«С вашим ребёнком что-то не так, он странный!»

Лена стала мамой в 33 года. После трёх лет безуспешных попыток забеременеть они с супругом решились на ЭКО. Им повезло — вскоре они узнали, что станут родителями двойни. Из-за небольшого веса мамы и сложностей со здоровьем беременность протекала нелегко, дети родились немного раньше срока — мальчик и девочка.

В два месяца у Кости случился приступ эпилепсии, это стало настоящим потрясением для семьи. Физически мальчик развивался хорошо, как и его сестра, вовремя пополз, сел, пошёл. Но у Лены перед глазами было два ребёнка, и на примере дочки она понимала, что Костя развивается по-другому. В его поведении были особенности, вызывавшие тревогу: выраженный специальный интерес (фигуры, цифры, буквы), затруднённость коммуникации, иногда отсутствие реакции на обращённую речь, имя, возвращение родителей с работы, а также отсутствие указательного жеста и слов. Как все чуткие мамы, она стала искать причину.

— Врачи-неврологи, которым я показывала Костю, говорили мне, что я надумала диагноз: «Он же смотрит в глазки! Не может быть такого при аутизме». Психиатры тоже сомневались, объясняя мне, что, если ребёнок не тревожный, у него вряд ли аутизм, и рекомендовали приходить через время. В 1 год 3 месяца я самостоятельно прошла тест на сайте «Выход», который показал почти все красные флажки аутизма. При этом у Кости была ярко выражена эмоциональная привязанность, хорошая скорость освоения навыков, присутствовал глазной контакт. С этого момента началась наша работа.

Врачи ставили мальчику самые разные диагнозы, при этом не предлагая никаких реабилитационных маршрутов. Лена решила, что нужно как можно скорее начинать занятия. Когда сыну было полтора года, она нашла онлайн-куратора по АВА-терапии, который составил программу. По ней они с мальчиком начали работать дома, потом стали посещать занятия у психолога. Примерно в 2 года у Кости активно пошла речь. Сначала в большей степени эхолалическая — симптом расстройства речи, проявляющийся неконтролируемым автоматическим повторением слов или фраз, произнесённых другим человеком, но семья с помощью куратора активно работала над тем, чтобы превратить её в функциональную речь. К этому моменту было очевидно, что это аутизм и что у мальчика отличная динамика и большой потенциал. Они продолжали заниматься под кураторством, в 3,5 года записались в специализированный центр на занятия (АВА, логопед, АФК). А в пять Косте официально поставили диагноз «синдром Аспергера».

— Чтобы максимально помогать ребёнку в реабилитации, я пошла на дистанционные курсы АВА-терапии, где окончила первый родительский модуль, потом курсы поведенческих инструкторов. Так как я сопровождала сына на занятия и много бывала в центре «Искра надежды», я попросила пройти там практику, после чего начала работать как терапист, потом как куратор. Сейчас я работаю как куратор и терапист в центре, в онлайн-школе обучения прикладному анализу поведения, курирую ресурсные группы в детских садах, совмещая это с работой по первой специальности — филолог, преподаватель русского языка.

В «Искре надежды» мы с коллегами консультируем детские сады, в которых есть ресурсные группы. Я работаю с двумя садами: мы обсуждаем с психологом сада и тьюторами тестирование детей, программу обучения, её реализацию, планы коррекции поведения. Сложности в моей работе — это продолжение её преимуществ. Необходимость и возможность быть гибким, всегда интересным для своего ученика, очень большая ответственность, так как речь идёт о навыках, напрямую влияющих на качество жизни ребёнка и его семьи. У нас есть стратегии, но нет готовых рецептов для конкретных детей, они все разные, что работает с одним — не работает с другим. И хоть мы порой не сразу видим результат своей работы, движение маленькими шажками приближает нас к нему, и это то, ради чего стоит работать здесь.

К моменту поступления в школу у родителей был выбор — отдать мальчика в специализированный класс или пойти в обычную школу. Выбрали второе. Костя до школы уже хорошо читал, считал и писал. Но все-таки его особенности привлекали и до сих пор привлекают внимание: он порой не соблюдает социальную дистанцию, не всегда понимает, кому можно говорить какие-то личные вещи, а кому нельзя. Костя любит делать комплименты незнакомым людям («Какие у вас красивые ресницы и волосы!»), вроде бы ничего страшного, со стороны это может выглядеть милым, но во взрослом обществе такое поведение считается неприемлемым, даже опасным. Интересуясь цифрами, Костя может спросить у случайного прохожего номер его дома, квартиры или телефона, задать вопрос о какой-то другой личной информации. Нарушение личных границ, характерное для мальчика, не каждому понятно. Иногда семья сталкивается с непониманием по отношению к сыну. Некоторые открыто говорят: «С вашим ребёнком что-то не так, он странный!»

— Когда мы в социуме, иногда заметно, что он немножко отдельно от остальных… Дети могут подшучивать над ним, и эти шутки могут быть небезобидными. Я понимаю, что по мере взросления таких шуток может становиться больше, ведь дети с аутизмом плохо считывают невербальные знаки, иронию, сарказм, не всегда понимают подтекст. Но, с другой стороны, я вижу невероятный прогресс ребёнка, мы получаем огромное количество помощи, поддержки, участия от окружающих, вовлечённых в процесс абилитации сына. Куратор Кости — один из лучших специалистов в области АВА в России. В учебном процессе в школе мы не чувствуем никакого давления.

Школа помогла нам с тьютором. Учитель — наше благословение: мягкий, при этом уверенный в себе, спокойный. На уроки сын сейчас ходит с тьютором. Она помогает ему только в тех ситуациях, когда это необходимо, например, когда он выключился, отвлёкся. Тогда тьютор может подсказками вернуть Костю в контекст занятия. Кроме того, тьютор тренирует с сыном навыки самоконтроля, потому что в случае неудачи он может очень эмоционально реагировать. Её задача — помочь ему справиться с эмоциями, сформулировать просьбу, принять то, что ему не нравится. Конечно, мы мечтаем о том, что настанет день, когда сын сможет справляться со сложностями самостоятельно…