«Дочка прижалась ко мне и начала плакать: «Мама, давай уедем отсюда!»

— После Надиного рождения мы почти не жили дома, всё время скитались по больницам, — вспоминает Елена Расстрыгина из Боброва.

Надя — её третья, самая младшая дочка. Хотя беременность у мамы была поздняя, доктора на УЗИ не видели никаких проблем. Когда малышка родилась, ей поставили 9 баллов по шкале Апгар — почти пятёрку в переводе с медицинского. Но на третий день жизни кроха вдруг начала синеть… Диагноз врачей Елену потряс — порок сердца и полное отсутствие левой лёгочной артерии. Получается, что левое лёгкое девочки практически не омывалось кровью. Медики не смогли объяснить, в чём причина болезни. Елена говорит, что ни у кого из Надиных родственников не было проблем с сердцем. Возможно, что-то случилось во время беременности при закладке органов.

«Я подставила пиалу — и посудина до половины наполнилась кровью»

Из роддома мама с дочкой попали в областную детскую больницу № 1, потом — в Центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там трёхмесячной Наде провели первую из многочисленных операций — устранили дефект межжелудочковой перегородки в сердце, расширили лёгочную артерию.

Через год обследование показало:  левое лёгкое у Нади недоразвито. Тогда торакальный хирург сказал:  сохранять орган столько, сколько это будет возможно. Чтобы сформировать правильный кровоток, девочке провели вторую операцию на артерии.

— Старшие дочки немного ревновали меня к Наде, потому что я всё время была с ней, — рассказывает Елена, — Но я им старалась объяснить: это не потому, что я Надю люблю больше, просто ей нужно помочь! Младшая дочка принимала гору таблеток, и постоянно болела — у неё диагностировали хроническую пневмонию, бронхиальную астму. Очень плохо набирала вес. Да она и сейчас при росте 153 сантиметра весит всего 34 килограмма! А накануне шестого дня рождения случилось самое страшное. Тогда мы лежали в воронежской больнице с бронхитом. Надя закашлялась, я подставила пиалу — и кровь наполнила половину посудины. Я выбежала в коридор, позвала медсестру и просто сползла по стенке…

Надю удалось спасти, но врачи предупредили: лёгочное кровотечение — это очень опасно. Даже если мама с дочкой в это время будут находиться под дверью реанимации — не факт, что медики спасут ребёнка снова.

В НМИЦ имени Бакулева врачи рекомендовали провести Наде эмболизацию, то есть закупорку некоторых кровеносных сосудов в лёгких. Но на тот момент в России не было эмбол, специальных спиралей для закупорки сосудов. А вот Кардиологический центр Мюнхена в Германии согласился провести девочке эмболизацию, а также замену изношенного клапана лёгочной артерии. Деньги на эти операции семье Расстрыгиных помогли собрать благотворительные фонды, а также читатели «МОЁ!», историю Нади мы рассказывали вам в 2015 году.

— Я одна воспитываю детей, — рассказывает Елена. — Старшей дочери уже тридцать, средней — пятнадцать. Папа Нади выдержал три с половиной года скитания по больницам. Потом ушёл в другую семью… Я долгое время работала в снабжении, но недавно ушла — невозможно совмещать заботу о дочке и работу. Живём на пособие Нади, алименты и на выплату по уходу за ребёнком-инвалидом…

«Надя больше всего на свете не хочет отличаться от обычных детей»

После операций, которые провели германские врачи, Наде стало намного лучше. В 2016 году она даже пошла в бобровскую школу № 3, хотя врачи предрекали, что девочка осилит только домашнее обучение.

— Я старалась не распространяться о Надином состоянии здоровья, — говорит Елена. — А Надя больше всего на свете хочет не отличаться от обычных детей. Она обожает танцевать, участвует в школьных утренниках. Мечтает о художественной гимнастике. Она очень гибкая — садится на шпагат, делает мостик и колесо. Но конечно, спортивные секции у нас под запретом.

Тем не менее за прошедшие годы Надя научилась плавать, кататься на велосипеде,  лыжах. И с огромным удовольствием ходила в школу.

— Мы так насиделись в четырёх стенах, что она ни за что не хотела оставаться дома, даже когда я ей предлагала, — продолжает мама Нади. — Порой я ей говорила: «Может, не пойдём в школу, на улице метель, снег». А она: «Нет, я хочу на уроки. Кстати, учится она практически на одни пятёрки. А ещё обожает животных. Сколько раз бывало: притащит с улицы котёнка, встанет на колени и просит: «Мама, ну давай оставим его, он такой хороший…». 

Но примерно два года назад Наде стало хуже. Появились слабость, одышка. В этом году врачи запретили ей ходить в школу — и программу шестого класса девочка осваивает на дому. И вместо танцев перешла на рукоделие — лепит из полимерной глины, плетёт из бисера. Как выяснилось после обследований — у девочки закальцинировался клапан лёгочной артерии, его срочно нужно менять. Длительное промедление грозит тяжёлыми последствиями вплоть до остановки сердца.

— Надя очень тяжело переживает ухудшение самочувствия и все эти процедуры, — чуть не плачет Елена. — В сентябре, в Питере мы делали ангиографию сосудов (контрастный метод диагностики заболеваний сосудов — «Ё!»). Процедура непростая, проводится под наркозом. Помню, приходят к нам врачи, говорят: «Готовьтесь». И тут дочка хватается за меня, начинает рыдать и умолять: «Мама, давай уедем отсюда, мне уже ничего не надо!» Вы не представляете, каких усилий мне стоило не разрыдаться там вместе с ней…

Наде снова готовы помочь специалисты Кардиологического центра Мюнхена. Хирургическое вмешательство будет щадящим. Клапан лёгочной артерии будет доставлен к выходному отверстию правого желудочка по вене через небольшой надрез в паху. Стоимость предоперационного обследования и самой операции — 37 240 евро. Эта сумма, конечно, неподъёмна для Елены. Больше половины средств, 20 тысяч евро, в клинику переведёт немецкий благотворительный фонд. Но нужно собрать ещё более 17 тысяч евро, это почти полтора миллиона рублей. 

Сбором средств занимается благотворительный фонд «Алёша», помочь Наде можно здесь. Половина суммы уже есть, осталось всего около 700 тысяч рублей — и девочка будет спасена, сможет жить полноценной жизнью и даже танцевать! Давайте поможем маленькой Наде исполнить её мечту!