Папа подростка с аутизмом: «Спиной чувствую косые взгляды»

Ярославу 14, и у него аутизм. Мальчику повезло с отцом, который, несмотря на сложности, поддерживает и любит своего сына.

Тупик превращался в тоннель

Александр Арцыбашев — преподаватель факультета физической культуры педагогического института. В детстве он занимался волейболом и лёгкой атлетикой, мечтая стать учителем физкультуры, прививать детям любовь к спорту. Тогда, учась в институте, он познакомился с супругой — будущим преподавателем хореографии, с которой они ходили одной дорогой, живя в одном районе и пересекаясь в разных компаниях. Но окончательно и бесповоротно они связали свои жизни, только когда им было по 29 лет.

— Мы очень хотели детей. Представляли, как дочь будет заниматься танцами, а сын спортом. Хотели дать им то, что умеем и любим делать сами, — рассказывает Александр.

Мужчина мечтал о сыне. Очень его ждал. Ярослав, видимо, тоже спешил поскорее увидеть родителей, поэтому появился на свет на несколько недель раньше срока.

Малыш родился немного худее, чем обычные дети, но абсолютно здоровым. И развивался до полутора лет как обычный ребёнок: до года начал ходить, лепетать что-то на своём. Но потом супруга Александра стала замечать, что у сына пропал зрительный контакт, он мог часто подолгу самостоятельно играть без участия родителей и словно был где-то в себе. После обращения в платные и бесплатные клиники в 3,5 года мальчику поставили диагноз РАС — расстройство аутистического спектра.

Александр вспоминает:

— Всем было сложно смириться с диагнозом. Это же наш единственный ребёнок… У меня поначалу было шоковое состояние, руки опускались. Тупик. А потом мы начали понемногу выходить в мир, познакомились с такими же родителями, увидели, что существует много тематических сообществ, где собираются родители особенных детей. Тупик постепенно превращался в тоннель, из которого всё-таки появился выход…

Сверстники видят в нём обычного подростка

Усилия, которые прикладывают мамы и папы нормотипичных детей, уча их чему-то новому, у родителей особенных ребят умножаются на десять. Ярослав ходил в обычный сад, хотя общался со сверстниками больше жестами, не вступая в диалог. Потом пошёл в нулевой ресурсный класс. До школы долго посещал занятия с дефектологами и логопедами. Сейчас он учится в обычном 7 «А» классе, в котором остальные его одноклассники — нормотипичные дети. Это тот редкий случай организации инклюзивной среды, в которой Ярослав буквально расцвёл.

Я поговорила с директором школы № 37, в которой учится мальчик, Ольгой Александровной Соколовой:

— В нашей школе на данный момент обучается 20 ребят с расстройствами аутистического спектра по программе, созданной для детей с ограниченными возможностями здоровья. Особенные школьники учатся в ресурсных классах, которые существуют у нас с 2017 года. Это не классы в привычном понимании слова, а целый комплекс специальных образовательных условий, где есть специально оборудованное зонированное пространство, которое делится на коррекционно-развивающую зону и сенсорную комнату, где дети получают сенсорную разгрузку. Для работы с особенными детьми подобран педагогический коллектив из учителей-дефектологов, психологов и тьюторов. Ресурсные классы — это площадки для осуществления индивидуального психологического сопровождения обучающихся детей, испытывающих трудности в усвоении индивидуальных программ. Сначала они открывались только для ребят с РАС, позже в них стали принимать школьников с другими диагнозами. Учитель ресурсного класса ведёт занятия в небольших группах, максимально адаптирующих детей к учёбе в обычных классах. На мой взгляд, ресурсные классы обязательно должны быть в каждой школе.

Для ребёнка с ограниченными возможностями здоровья нужно создать определённые условия для обучения. Зачастую процесс этот длительный и энергозатратный, требующий особого финансирования, квалифицированных кадров и материально-технического оснащения. В школе № 37 организовано взаимодействие нормотипичных детей и детей с РАС. Дети общаются на уроках, переменах, на мероприятиях, они не отделены друг от друга. Особенные дети поют песни, рассказывают стихотворения, дружат с одноклассниками. Ребёнку с аутизмом важно находиться рядом с нормотипичными детьми и ощущать себя частью общества. Конечно, не все школьники с особенностями развития гарантированно усвоят академические навыки, но учёба в ресурсном классе, особая программа, взаимодействие с нормотипичными детьми и подражание им помогают особенному ребёнку быть социально адаптированным, успешно осваивать школьную программу и развивать коммуникативные навыки.

Александр с восторгом рассказывает о школе:

— На уроках с ним всё время находится тьютор, поэтому учебный процесс проходит легко и с удовольствием. В нашей школе практикуется общая перемена, на которой нормотипичные дети приходят играть в сенсорную комнату к особенным детям. Сверстники не видят в нём какого-то особенного подростка. Для детей нашей школы в нём ничего необычного. Они вместе растут и развиваются, особенные дети тянутся и стараются быть похожими на других. Ярослав никогда не чувствует себя лишним.

«Верю, что его мечты обязательно сбудутся»

На второго ребёнка Александр с супругой не решились — знают семьи, в которых и вторые дети рождались с особенностями. Желание было, но страх перевесил. «А вдруг?…»

Не все родители особенных детей готовы озвучить свои чувства. Александр признаётся, что иногда ему становится неловко:

— На улице или в транспорте попадаются люди, которые не понимают, почему Ярослав рассказывает что-то сам себе, произносит фразы вслух. Сын всегда на своей волне. Иногда возмущённо спрашивают его: «Что ты так громко разговариваешь?» За 14 лет я почти научился не принимать всё близко к сердцу. Но от обиды и несправедливости иногда скулы сводит… Конечно, когда мы гуляем, он ведёт себя не как обычный ребёнок. Косые взгляды я чувствую спиной, многие оборачиваются. У Ярослава своеобразная походка. Однажды прохожий сделал сыну замечание: «Веди себя культурно, ты же на улице!» Я объяснил ему, что это не обычный, а особенный ребёнок. Захотелось оправдать сына, что он не виноват в том, как себя ведёт…

Парень посещает не только общеобразовательную, спортивную, но и музыкальную школу по классу фортепиано. Изучает компьютерный дизайн, программирование. А ещё Ярослав почти самостоятельно освоил английский язык по приложениям и видео — в занятиях, на которых присутствует системность и не нарушается алгоритм, дети с аутизмом чувствуют себя как рыба в воде. Он научился общаться как вживую, так и в мессенджерах, где часто болтает в чатах с родственниками и друзьями из школы.

Александр просит:

— Нам очень хотелось бы, чтобы в Воронеже появились ресурсные группы по программированию и другим дополнительным профильным занятиям. Пока даже частные школы боятся брать в группы детей с особенностями, потому что к ним требуется особый подход, который сложно осуществить при прохождении общей программы. Наши дети, хоть и отличаются в чём-то от обычных, также ходят в кафе, в магазины, хотят дружить и быть нужными. Ярослав в будущем хочет стать проектировщиком и поступить в строительную академию. Мечтает путешествовать, увидеть другие города, побывать на Байкале. И я верю, что его мечты обязательно сбудутся.