9-летнему воронежскому мальчику нужна помощь в лечении редкого заболевания

9-летний Ваня Ремизов из села Елизаветовка Павловского района Воронежской области хочет быть таким же, как и его сверстники. Но на уроках в школе мальчик вынужден постоянно быть в медицинской маске. У Вани первичный иммунодефицит, поэтому любая инфекция для него может оказаться смертельно опасной. Это генетическое заболевание неизлечимо, ребёнку раз в месяц необходим приём специальных лекарств для поддержания иммунитета, в результате чего проявления болезни сводятся к минимуму.

- До полутора лет Ваня развивался по возрасту, был здоровым, а потом начал постоянно болеть, - рассказывает мама мальчика Татьяна Ремизова. – У него были ОРВИ, бронхиты, конъюнктивиты. Потом у сына началось гнойное воспаление на пальце правой руки, потребовалась операция. Именно в тот момент стало очень страшно за Ваню, мы не хотели его потерять, как было с первым сыном…

Родители Вани всерьёз испугались за здоровье своего ребёнка. Дело в том, что несколько лет назад после похожих симптомов в их семье умер первый ребёнок, которому было всего три года. Причину болезней и постоянных инфекций врачам тогда установить не удалось. После трагедии пять лет у Татьяны не было детей, и вот появился долгожданный сын Ваня.

- Ваню направили на обследование в Воронеж в областную детскую больницу, там выявили сильное снижение уровня иммуноглобулинов. Вскоре после консультации в московской клинике сыну поставили диагноз: первичный иммунодефицит – синдром Брутона, - рассказала Татьяна. – Первое время, пока подбирали подходящие для лечения препараты, было очень непросто. С Ваней мы никуда не выходили: не то что в детский садик – даже в магазин нельзя было. Потом врачи разрешили ходить в школу. Конечно, Ваня задаёт вопросы, почему ему нельзя, как остальным, быть без маски, переживает из-за частых болезней. Объясняю, почему так нужно.

Любимые занятия Вани – рисование и конструкторы, из которых он может строить целые города. А ещё мальчик очень привязан к младшему 7-летнему брату Матвею. Татьяна говорит, что младший сын во всём старается тянуться за старшим, даже читает Ванины книги по школьной программе.

Сейчас Ване для лечения больше всего подходит препарат октагам, который ему назначили врачи. За счёт бюджетных средств мальчику могут предоставить лишь аналог этого препарата, однако его эффективность пока не изучена, поэтому детям его не рекомендуют.

- У Вани первичный иммунодефицит, велик риск развития тяжёлых осложнений. Мальчику по жизненным показаниям необходима терапия иммуномодулирующим препаратом октагам, - говорит заведующая гематологическим отделением областной детской клинической больницы № 1 Наталия Брежнева.

Татьяна Ремизова рассказала, что, возможно, через полгода удастся решить вопрос о получении октагама за счёт бюджетных средств. Но перерыв в лечении делать нельзя. Курс лечения препаратом октагам на полгода стоит 445 176 рублей. Такую сумму родителям мальчика собрать самостоятельно не под силу. Татьяне пришлось оставить работу в детском саду, чтобы ухаживать за сыном. Глава семьи трудится водителем.

- Помогите нам, пожалуйста, продержаться полгода, мы будем благодарны любой поддержке в борьбе за здоровье сына, - обращается Татьяна ко всем неравнодушным людям.

Сбор средств на покупку препарата октагам для Вани Ремизова ведёт Русфонд. На данный момент не хватает 292 342 рубля. О том, как помочь Ване Ремизову, можно узнать на сайте фонда.