Прислать новость

Ёлка
предсказаний

4-летнему ребёнку из Воронежа с редким генетическим заболеванием нужна помощь

Для нормального развития мальчику требуются дорогие низкобелковые продукты

Добавить в закладки

Удалить из закладок

Войдите, чтобы добавить в закладки

17

Читать все комментарии

4490

Каждая мама стремится составить для своего ребёнка сбалансированный рацион, чтобы её малыш ни в чём не нуждался. Но для жительницы Воронежа Юлии Шуенковой это очень непростая задача, потому что её четырёхлетнему сыну Артёму нельзя употреблять в пищу примерно 90% продуктов. У мальчика редкое генетическое заболевание – фенилкетонурия. Оно вызывает нарушение обменных процессов. При несоблюдении низкобелковой диеты в организме накапливаются токсичные продукты, вызывающие тяжёлые поражения нервной системы и головного мозга. Это может привести к нарушению умственного развития.

— Заболевание у Артёма обнаружили ещё в роддоме, когда ему было всего три дня, во время скрининга на редкие заболевания, — рассказывает Юлия. – И очень хорошо, что так рано выявили фенилкетонурию, потому что чем раньше ребёнок сядет на диету, тем меньше будет повреждений головного мозга. И уже с раннего возраста сын перешёл на лечебные безбелковые смеси.

Благодаря тому, что заболевание у Артёма выявили в раннем возрасте и мальчик сразу же перешёл на диету, заболевание не повлияло на развитие его умственных и психических способностей. 

– Артём ходит в детский сад, как и все дети, он увлекается сразу всем, но особенно ему нравится танцевать и рисовать, сын ходит на дополнительные занятия по рисованию и на акробатику, — рассказала Юлия. – Так как рацион Артёма в основном состоит из углеводов, то ему необходима физическая активность. Конечно, в будущем, когда Артём станет постарше, будет важно и его сознательное отношение к диете. Пока вопросов, почему ему что-то нельзя, что едят другие дети, он не задает. Ему важно, чтобы визуально его еда выглядела примерно так же, как и у остальных.

Артёму постоянно нужно соблюдать жёсткую диету. Ему нельзя практически все продукты, которые есть в рационе обычного человека: мясо, рыбу, яйца, молочные продукты, хлеб и другую выпечку, некоторые крупы, например гречку. Юлия рассказала, что рацион её сына состоит из лечебных смесей, которые компенсируют недостаток белка в организме, и низкобелковых продуктов.

– В день сыну сейчас можно съесть 30 граммов белка, и только 8 граммов из них – естественный белок, поэтому всю еду мы взвешиваем. Остальной белок он получает из лечебных смесей, которые выдаются бесплатно, — говорит Юлия. – Но чтобы у ребёнка не было недоедания, так как ему нельзя есть большую часть продуктов, их необходимо заменять низкобелковой едой. Низкобелковые продукты – та же мука, молоко и другие – не продаются в обычных магазинах, их необходимо заказывать или у российских, или зарубежных производителей. Стоят они недёшево, килограмм муки, например, – 500 - 1 000 рублей, 200 граммов молока – около 180 рублей. Если из рациона убрать эти низкобелковые продукты, то сыну будет просто нечего есть.

Юлия одна воспитывает Артёма, она работает в сфере услуг. Женщина была вынуждена обратиться в воронежское отделение Русфонда, потому что низкобелковое питание стоит очень дорого, самостоятельно его приобретать у Юлии нет возможности.

— Некоторое время я покупала продукты сама, но сейчас мои финансовые возможности полностью исчерпаны, — говорит Юлия. — Мы будем благодарны за любую поддержку.

Генетик Воронежской областной клинической больницы № 1 Татьяна Федотова подтверждает, что Артёму необходима строгая диетотерапия и ежедневный прием высокоэнергетических низкобелковых продуктов, чтобы не допустить поражения мозга и центральной нервной системы.

Стоимость высокоэнергетических низкобелковых продуктов из расчёта на год составляет 219 030 рублей. Уже практически половина из этой суммы собрана. На данный момент не хватает 114 471 рубля. Поддержать Артёма Шуенкова можно на воронежской странице Русфонда.