Больному СМА воронежскому малышу снова отказали в необходимом лекарстве
На этот раз причиной стал дефицит массы тела ребёнка
Больному СМА двухлетнему Арсению Лихачёву на повторном федеральном консилиуме в Москве отказали в необходимом лекарстве «Золгенсма». Об этом сообщили в инстаграм-аккаунте, посвящённом жизни мальчика, сегодня, 5 февраля.
На этот раз причиной отказа стал дефицит массы тела мальчика. Однако врачи дали родственникам ребёнка надежду на то, что может состояться еще одно заседание, когда ребёнок наберёт хотя бы 10 килограммов.
«Но мы уже не верим, что, даже если Сеня наберёт этот вес, нам одобрят «Золгенсма». Кажется, опять тянут наше драгоценное время», — написали родители малыша.
Также они сообщили, что поддерживающая терапия рисдипламом не помогает Арсению не только держать голову и развивать другие крупные моторные навыки, но и набирать вес.
25 января мы писали, что актриса Алёна Хмельницкая возмутилась тем, что врачи отказали Арсению в уколе «Золгенсма» — единственном в мире препарате для лечения спинальной мышечной атрофии на генном уровне. Одна доза такого лекарства стоит более 120 миллионов рублей. Подробнее об этой истории читайте в материале нашего журналиста.