Известная актриса возмущена тем, что врачи отказали мальчику из Воронежа в жизненно важном лекарстве  

Актриса и руководитель фонда «Звезда на ладошке» (фонд помогает детям со спинально мышечной атрофией, СМА) Алёна Хмельницкая возмущена результатами федерального консилиума, на котором обсуждалась судьба воронежского мальчика с диагнозом СМА, Арсения Лихачёва. 

Отказать нельзя помиловать

Арсению отказали в уколе препаратом «Золгенсма», на который его семья надеялась все последние месяцы. Напомним, этот препарат — единственный в мире способен лечить спинально-мышечную атрофию на генном уровне. Но одна доза лекарства стоит космических денег — более 120 миллионов рублей. Долгое время препарат не был зарегистрирован в нашей стране, и на него собирали деньги через благотворительные фонды. Однако в конце прошлого года «Золгенсма» прошла регистрацию, и у российских малышей появилось возможность получить заветный укол бесплатно, за бюджетный счёт. Деньги выделяет государственный фонд «Круг добра», куда поступают отчисления с так называемого «налога на богатых» (этот налог введён год назад, НДФЛ для граждан, чей доход составляет более 5 миллионов рублей в месяц, составляет не 13%, а 15%).

Арсению Лихачёву диагноз СМА 1 типа поставили в два месяца. С семи месяцев малыш находится на поддерживающей терапии, принимает лекарство «Рисдиплам». Препарат улучшил состояние мальчика, Сеня стал более активным, научился брать игрушки. Но по-прежнему не может ни сидеть, ни даже держать голову. У малыша явный недобор мышечной массы — он весит всего 8 килограммов, сколиоз, деформация грудной клетки из-за того, что лёгкие функционируют не в полную силу, ночью он спит с дыхательной маской.

Деньги на укол «Золгенсмы» собирали всем миром, в том числе помогал благотворительный фонд «Звезда на ладошке», которым руководит актриса театра и кино Алёна Хмельницкая. Мама Арсения, Яна, рассказывает «МОЁ!»: к декабрю удалось собрать около 49 миллионов рублей. Но когда родители Сени узнал, что укол можно получить за бюджетный счёт, естественно, сбор остановили. В конце декабря через департамент здравоохранения Воронежской области была направлена заявка на проведение федерального консилиума по поводу целесообразности назначения «Золгенсмы» Арсению.

— Чтобы получить препарат от государства, ребёнок должен соответствовать нескольким критериям, — рассказывает Яна Лихачёва, — В частности, вес не более 21 килограмма (возрастное ограничение до 2 лет снято, прим. «Ё!»), вентиляция лёгких не более 16 часов в сутки, умение есть и глотать самостоятельно, отсутствие гастростомы. Каково же было наше разочарование, когда на днях мы узнали результат консилиума. Врачи вынесли вердикт: отказать! Не передать, в каком я горе… Почему ребёнку не дали единственного шанса?

«Сказать, что я возмущена — ничего не сказать»

В заключении консилиума, который проводился с участием врачей-неврологов трёх столичных медицинских центров, указано, что показаний для назначения «Золгенсмы» нет, так как у малыша и с «Рисдипламом» наблюдается улучшение…

— Сказать, что я возмущена — ничего не сказать, — признаётся в разговоре с «МОЁ!» актриса Алёна Хмельницкая, — На «Рисдипламе» ребёнку, в лучшем случае не станет хуже. А «Золгенсма» способна творить чудеса — она действительно лечит, а не борется с проявлениями. Мы видели, как подопечные нашего фонда, получившие укол, через год начинали вставать, ходить и даже ездить на велосипеде — а до «Золгенсмы» не могли даже сидеть! Конечно, многое зависит от возраста ребёнка, от состояния здоровья, но в любом случае, это лекарство даёт значительный прогресс. Логику врачей я в данном случае понять не могу…

Алёна Хмельницкая рассказывает: получить укол за бюджетный счёт оказалось не так-то просто. Четырнадцать детей со СМА по всей стране отсеяли изначально, они не подошли по какому-то из критериев. Тех, кто подошёл, всего 9 человек вместе с Арсением. Но из четырёх консилиумов, о которых известно нашей собеседнице, только один имел положительное решение. В двух случаях детям отказали, а ещё в одном назначено дополнительное врачебное совещание.

— Зачем тогда определены критерии, если детям всё равно могут отказать?— недоумевает актриса, — Кроме того, недавно вышло постановление правительства, по которому ввозить «Золгенсму» в Россию можно только для фонда «Круг добра». Это значит, что, если Арсению сейчас соберут деньги на укол, препарат нельзя будет привезти в Россию. Единственный вариант — выезжать ради инъекции за рубеж. А это дополнительные немалые расходы. Мы, конечно, будем добиваться пересмотра решения консилиума.

Яна Лихачёва признаётся: она в растерянности. Закрытый было сбор возобновили, причём в срочном порядке. Ведь, понадеявшись на помощь государства, Лихачёвы потеряли больше месяца, а для СМАйликов важен каждый день и каждый час — чем раньше им сделают инъекцию «Золгенсмы», тем более эффективным будет действие лекарства. Мама Сени надеется и на то, что будет назначен ещё один консилиум — но где гарантия, что он примет другое решение? 

Любимые читатели, как видите, надежда только на нас с вами. На страничке Сени в инстаграме @arseniy_sma_help можно найти реквизиты для оказания помощи. А ещё Яна просит сделать максимальный репост видео, где она рассказывает о том, как сыну отказали в лекарстве, и просит врачей пересмотреть своё решение.