Войдите, чтобы видеть уведомления на портале

Прислать новость Магазин

«Инвалидная электроколяска заменит дочке ноги»

Воронежской пятикласснице Арине Жуковой со спинальной мышечной атрофией необходима коляска, которая позволит ей самостоятельно передвигаться

Добавить в закладки

Удалить из закладок

Войдите, чтобы добавить в закладки

32

Читать все комментарии

6592

Арине Жуковой из Воронежа 11 лет. У девочки никогда в жизни не было «первого шага» и радости от возможности просто выйти погулять. У Арины спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Несмотря на серьёзное заболевание, Арина посещает школу. Она научилась играть на флейте, участвует в творческих конкурсах, а с этого года собирается заниматься в художественной школе.

«В первом классе могла стоять сама»

Арина – невероятно улыбчивая девочка. Даже когда говорит о своей болезни и особенностях её проявления, не унывает.

– Болит ли у меня что-то? Да нет, недавно только спина немножко болела, но уже всё прошло, – рассказывает Арина. – В первом классе я могла самостоятельно стоять, если меня ставили на ноги и я коленками упиралась на что-нибудь. Сейчас уже нет, ноги подгибаются... А в конце прошлого учебного года я сломала руку. Была на улице с подругой, неудачно выпала из коляски. Подруга так за меня испугалась – я же не могу сама подняться, позвала на помощь родителей. Но всё обошлось.

Фото Игоря Филонова

Из-за ограничения в движении Арине не так-то просто попасть в школу. Родители девочки специально переехали поближе к школе № 36 в Отрожке, всего в полутора остановках от дома. У Арины есть инвалидная коляска с механическим управлением. Её, кстати, родители девочки купили за 99 тысяч рублей (государство им компенсировало из этой суммы 36 тысяч рублей).

Мама девочки Ольга Жукова рассказала, что первые четыре года с занятиями в школе никаких сложностей не возникало. Уроки проходили на первом этаже в одном классе. Мама довозила Арину до школы и по мере необходимости приходила помочь, например, с походом в туалет. Проблемы начались в этом году, когда Арина перешла в пятый класс. Теперь занятия проходят на втором этаже в разных кабинетах.

Сейчас день Арины выглядит так: утром мама везёт её на коляске в школу. Коляска эта механическая, из-за слабых мышц рук Арина самостоятельно не может на ней передвигаться. Потом мама Ольга поднимает дочь на второй этаж. Там у пятиклассницы есть коляска-каталка, куда её пересаживают.

К счастью, школа пошла семье Жуковых навстречу и составила расписание так, чтобы большинство уроков были только на втором этаже. В столовую Арине неудобно перемещаться, поэтому мама приходит в школу, чтобы принести ей еды и, если понадобится – перевезти коляску в другой класс. Например, в кабинет труда, который находится первом этаже. А вообще, по словам мамы, у Арины очень отзывчивые одноклассники — и дверь откроют, если нужно, и сами помогут перевезти коляску.

Фото Игоря Филонова

Тем временем Ольга обратилась в городское управление образования. На октябрь в школе, где учится Арина, назначили психолого-медико-педагогическую комиссию.

– Я надеюсь, что комиссия рекомендует школе сделать подъёмник, а ещё взять в штат тьютора, который будет сопровождать Арину, — говорит Ольга. – Нам предлагали ещё перевести Арину в другую школу, где есть подъёмник. Но школа находится довольно далеко от остановки, а зимой на коляске этот путь может оказаться непреодолимым.

«Не хочу сидеть дома»

Заболевание никак не сказывается на способностях Арины. Девочка учится на пятёрки. И хотя она признаётся, что даже не представляет, куда будет поступать после школы, говорит, что гуманитарные предметы ей нравятся больше. В прошлом году на городском фестивале риторики Арина заняла третье место и даже шутит, что теперь ей можно идти в радиоведущие. Кстати, у Арины нет даже освобождения от физкультуры. Пока её одноклассники бегают в зале, она сидит в классе и штудирует учебник по физической культуре.

Фото Игоря Филонова

– Мне можно перейти на домашнее обучение, но я не хочу. У нас очень дружный класс, у меня много друзей. Недавно меня учительница к доске вызвала, так моя подруга и друг чуть не подрались, кто меня к доске повезёт, – смеётся Арина. – Да и дома целыми днями я не хочу сидеть.

Коляска-каталка, на которой Арина передвигается по школе, ей уже мала. Ещё она довольно низкая, поэтому в некоторых кабинетах Арине неудобно сидеть за партой. Девочка говорит, что только в кабинете биологии ей комфортней всего, потому что там низкие парты.

– Многие наши проблемы помогла бы решить покупка электроколяски, – говорит Ольга Жукова. – Если всё же получится купить электроколяску, то Арина смогла бы передвигаться на ней в школе самостоятельно, в какой-то степени она заменит ей ноги. Также у этой коляски есть функция лифта, то есть регулируется высота одним нажатием на кнопку, поэтому будет удобно сидеть за партой. А если в школе ещё и подъёмник сделают, для нас это будет просто счастье.

В феврале этого года в соцсети «ВКонтакте» Ольга запустила сбор для Арины на покупку инвалидной электроколяски,

 
Так выглядит нужная девочке электроколяска

которая стоит 343 тысячи рублей. Эта сумма для семьи Жуковых очень большая, поэтому Ольга и обратилась за помощью ко всем, у кого будет такая возможность. В семье работает только папа Арины – маляром на заводе. Ольга ухаживает за Ариной и младшей трёхлетней дочерью Ульяной (девочка родилась здоровой). Уже собрана примерно треть суммы, на данный момент не хватает 233 тысяч рублей. Следить за тем, как продвигается сбор, можно в группе «ВКонтакте», посвящённой Арине.

Как помочь Арине Жуковой

Карта Сбербанка: 5336 6902 4970 2897 (получатель Ольга Михайловна Жукова, мама Арины)

Яндекс-кошелек: 410018709915746

Телефон мамы Арины: 89042101296 (Ольга Жукова)

Справка:

Спинальная мышечная атрофия – одно из наиболее распространенных генетических нарушений, вызывающих прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. В среднем один из 6 000 — 10 000 детей рождается со СМА. Выявить, будет ли у ребёнка СМА, можно на 12-й неделе беременности. Заболевание может проявиться спустя годы. «Мягкие» формы СМА дают о себе знать в среднем и пожилом возрасте.