алексей будет делать это далеко не так быстро как мы с вами. И с помощью не обычной, а виртуальной клавиатуры на экране – нажимая на каждую кнопку стрелкой мышки. Точно также он общается в подзабытом сегодня мессенджере ISQ («аське»).
Если совсем устаёт, начинает печатать глазами. Честно говоря, мы об этом способе не знали. Но, оказывается, программа и приложение для смартфона уже существуют. На экран выводится всё та же виртуальная клавиатура. Человек смотрит на буквы, а специальная камера распознаёт по движению зрачка, на какую букву он смотрит, и пропечатывает её. В общем, программа не для развлечения – на одно предложение уходит до полутора минут.
С родными Алексей, кстати, общается тоже с помощью такой переписки. Точнее, он ещё пытается сам выговаривать слова. Но понимают их в основном самые близкие люди.
Наступает время обеда. Обед это тоже не совсем обед в полном понимании слова. А приготовленная из порошка смесь – нечто вроде детского питания. К счастью, глотать Алексей может самостоятельно. Время отдыха это вновь подъёмник, кровать, и аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
До этого Алексей за несколько лет прошёл путь, на котором с каждым следующим шагом было только хуже. Это боковой амиотрофический склероз (БАС) – одно из немногих неизлечимых заболеваний, причины которых не ясны.
Как возникает загадочное заболевание
Боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в России, по разным данным, страдают не менее 12-15 тысяч человек. Схожим заболеванием, но имеющим другую механику развития, является рассеянный склероз (РС). Им страдает около 85 тысяч человек. Ни то, ни другое заболевания не имеют отношения к забывчивости, с которой у нас ассоциируется слово «склероз».
«Склероз» происходит от греческого «sclerosis» («уплотнение, рубец»). И БАС, и РС как раз являются причиной образования рубцов на поверхности нервных волокон.
Что же происходит дальше? Если говорить совсем просто – так, как объясняет на своём сайте фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» - боковой амиотрофический склероз постепенно убивает в организме человека двигательные нейроны. В результате мышцы оказываются глухи к тем сигналам, которые им посылает мозг. А значит, начинают атрофироваться. Пальцы, руки и ноги, шея, диафрагма, речевой аппарат в буквальном смысле слова отказывают. Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом, как правило, погибают из-за невозможности дышать.
Пусковые механизмы в основе каждого отдельного случая БАС могут быть разными. Существуют наследственные формы, при которых заболевание передается от предков, и тогда основная причина — поломка в определённом гене. Но на самом деле 90−95% пациентов страдают так называемой спорадической формой, возникающей по неизвестным причинам и не передающейся будущим поколениям.
БАС страдали, к примеру, известнейший физик-теоретик Стивен Хокинг (наверняка вы видели его фото на коляске) и великий русский композитор Дмитрий Шостакович.
Разучился ходить, а потом говорить
- Лёша, что ты говоришь? Что? А, ага, поняла – водички. Сейчас… - супруга Алексея Елена Собкалова сама себя называет батарейкой, которой нельзя разряжаться. Потому что вот уже в течение пяти лет каждый день она должна подзаряжать своей энергией и оптимизмом мужа.
Алексей и Елена вместе уже 18 лет. Правда, предложение Елене гражданский супруг сделал лишь, когда заболел. До болезни Алексей работал мастером на литейном производстве, а Елена – матером на вагоноремонтном заводе. Всё началось в 2015 году…
- Я не вылезаю из форумов, на которых переписываются родные людей с этой болезнью. Поэтому могу сказать, что болезнь у нас началась как у всех – непонятно, - вспоминает Елена. – Лёша поехал в деревню к маме, помогать в строительных работах. И вдруг возвращается задумчивым. Говорит: «Не пойму, что происходит – работали вместе с сёстрами. Они не устали, а я как-то подустал». Потом он вдруг стал… как бы это сказать… спотыкаться на ровном месте. Ещё через какое-то время ему стало трудно спускаться по лестнице с нашего третьего этажа. Представляете – не подниматься, а именно спускаться. Тревогу мы стали бить, когда что-то непонятное стало происходить с пальцами на левой руке. Мизинец стал жить словно своей отдельной жизнью – свести его с другими пальцами было нельзя.
В январе 2016 года Алексей Крюков обратился к неврологам областной больницы. Врачи сначала предполагали, что у него начинается рассеянный склероз. Но затем поставили диагноз БАС. Перспективы были ясны. И он мужественно готовился.
Крайне сложно представить, каково это – осознавать, что то или иное действие ты совершаешь в последний раз. Например, в 2017 году Алексей в последний раз сидел за рулём. Они с супругой поехали в кинотеатр в «Максимире», а на обратном пути пришлось просить сесть за руль друга, потому что Алексей вдруг понял, что больше не может уверенно жать на педали. В том же году он в последний раз сходил на работу на родное литейное предприятие. В 2018 году в последний раз вышел из дома с тростью. В 2019-м перестал говорить. В 2020-м перестал вставать. Чтобы ухаживать за мужем, Елена несколько лет назад оставила работу.
– К нам время от времени приходят неврологи из поликлиники, - рассказала она нам уже в коридоре. – Они с этим заболеванием сталкиваются крайне редко. И один из них как-то мне сказал: «Пациентам с раком легче». Вот такое сложное заболевание. Но мы держимся.
«Своих же нельзя бросать»
Держаться Алексею помогают и коллеги. Мы специально позвонили им и сказали спасибо. Дело в том, что Алексей, действительно, продолжает работать - удалённо. Такое решение принял владелец предприятия Сергей Кустовинов. А попросил его об этом коллектив.
- Алексей у нас был мастером, - немного смущаясь, рассказывает главный литейщик предприятия Валерий Щетинин. – Когда он не смог выходить на работу, мы попросили руководство собрать всю бумажную работу и доверить ему. А как иначе? Своих же нельзя бросать.
«Перед тем, как перестали двигаться руки, создал первое в жизни панно»
От небольшой слабости в конечностях до почти полной недвижимости у Григория Непейпиева прошло чуть больше года
Наши предыдущие герои очень удивились, когда узнали, что в Воронеже и окрестностях есть и другие пациенты с боковым амиотрофическим склерозом. Да, житель Бабяково Григорий Непейпиев тоже теперь, к сожалению, знает не понаслышке об этой болезни.
За год похудел на 30 килограммов
Атмосфера в доме Алексея Крюкова и Григория Непейпиева очень похожа. Она не тягостная, нет. Это атмосфера любви, заботы, добрых воспоминаний. И там, и там на самом видном месте висят совместные фотографии супругов, сделанные до болезни. И там, и там нас встретила идеальная, безукоризненная чистота. И никакого запаха болезни.
Конечно, всё это даётся большим трудом. В первом случае стараниями Елены Собкаловой, во втором – Людмилы Непейпиевой. Людмила тоже была вынуждена практически оставить работу, чтобы ухаживать за мужем. Только в их с Григорием Алексеевичем случае события развивались заметно быстрее.
- Сам не очень могут поверить, что ещё полтора года назад не знал про эту болезнь. Да что там – ещё осенью прошлого года мы с Людмилой ездили к морю, в Анапу, - вздыхает Григорий Алексеевич. – А теперь вот, как видите, даже руку не могу поднять. И за год на 30 килограммов похудел.
«Поначалу списывал на стресс»
Григорию Алексеевичу 56. Он родом из Красноярска, но сменил много мест работы и прописки. В своё время работал взрывником на вредном производстве – предприятии по переработке вольфрамо-молибденовых руд в городе Тырныауз в Кабардино-Балкарии. Даже заработал профессиональное заболевание – пылевой бронхит – от которого долго лечился. Супруги (кстати, они вместе 20 лет и имеют трёх взрослых сыновей от разных браков) робко предполагают, что именно эта работа вот так, спустя 30 лет, напомнила о себе. А, быть может, стресс.
- 2019-й год был тяжёлым, - вспоминает Григорий Алексеевич. – Умерла мама, потом скончался брат. И вот когда приехал с похорон брата, у меня вдруг начала подёргиваться рука. Списал на переживания. Но симптомы усиливались. Появилась слабость в конечностях, которую трудно описать. Я каждый год из-за хронического заболевания прохожу курс реабилитации в областной больнице. Врачи, конечно, всё это заметили. Поэтому диагноз БАС мне поставили довольно быстро – в августе 2020 года. Ещё осенью прошлого года мы были на море, а потом болезнь начала резко прогрессировать.
Упал на пол и не сумел подняться
– Он у меня вообще день без зарядки не начинал! – подхватывает Людмила Владимировна. – В молодости и борьбой занимался, и дзюдо. И когда заболел, так старался. Но мышцы словно что-то съедало. Сначала двадцать кругов вокруг огорода давал, потом два. Потом смог ходить только по дому. А однажды зимой, когда меня не было дома, упал на пол и не сумел самостоятельно подняться. Ещё месяц назад Григорий ходил по дому с ходунками, а теперь только в коляске может сидеть.
Людмила Владимировна с гордостью показала нам сделанное из гипса панно на стене хозяйственной постройки во дворе. Григорий Алексеевич создал его осенью – решил реализовать свою давнюю мечту, пока в руках ещё оставалась сила.
- Я работаю заместителем директора в вальдорфской школе здесь, в Бабяково, - продолжает рассказ Людмила Владимировна. - И, конечно, безмерно благодарна коллегам за понимание. У меня теперь такой график, что отлучаюсь из дома на пару часов, не больше. Ведь Григорию сейчас уже время от времени нужна вентиляция лёгких. А сам он включить аппарат и надеть маску уже не сможет...
Чем можно помочь людям с амиотрофическим склерозом
С нашими героями нас познакомил фонд «Живи сейчас». Это единственная в нашей стране благотворительная организация, оказывающая помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. А помощь, действительно, нужна.
Так как не существует способов излечения самого заболевания, существующее лечение направлено на две задачи - продление жизни и улучшение её качества. Это в первую очередь дыхательная поддержка и обеспечение питания. Аппарат неинвазивной вентиляции лёгких инвалидам выдают за счёт средств государства. Однако зачастую выдачи аппарата нужно ждать. А потребоваться он может уже завтра.
Алексею Крюкову такой аппарат и откашливатели присылали на время из фонда. Григорию Непейпиеву его выдала районная больница. Но так как в Новоусманском районе не было специалистов по эксплуатации таких приборов, настраивали его по скайпу с помощью специалистов из столицы, которых нашёл фонд. Обеим семьям фонд бесплатно присылал наборы специального питания. Кому-то организация помогает в приобретении специальных кроватей и подъёмников. Кровать для лежачего больного стоит порядка 70 тысяч рублей, подъёмник около 50 тысяч рублей.
А ещё родным и близким людей с БАС важно хотя бы на время взять передышку. Для этого благотворительная организация иногда привлекает подменных сиделок. Кстати, всего сейчас помощь в том или ином виде более 900 человек по всей стране.
Как помочь
Если вы захотите помочь самому фонду или если вам или вашему близкому поставили диагноз БАС, переходите по ссылке alsfund.ru.
Для перечисления средств вы можете отправить смс на короткий номер 3443 с текстом сообщения: БАС 500. БАС это идентификатор фонда «Живи сейчас», 500 — сумма пожертвования в рублях (перечислить можно любую сумму). Между ними обязательно пробел. Если сообщение содержит только текст, суммой пожертвования автоматически считается 100 руб. Комиссия с перечисленной суммы не взимается. Смс оплачиваются по обычным тарифам вашего оператора.