«Больше года лжи и равнодушия. А проблема решилась за два месяца»

Вот они. Две белые коробочки помещаются в Ульяниных ладошках. Написано не по-нашенски — Ospolot, но Ульянка понимает, что это слово для неё значит.

— Нам закупили на 12 месяцев. Но выдали пока две упаковки по 50 таблеток — это примерно до середины сентября. Сказали, так и будут выдавать дальше — частями. Якобы так положено. Надеюсь, теперь больше не обманут… 

Мама Юля устало улыбается.  

С мая 2022-го она билась с системой, спасая своего тяжелобольного ребёнка. Ульяна Дмитриева живёт с серьёзной формой эпилепсии: половину жизни. Врачи долго не могли подобрать девочке препарат, который бы купировал мучительные приступы, пока в мае 2021-го в одной из частных клиник не посоветовали немецкие таблетки «Осполот» (или — по действующему веществу — «Сультиам»). Лекарство в России не зарегистрировано, купить его в аптеке невозможно. Родители больных детей вынуждены либо ездить за границу, либо — как делали мама и папа Ульяны — платить огромные деньги в интернет-лавочках, по факту нелегальных. 

Регионы, где у врачей и медицинских чиновников есть знания закона и совесть, закупают для маленьких пациентов «Осполот» за бюджетные деньги — механизм прописан, прекрасно работает. Но департамент здравоохранения Воронежской области и ОДКБ № 1 проявили чудеса упорства в том, чтобы родителям Ульяны в жизненно важном лекарстве отказывать. Отказывали больше года. Вводили в заблуждение, якобы «закон не позволяет», откровенно врали.

В сентябре 2022-го Юлия Дмитриева пришла в редакцию «МОЁ!». Она уже поверила чиновникам с врачами и просила помочь собрать деньги на покупку импортного лекарства — Ульяна принимала «Осполот» постоянно, вышла в стойкую ремиссию, развивалась, собиралась в школу, но семья не справлялась.

Только мы решили бороться. Мы доказали, что именно регион обязан стать отправной точкой в спасении больного ребёнка: РЕКОМЕНДОВАТЬ незарегистрированный препарат, направить нужные документы в Москву. Дальше — формальности.

И мы победили. В мае этого года Юля смогла добиться, чтобы Ульяну вне очереди положили на обследование в Научно-исследовательский клинический институт (НИКИ) имени Вельтищева в Москве. Там сильно удивились, узнав, что неугомонной мамаше всего-то нужен «Осполот» и что в Воронеже в нём отказывают, переводя стрелки на них. Ульяне за час сделали всё: и консилиум, и назначение «Осполота» на год. Нашим врачам и чиновникам ничего не оставалось: пришлось организовать закупку.

23 мая первая областная детская больница заключила контракт на поставку 15 упаковок «Осполота» по 50 таблеток для Ульяны Дмитриевой. Цена вопроса — 187,5 тысячи рублей. Их взяли из субсидии областного бюджета.

27 июля — несмотря на санкции и прочие мировые катаклизмы — две первые заветные баночки были у Ульяны в руках. Вручил их ей лично заведующий консультативно-диагностическим центром ОДКБ № 1 Александр Куршин. Сказал, что каждые полгода нужно будет приходить на осмотр к неврологу.

А Ульянка запросто приходить будет. И в школу в сентябре пойдёт обязательно. И рисовать станет — ещё краше!

Она герой и боец.

…Сто восемьдесят семь тысяч пятьсот рублей. На таблетки для ребёнка, чтобы тот прожил ещё ровно один год. Глава департамента здравоохранения Александр Щукин, судя по официальной декларации, в 2021-м в среднем имел в месяц порядка 297 тысяч.

И ещё. После первой публикации в «МОЁ!» — в сентябре 2022-го — проверку по истории Ульяны Дмитриевой начали в региональном управлении Следственного комитета. С решением следователи не определились до сих пор, никто из чиновников и врачей не наказан. Редакция «МОЁ!» направит в воронежский главк СКР официальный запрос.

— Больше года нервотрёпки и лжи. А решилось всё за два месяца. Надо было просто с самого начала сделать всё по закону, — Юля сжимает руку Ульяны. — Отступать я не собираюсь. И настаиваю, что те, кто лишал моего ребёнка жизненно важного лекарства, должны за это ответить. Чтобы с другими детьми не поступали так же.