Мама девочки, которой в Воронеже чиновники не хотят закупать жизненно важный препарат: «Чувство, будто мне врут»

Об Ульяне Дмитриевой я писала дважды. И честно: надеялась, что глухую стену чиновничьего упрямства удастся пробить. Но пока — увы. У 8-летней девочки, напомню, эпилепсия. В частной клинике ей подобрали лекарство, которое ей подошло: уже два года Ульяна живёт без приступов, развивается, в планах на сентябрь — первый класс. Это лекарство — немецкие таблетки «Осполот», или по действующему веществу «Сультиам». Однако в России оно не зарегистрировано — в аптеке не достать даже по рецепту и с серьёзными знакомствами. У родителей таких детей, как Ульяна, два основных пути — покупать в интернет-шарашках, которые торгуют незарегистрированными препаратами нелегально, либо получать бесплатно через систему государственных закупок. Но есть несколько НО.

Первое: для закупки таких лекарств за бюджетные деньги нужно решение консилиума федерального специализированного медучреждения. В случае с детьми с эпилепсией среди них — Научно-исследовательский клинический институт (НИКИ) педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, Российская детская клиническая больница.

Второе: инициатива по рекомендации должна исходить снизу — с регионального уровня, из государственной больницы, где наблюдается ребёнок. А дальше технические моменты: регион направляет свои рекомендации в Москву, там собирают консилиум, консилиум даёт добро.

Я описывала эту схему в двух предыдущих материалах, ссылаясь на ответ на свой запрос из Минздрава, на памятку с официального сайта НИКИ Вельтищева, на данные системы Госзакупок, на рассказ реальной мамы из Тульской области, чью дочь местные чиновники обеспечивают «Осполотом» бесплатно. Только в Воронеже схема буксует. Жёстко. Облздрав на мои запросы упорно присылает вот это (цитата из последнего ответа от 14 апреля 2023-го):

«В соответствии с действующим законодательством департамент здравоохранения и медицинские организации, подведомственные департаменту, не имеют права закупать препараты, не зарегистрированные на территории РФ».

Друзья, взгляните: перед вами снимок кусочка страницы с сайта системы госзакупок.

Не знаю, почему региональному Минздраву Ставрополья, Саратовской области и городской больнице Югры закон разрешает спасать больных детей, а воронежский департамент здравоохранения сиротливо беспомощен и бесправен. И это лишь кусочек одной из 16 страниц в системе по запросу «Сультиам». Кроме местных министерств и департаментов здравоохранения среди заказчиков незарегистрированного лекарства — ведомства, отвечающие за госзакупки (например, в Туле это государственное казённое учреждение области «Центр организации закупок») и даже тарифы (госслужба Чувашской республики по конкурентной политике и тарифам).

После нашей первой публикации в сентябре 2022-го вроде как начали свою проверку в региональном управлении СКР. Но пока единственное, чего Юлия Дмитриева добилась от медицинских чиновников, — странный видеоконсилиум с Институтом Вельтищева 28 декабря 2022-го, во время которого они не рекомендовали Ульяне «Осполот». А до этого — в ноябре — с подачи воронежской ОДКБ № 1 девочку записали на госпитализацию в НИКИ… на 31 августа 2023-го.

Но мать не сдавалась, осознав: жизнь её ребёнка мало кого волнует, кроме неё самой.

«Татьяна, я написала обращение в институт Вельтищева, ни на что особо не надеясь. Но мне ответили. Нам перенесли госпитализацию на 2 мая. Не могу поверить своему счастью!»

К этому короткому письму, которое я получила неделю назад, Юля Дмитриева прикрепила сам ответ — за подписью Евгения Агапова, и. о. замдиректора по лечебной работе НИКИ имени академика Ю.Е. Вельтищева, — и выписку из протокола заседания подкомиссии врачебной комиссии по отбору пациентов для госпитализации от 24 апреля.

Цитирую ответ: «Уважаемая Юлия! (…) по Вашей просьбе дата госпитализации Вашей дочери Ульяны (…) перенесена на 02.05.2023 года».

Ключевая фраза — «по Вашей просьбе». 19 апреля Юлия просто взяла медицинские документы Ульяны и отправила на электронную почту главному врачу НИКИ Дмитрию Морозову. Она даже ничего не просила. Она осторожно спрашивала — без чиновничьих закорючек, от материнского сердца: можно ли положить Ульяну к ним на обследование не 31 августа, а чуть раньше, потому что «решается вопрос по поводу жизненно важного препарата, а 1 сентября очень важно быть в школе». И уже через пять дней столичные медицинские светила вот так запросто прислушались к неведомой «мамке с Воронежа». При том что в департаменте здравоохранения Воронежской области уверяли, якобы сами делали запрос в институт Вельтищева о переносе даты госпитализации Ульяны, но им отказали.

— О том, что сделают этот запрос, мне после Нового года говорила сотрудник департамента Маргарита Киньшина (начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям — Авт.), — объясняет Юлия. — А о якобы отказе я узнала только 1 марта, из ответа на свою жалобу в Минздрав. То есть из Министерства жалобу перенаправили в наш департамент и там сообщили, что, мол, обращались в институт по поводу переноса сроков, но получили отказ. При этом ни самого официального ответа НИКИ, ни протокола — таких, как прислали мне, — департамент не предоставил. Такое чувство, будто мне врут. Следователь СКР, который проводит проверку по нашему случаю, 19 апреля сделал запрос в облздрав, чтобы эти документы предоставили ему. Но, насколько я знаю, до майских праздников он их не получил.

Тщательную свою проверку следователь ведёт восьмой месяц. Он даже просил Юлию раздобыть и принести ему какие-нибудь документы из других регионов, в которых была бы прописана рекомендация  «Осполота». А то вдруг и впрямь не положено на местах такие лекарства назначать, как ему строчат из облздрава. Спасибо Варваре Сусловой из тульского Новомосковска — я рассказывала о ней в прошлом материале. Варвара прислала Юлии выписку из тульского областного Центра детской психоневрологии, где среди рекомендаций её дочери «Осполот». Плюс протокол консилиума Российской детской больницы — то есть федерального учреждения — о необходимости назначения незарегистрированного препарата на основании (цитирую) «протокола заседания врачебной комиссии Новомосковской городской клинической больницы».

…В комментариях к прошлым материалам некоторые спрашивали — с чего, мол, столько внимания одному ребёнку. А я скажу. Мы не можем спасти всех больных детей, к сожалению, но даже одна жизнь — это бесценное счастье. А ещё история Ульяны Дмитриевой — это чистое зеркало системы, на которое не надо пенять.

1 мая Ульяна с мамой едет в столичную клинику. Сколько они там пробудут, неизвестно, но главное — у них появилась надежда. Ульяна усердно готовится к школе. Ей некогда болеть: она мечтает стать художником.

Начало истории Ульяны Дмитриевой вы можете прочитать здесь и здесь.