Мать тяжелобольной девочки вышла на пикет у здания облправительства в Воронеже

В Воронеже у здания облправительства (площадь Ленина, 1) на одиночный пикет вышла мама тяжелобольной девочки Марина Никонова вчера, 26 февраля. Об этом в редакцию «МОЁ! Online» сообщила сама Марина. 

У дочки Марины  — Маши Федоткиной — неизлечимое генетическое заболевание спинально-мышечная атрофия (СМА). Оно поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание. Чтобы поддерживать мускулатуру, Маше регулярно необходимы ЛФК, бассейн, дыхательные упражнения... Но важнее всего для малышки лекарство «Спинраза», без которого она не сможет жить. Шесть уколов, которые нужны Маше в первый год, стоят около 48 млн рублей, в последующие годы лечение будет ежегодно обходиться в сумму около 24 млн рублей, поскольку количество уколов сокращается до четырёх.

— Я ушла в декрет, а мой муж работает водителем. Такую сумму нам не собрать, — рассказала мама тяжелобольной девочки. 

Марина больше трёх месяцев стучится в двери областных чиновников, но везде получает один ответ: помочь не можем. Департамент здравоохранения объяснил свою позицию тем, что хоть препарат и зарегистрирован в России (16 августа 2019 года), он не входит в перечень жизненно необходимых лекарств, а СМА — в число редких (орфанных) заболеваний. Именно поэтому нет правовых (а с ними и финансовых) оснований для оказания помощи Маше Федоткиной.

— В департаменте рассказали, что отправили запрос о решении нашего вопроса в Минздрав, но ответа я пока не вижу, — добавила Марина Никонова.

Не дождавшись реакции властей, женщина вышла на одиночный пикет у здания облправительства. Сначала к ней вышел непредставившийся чиновник и предложил оформить обращение к администрации. Марина согласилась, хотя у властей лежат уже три таких документа от женщины. Спустя два часа к пикетирующей подошёл главный федеральный инспектор по Воронежской области Александр Солодов и проводил её в свой кабинет.

— Я рассказала Александру Михайловичу про Машу, а он поручил своему помощнику решить нашу проблему. Пока со мной не связывались, — рассказала Марина.

Никонова обратилась к властям, потому что фонды не берутся собирать для её малышки сумму в 48 млн рублей. В «Русфонде» ей сказали, что готовы помочь женщине только добрать примерно 2 млн рублей. Тем не менее, Марина уже благодарна фонду за то, что в начале февраля 2020 года у Маши появились откашливатель и аппарат искусственной вентиляции (ИВЛ). Без первого малышке сложно дышать из-за слабых грудных мышц, а второй нужен на случай, если она простудится. Аппараты стоили более миллиона рублей. Эту сумму помогали собрать воронежцы.

Добавим, что по ст.44 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» муниципальные власти обязаны материально обеспечивать лечение людей с редкими заболеваниями, причём, им должны помогать в этом федеральные власти. Однако СМА, напомним, в перечень не входит. Корреспонденты «МОЁ! Online» следят за реакцией властей.