Трёхлетний воронежец не может дышать без дорогого аппарата

У Егора Мануйлова диагностировали спинальную мышечную атрофию

25.04.2020 11:30
МОЁ! Online
22

Читать все комментарии

Войдите, чтобы добавить в закладки

Полгода после рождения Егор Мануйлов рос здоровым, живым, подвижным и любопытным пацанёнком — мама Алёна вспоминает, что они с мужем не могли нарадоваться на сынишку. Однако в полгода всё пошло не так.

Врачи обнаружили у малыша мышечную слабость и направили его на генетическое исследование. День, когда родители узнали его диагноз, они запомнят на всю жизнь. СМА, она же спинальная мышечная атрофия, — страшное заболевание, при котором у человека слабеют все мышцы. Она проявляется в разных формах, одна из неблагоприятных — когда дети даже не могут полноценно дышать. Именно такой случай у маленького Егора.

— У сына не хватает сил на полноценный вдох и выдох, он не может нормально откашливаться, — рассказывает мама. — Поэтому Егору нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, а также специальный откашливатель, аспиратор (устройство для удаления мокроты) и пульсоксиметр, который позволит следить за уровнем кислорода в крови. Купить их мы не в состоянии: воспитываем двоих сыновей, я не работаю, у мужа не получается пока найти постоянную работу. Пожалуйста, помогите!

Слова мамы подтверждает заведующая отделом паллиативной помощи Воронежской областной детской клинической больницы № 2 Марина Попова: «У Егора прогрессирующая слабость дыхательных мышц, это приводит не только к сложностям с дыханием, но и к тяжелым воспалительным процессам в лёгких. Мальчику в домашних условиях необходимо оборудование для респираторной поддержки и пульсоксиметр, который будет контролировать содержание кислорода в крови».

Любимые читатели, мы знаем, что всем сейчас нелегко. Но кому-то, маленькому, как Егор, совсем тяжело. Мы способны сделать так, чтобы ему стало немножко легче. Общая стоимость оборудования — 1 миллион 538 тысяч рублей.

И ещё у нас есть хорошая новость — с помощью читателей «МОЁ! Онлайн» «Русфонд» собрал необходимые 200 тысяч рублей на курс лечения и обследований в московском Институте медицинских технологий для Ульяны Дмитриевой, 5-летней девочки с ДЦП. Спасибо вам всем большое!

Как помочь Егору:

1. SMS-сообщение 5542 со словом «ДЕТИ».

Стоимость одного сообщения — 75 руб. Отправить пожертвование можно со счёта мобильного телефона оператора «МТС», «Мегафон» или «Билайн». Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено SMS-сообщение с просьбой подтвердить платёж.

2. Банковский перевод

Реквизиты рублевого счёта:

Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.
К/с 30101810200000000000
БИК 044525700
Назначение платежа:
Организация лечения Егора Мануйлова
НДС не облагается.

3. Оплатить разовое пожертвование с банковской карты можно на воронежской странице Русфонда.

Подписывайтесь на «МОЁ! Online» в «Дзене». Cледите за главными новостями Воронежа и области в Telegram-канале, «ВКонтакте», «Одноклассниках», TikTok, и YouTube.