«В шесть лет у дочки обнаружили инфекцию, разрушающую лёгкие»

17-летней Юле Гребнёвой из Аннинского района нужна помощь на покупку дорогих лекарств

04.02.2022 07:18
11 4733

Юле Гребнёвой, похоже, придётся заканчивать школу на домашнем обучении. Девочка очень из-за этого переживает — она очень любознательная, любит общение. Но тяжёлое генетическое заболевание — муковисцидоз — мешает ей жить нормальной жизнью.

— Юля с первого месяца жизни плохо прибавляла в весе, постоянно плакала из-за болей в животе, — вспоминает мама девочки, Ольга, — В полтора месяца по результатам генетического анализа у нее выявили муковисцидоз — тяжелое врожденное заболевание, поражающее прежде всего легкие и кишечник. Первое время с болезнью мы справлялись с помощью лекарств и специального питания, но в шесть лет у дочки обнаружили опасную синегнойную инфекцию, разрушающую легкие. Дыхательные органы забиваются густой слизью, обычная простуда переходит в тяжелый бронхит или даже пневмонию. Вся жизнь дочки теперь подчинена постоянному лечению!

 

В последнее время болезнь обострилась. Юле по жизненным показаниям нужно постоянно принимать три лекарства — колистин, урсосан и ингасалин. По словам руководителя центра муковисцидоза ОДКБ №2 Веры Леднёвой,

Колистин поможет справиться с синегнойной инфекцией, ингалисин очищает дыхательные пути от мокроты, а урсосан требуется для восстановления клеток печени. Но все эти препараты не выдают по ОМС за счет госбюджета. Лекарства недешёвые и раньше Гребневы покупали их за свой счёт. Но сейчас финансовые ресурсы семьи исчерпались. Семья Гребнёвых очень просит вас, дорогие читатели, помочь Юле! Стоимость годового набора лекарств — почти 400 тысяч рублей. Узнать, как помочь Юле, можно на сайте Русфонда

Кстати, при помощи наших неравнодушных читателей удалось собрать почти полмиллиона рублей на современную и удобную коляску для трёхлетней Насти Михненко — маленькой жительницы Борисоглебска с врождённой мышечной дистрофией.

Комментарии (11)

Prosto-Klava

04.02.2022 09:32

В Воронеж для таких детишек есть спеццентр «Парус Надежды». И при Гордееве его жена курировала и занималась сбором денег для этого центра и детишек.

Kultur_Multur

04.02.2022 12:56

Вот смотрю, все пишут «Россия богатая, Россия богатая…»

Ну, с чего вы это взяли? Россия по ВВП на душу населения 63 в мире. Какое же это богатство - шестьдесят третьи? Это позади Румынии, Барбадоса и Панамы, не говоря уж о Польше и Хорватии. Ну, и лекарств, кроме простейших, Россия не производит - все приведенные выше препараты нужно покупать за границей.

Ягодка опять

04.02.2022 15:59

У знакомых сын-подросток умер от этого страшного заболевания, у Юли вся жизнь впереди ,надо ей помочь.И почему лекарства от таких смертельных тяжелых болезней не изобретают со скоростью изобретения и внедрения вакцин от ковида???Дети хотят жить!