Для спасения годовалого ребёнка из Воронежа нужно 42 млн. рублей

Завтра, 28 июня, 11-месячному Артёму Мартынову из Воронежа исполнится год. Жизнь малыша буквально висит на волоске. У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой. Однако в 2017 году в США зарегистрировали препарат «Спинраза», который позволяет остановить развитие спинальной мышечной атрофии. Так как лекарство новое и только его начали использовать в США, а также во многих странах Европы, стоит оно безумных денег — порядка 125 тысяч долларов за одну инъекцию. Однако родители Артёма, Екатерина и Дмитрий Мартыновы, настроены бороться за жизнь сына до последнего.

Мама Артёма, Екатерина Мартынова, рассказала, что диагноз СМА сыну поставили буквально месяц назад — 30 мая этого года.

— Артём вовремя начал держать голову, вовремя переворачиваться. Но с пяти месяцев он вдруг постепенно начал слабеть, сын не мог самостоятельно сидеть, хотя обычно в этом возрасте дети уже начинают садиться и активно ползать, — рассказывает Екатерина. — Педиатр, у которого наблюдался Артём, говорила, что все дети развиваются по-разному, предложила подождать до восьми месяцев, а также не сажать его самостоятельно, чтобы не навредить позвоночнику. Но ситуация не изменилась, становилось только хуже. Мы сменили врача, обратились к неврологу. Невролог сразу заподозрила спинальную мышечную атрофию, мы обратились к генетику. Анализы Артёма отправили в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова, где подтвердилась спинальная мышечная атрофия I типа. При первом типе дети не всегда доживают до двух лет…

Екатерина говорит, что даже не может передать словами, что она чувствовала, когда узнала о диагнозе сына. Женщина только отрывисто произносит слова: «Кошмар, паника, шок».

— Мы даже не могли предположить, что такое может случиться с Артёмом. Ни в моей семье, ни в семье мужа ничего похожего не было, — говорит Екатерина. — Мы тоже начали проходить обследования. Оказалось, что каждый 37-й человек является носителем гена спинальной мышечной атрофии. И если у обоих родителей есть этот ген, как в нашем случае, то вероятность рождения ребёнка со СМА составляет 25%. Но могут родиться и здоровые дети. Выяснить, будет ли у ребёнка спинальная мышечная атрофия, можно на 12 неделе беременности, сдав необходимые анализы.

Когда первый шок прошёл, родители Артёма начали действовать. В России с таким же заболеванием, как и у Артёма, по данным Фонда семей СМА более 770 детей (в Воронежской областной детской клинической больнице №1 с 2003 года наблюдались 20 детей от 3 месяцев до 15 лет со спинальной мышечной атрофией, троих уже не стало).

Регистрация препарата «Спинраза» в нашей стране только началась. Как долго она продлится, и будут ли его предоставлять за счёт бюджетных средств, пока неизвестно. Одна инъекция препаратом «Спинраза» стоит около 7 миллионов рублей. В первый год лечения Артёму необходимо шесть инъекций, которые вводятся с разными промежутками времени. Необходимо порядка 42 миллионов рублей. В дальнейшем лечение препаратом «Спинраза», хотя и в меньших количествах, нужно будет продолжать всю жизнь.

Родители, которые столкнулись со СМА у своих детей, всеми способами борются за их спасение, пишут петиции, обращаются в Минздрав, собирают средства на дорогостоящее лечение. Пока в России только одному ребёнку государство предоставило материальную поддержку. Это Матвей Чепуштанов из Алтайского края. В Министерстве здравоохранения ему выдали направление на лечение препаратом «Спинраза» и оплатили четыре инъекции. Родители смогли отвезти мальчика на лечение в Израиль. Правда, им тоже пришлось привлечь внимание общественности и прессы к проблемам лечения детей со СМА. Петицию в поддержку Матвея на ресурсе change.org подписали более трёхсот тысяч человек.

— Мы общаемся с семьёй Чепуштановых. Получить направление на лечение «Спинразой» — это что-то из области фантастики, — говорит Екатерина.

Родители Артёма зарегистрировались в Фонде семей СМА. Им прислали специальный аппарат для тренировки лёгких. В соцсетях Екатерина и Дмитрий начали сбор на лечение Артёма. Воронежского мальчика поддержали уже сотни человек, про него написали несколько воронежских СМИ. На данный момент родителям Артёма удалось собрать уже 4,5 миллиона рублей.

— Люди очень отзывчивые, мы получили очень много помощи, даже сами не ожидали такого. Кто-то проводит фотосессии в поддержку Артёма, кто-то аукционы и другие события. Люди спрашивают, что подарить Тёме на день рождения, что ему нужно. С одной стороны неудобно, с другой — люди от чистого сердца хотят помочь. Надо привыкнуть и смириться с этой болезнью, — вздыхает Екатерина. — Я очень благодарна всем! Я верю, что мы сможем собрать средства на лечение Артёма. Вокруг очень много добрых людей, есть благотворители, которые тоже готовы помогать. Мы надеемся, они увидят информацию об Артёме.

Екатерина говорит, что пока не собрана даже треть суммы, поэтому они не планировали, в какую страну повезут Артёма на лечение. «Спинраза» зарегистрирована в Германии, Польше, Франции, Израиле и других странах. Мартыновы говорят, что будут искать наиболее бюджетный вариант.

— Чем раньше начнётся лечение Артёма, тем лучше, тем больше шансов восстановить уже утерянные навыки, — рассказывает мама мальчика. — У нас очень мало времени, потому что сын продолжает слабеть. Он не может переворачиваться на живот, самостоятельно сидеть. Сейчас мы по максимуму стараемся сохранить те навыки, которые есть у Артёма — ЛФК, массаж, бассейн. Это важно, пока мы не получим препарат.

Исследования в сфере лечения спинальной мышечной атрофии продолжаются. Как пишет издание Daily Storm, препараты для лечения СМА разрабатывают в Швейцарии и уже провели успешные клинические испытания, также в США уже зарегистрирован препарат для генной терапии под названием Zolgensma, инъекция которого навсегда помогает остановить развитие спинальной мышечной атрофии, если её сделать ребёнку до двухлетнего возраста. Правда, стоит Zolgensma ещё дороже, чем «Спинраза» — от 1,5 до 5 миллионов долларов.

Артёму Мартынову нужна любая помощь. Такую огромную сумму родителям мальчика самостоятельно не осилить. Сейчас Артёму оформляют инвалидность, его мама находится в декрете, работает только папа мальчика, у которого есть небольшой бизнес — две выездные кофейни. Шанс сохранить жизнь у ребёнка есть, но семья малыша без помощи не справится.

Реквизиты для оказания помощи

Карта Сбербанка: 5469 1300 1593 0850
Получатель: Екатерина Геннадьевна Мартынова

Карта ВТБ: 4893 4704 3592 8525
Получатель: Дмитрий Владимирович Мартынов (папа Артёма)

Яндекс.Деньги 410019620045541

QIWI кошелёк 7915 588 1996

PayPal: artemmartynovhelp

Телефон мамы Артёма: 8(915)588-19-96 (Екатерина)