Воронежского малыша со СМА госпитализировали перед проведением консилиума

Двухлетнего воронежца Арсения Лихачёва в понедельник положили в областную детскую больницу №1. Малыш находится в отдельной палате вместе с мамой Яной. В течение недели Арсений будет проходить обследование, результаты которого больница направит в Москву для проведения повторного консилиума неврологов столичных медцентров. Медики будут решать, показана ли мальчику инъекция «Золгенсма». Малышу уже сделали рентген грудной клетки, взяли анализы крови. А завтра ему предстоит неприятная процедура ФГС, которую возможно, будут проводить под наркозом.

«Палата тёплая, хорошая, уютная. Мы с Арсением одни, он всем передаёт привет, — делится с подписчиками Яна Лихачёва в инстаграмм-аккаунте. — Так как у Сенечки СМА, к сборам в больницу я отнеслась намного тщательнее. Кроме стандартных вещей (пеленки, подгузники, одежда, средства личной гигиены), мы ещё взяли с собой всё, чтобы сделать пребывание Арсения в отделении максимально комфортным:

— пульсоксиметр;
— НИВЛ;
— аспиратор;
— откашливатель». 

Напомним, Арсению отказали в уколе «Золгенсма», единственном в мире препарате для лечения спинально-мышечной атрофии на генном уровне. Одна доза лекарства стоит более 120 миллионов рублей. Долгое время препарат не был зарегистрирован в нашей стране, и на него собирали деньги через благотворительные фонды. Однако в конце прошлого года «Золгенсма» прошла регистрацию, и у российских малышей появилась возможность получить заветный укол за бюджетный счёт.

Арсению Лихачёву диагноз СМА 1-го типа поставили в два месяца. С семи месяцев малыш находится на поддерживающей терапии, принимает лекарство «Рисдиплам». Препарат улучшил состояние мальчика, Сеня стал более активным, научился брать игрушки. Но по-прежнему не может ни сидеть, ни даже держать голову. У малыша явный недобор мышечной массы — он весит всего 8 килограммов, сколиоз, деформация грудной клетки из-за того, что лёгкие функционируют не в полную силу, ночью он спит с дыхательной маской.

— Чтобы получить препарат от государства, ребёнок должен соответствовать нескольким критериям, — рассказывает Яна Лихачёва, — В частности, вес не более 21 килограмма (возрастное ограничение до 2 лет снято. — прим. «Ё!»), вентиляция лёгких не более 16 часов в сутки, умение есть и глотать самостоятельно, отсутствие гастростомы. Каково же было наше разочарование, когда на днях мы узнали результат консилиума. Врачи вынесли вердикт: «Отказать!». Не передать, в каком я горе… Почему ребёнку не дали единственного шанса?

В заключении консилиума, который проводился с участием врачей-неврологов трёх столичных медицинских центров, указано, что показаний для назначения «Золгенсмы» нет, так как у малыша и с «Рисдипламом» наблюдается улучшение. В комментарии воронежского департамента здравоохранения отмечено, что смена лекарства может ухудшить состояние ребёнка. Однако Яна Лихачёва отмечает, что все дети, в том числе воронежцы, которым уже делали инъекцию «Золгенсма»,  до укола находились на поддерживающей терапии — «Рисдипламе» или «Спинразе». И никаких ухудшений ни у кого замечено не было.