Гимнастку из Воронежа не сломала страшная болезнь, но ей нужна помощь

Насте Тихоновой из Воронежа 16 лет. С четырёх лет она занимается спортивной гимнастикой, стала мастером спорта. Год назад ее жизнь кардинально изменилась — в московском Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева ей поставили диагноз «первичное иммунодефицитное состояние». Теперь без регулярного применения специальной терапии жизнь Насти в постоянной опасности, потому что её организм самостоятельно не в состоянии бороться с любыми инфекциями.

— Болезнь Насти стала проявляться в 12 лет, начались частые простуды, развивались осложнения — пневмонии, бронхиты, — говорит мама Насти Ольга Тихонова. — В 2015 году она переболела пневмонией, в 2016 году пневмония у нее была дважды. Но врачи долго не могли понять истинную причину частых заболеваний, обычно первичный иммунодефицит проявляется в более раннем возрасте. Врачи назначили иммуномодулирующую терапию. Но тогда мы не могли получить лекарство за счет госбюджета — дочке еще не была оформлена инвалидность. Приобрести препарат нам помог Русфонд. Самочувствие Насти заметно улучшилось, у нее больше не было ОРВИ.

Сейчас Настя учится в колледже Воронежского государственного института физической культуры, мечтает стать тренером по спортивной гимнастике.

— Я даже дочке предлагала бросить спорт, но она уже не представляет своей жизни без гимнастики, без тренировок, — говорит Ольга. — Когда Настя регулярно проходит лечение, обычно раз в месяц, то болезнь не мешает ей жить обычной жизнью.

Терапию Насте прерывать нельзя. Следующий курс должен начаться 25 июня. Ей необходим препарат октагам. Получить бесплатно Настя может только аналоговый препарат, но воронежские врачи и специалисты Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева не рекомендуют его применение, так как его безопасность и эффективность еще не изучены.

— У Насти первичное иммунодефицитное состояние, велик риск развития опасных инфекционных осложнений. По жизненным показаниям девочке необходима терапия препаратом октагам, — говорит заведующая гематологическим отделением Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталия Брежнева.

Стоимость курса лечения на полгода препаратом октагам для Насти составляет 739 428 рублей. Папа девочки работает охранником. Самостоятельно родители Насти собрать такую сумму не могут. Мама Насти обращается ко всем неравнодушным к беде её дочери и просит о помощи. Сбор для Насти Тихоновый ведёт Русфонд. О том, как помочь девочке, можно узнать на сайте.