16-летнему спортсмену с тяжёлым лейкозом срочно нужны деньги на лекарства

В электронный ящик падает стопка фотографий. Бесконечно добрые глаза из-под больничной маски. Убаюкивающая доброта.

Вот ещё. Пластиковая коробочка в разноцветных квадратах. Квадраты – дни недели. Понедельник – персиковый, вторник – абрикосовый, воскресенье – сиреневое. В каждом из них – свои утро, день, вечер, ночь. У каждого утра, дня, вечера, ночи – своя таблетка.

И над игрушечной коробочкой снова те же – ГЛАЗА.

«Думали, это флюс»

За последний год 16-летний воронежский школьник Даниил Вятоха привык к тому, что ночью нужно не только спать, но и пить таблетки. Нужно для того, чтобы утром – проснуться. И снова пить таблетки. Чтобы прожить день, до вечера, и уснуть – Дане опять нужны таблетки.

У Дани — рак.

Острый бифенотипический лейкоз. Очень редкая онкология крови – в среднем один случай на 200 – когда сталкиваются две разрушительные стихии: лейкозы лимфобластный и миелобластный.

– Это его последние снимки, – пишет мне мама Даниила, Ирина Нелезина. – Сын не любит фотографироваться.

– Зря, – отвечаю, – не любит. Красивый парень.

– Стеснительный… Он, считай, весь этот год провёл в первой детской областной больнице, в отделении онкологии и гематологии, там же закончил десятый класс. В обычную школу ходить нельзя: иммунитет на нуле, малейшая инфекция может стать смертельной. Сейчас вот тоже – на дневном стационаре...

Вообще-то у Даниила были другие планы на жизнь. С пяти лет до восьми занимался плаванием, потом – лыжероллерным спортом. В 16 – первый взрослый разряд и мечта – стать тренером.

И вот я задаю Ирине избитый вопрос – «как ЭТО случилось» — и мучительно слушаю то, что рассказывают практически все, в чью жизнь пришёл рак.

«Внезапно. Ничто не предвещало. Не знаю».

– В 2018-м сын закончил девятый класс, 5 июня сдал последний экзамен по математике, на следующий день уехал к бабушке в Нововоронеж. Я заметила у него на левой щеке небольшую шишку, было похоже на флюс. Но Даня говорил – не болит. Незадолго до этого без причины периодически поднималась температура до 39,5. Но ничего не беспокоило, и думали, переутомление, стресс. Пропили антибиотики – прошло…

Когда через две недели Даня вернулся от бабушки, а «флюс» не прошёл, мама повела его к стоматологу. Оттуда отправили к лору. Оттуда – в отделение челюстно-лицевой хирургии Областной детской больницы № 2.

– Там взяли кровь на анализы и сделали КТ лимфоузлов головы и шеи. После этого обследования Даниила перевели в Детскую областную больницу № 1, в отделение онкологии и гематологии. Там взяли пункцию костного мозга, – говорит Ирина. – Исследования проводили в Москве. Когда пришли результаты, у меня потемнело в глазах.

Впереди – трансплантация

Заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии уже первой детской облбольницы Наталья Юдина сообщила Ирине абсолютно серьёзно: жизнь не закончилась. Просто теперь ей, Дане и всей их семье придётся жить по-другому. По календарю из разноцветного пластика.

Катастрофа бифенотипического лейкоза в том, что каждый из двух видов рака, которые в нём сходятся, требует своего особенного лечения. Плюс у Даниила переходный возраст, ломка всего организма. Поэтому врачи долго и тщательно подбирали ему «протокол химиотерапии» – так это называется – чтобы не сбить критическое равновесие, которое поддерживает в мальчике жизнь.

– Химию он перенёс тяжело, – вспоминает мать. – А после стала подниматься температура, её ничем не могли сбить. И анализ на СРБ (с-реактивный белок, индикатор воспаления в организме. – «Ё!») был превышен почти в 300 раз. Врачи подозревали грибковую инфекцию, но не могли установить, где она затаилась. После долгих обследований выяснилось, что в правом лёгком.

Инфекцию у мальчика нашли ещё в прошлом августе, и побороть её не удаётся до сих пор. Даниилу нужны особые лекарства – обычные противогрибковые препараты в его состоянии не работают. И стоят они тоже «особенно». Вот таблетки «Вориконазол Сандоз»: упаковка из 14 штучек в интернет-аптеке – минимум 2 тысячи 137 рублей. Это Дане всего на неделю. А вот «Амбизом» – порошок, чтобы делать раствор для капельниц, для российской фармацевтики уникальность, достать большая удача, вариант — курьером из Германии – минимум 2 752 евро (почти 194 тыс. рублей) за 10 флаконов.

Ирина Нелезина – специалист в МФЦ, папа мальчика – строитель. Это к вопросу о том, богата ли у Дани семья. Плюс помимо его лечения на этой семье ещё ипотека. А с грибком, напомню, Даня борется уже почти целый год, поэтому возьмите калькулятор…

– Часть лекарств нам заказывала больница, но ресурсы у неё исчерпались, – объясняет Ирина. – Собирали мы деньги и через благотворительный фонд, копили сами, помогали знакомые… Сейчас ситуация очень тяжёлая, поэтому снова обратились к благотворителям – в «Русфонд». Врачи назначили сыну очередной курс лечения противогрибковыми препаратами на общую сумму 348 тысяч 100 рублей. «Амбизом» Дане заменили на аналог – «Амфолип». Его легче купить, и он дешевле: в зависимости от дозировки, в среднем 11 — 18 тысяч рублей за флакон. Сыну назначили минимум 20 флаконов и столько же упаковок «Вориконазола».

…После того, как Даниил победит инфекцию, его ждёт самый важный этап лечения – трансплантация костного мозга. Донором, скорее всего, станет мама. Это будет новый перелом в его жизни, а планы на неё у Дани поменялись, и ему нужны силы.

План А – окончить 11-й класс. План Б – поступить на юрфак или учителя физкультуры. План В…

Жить.