«Я головой пробивала для сына путь к возможности учиться»

Татьяна Евгеньевна Поветкина — сильная и смелая женщина. Она кандидат педагогических наук, доцент кафедры общей и социальной педагогики Воронежского государственного педагогического университета, глава НКО «Искра надежды». Она делает всё возможное для того, чтобы жизнь особенных детей была самой обычной. Помогать другим детям и их родителям она стала после того, как прошла этот нелёгкий путь со своим сыном.

«Моей главной задачей было поднять сына»

— Саша родился 27 лет назад. Сын был очень беспокойный, я буквально не могла спустить его с рук. «Мальчики все такие, пройдёт, они же хуже девочек развиваются!» — неврологи, как обычно, отмахивались от вопросов обеспокоенной молодой мамочки. В три года Саша не заговорил, но надежды на воронежских врачей уже не было. А в 3,5 в московском научно-исследовательском институте психиатрии ему поставили первый диагноз — «тяжёлые ментальные нарушения». Точнее, диагнозов там было на целый лист, в который я даже не пыталась вчитываться. Уже позже к ним прибавились «аутизм» и «шизофрения». Саша — мой первенец, поэтому мне не с кем было его сравнивать, внешне это был прекрасный ребёнок, большеглазый, который хорошо кушал. Мы бесконечно пили таблетки, три раза в год ездили в Москву, а я запоем читала книги и медицинские научные статьи по теме ментальных нарушений, а потом на приёмах в Воронеже предлагала неврологам: «Давайте попьём эти таблетки?» И они соглашались, потому что сами не знали, чем его лечить.

По образованию я музыкант, до родов работала в педагогическом университете на кафедре художественного образования и должна была стать кандидатом педагогических наук, но жизнь распорядилась иначе. В 2014 году перешла на кафедру социальной педагогики, открыла магистратуру «Психология и педагогика инклюзивного образования». Изначально моей главной задачей было поднять сына. Мы ходили в специализированный детский сад, где с ним занимались логопеды и дефектологи, а после сада вечерами я бесконечно занималась с ним сама… Саша тогда делал успехи: начал хорошо разговаривать, полюбил музыку, но, если копнуть, я понимала, что все плохо…

«Иногда нам всем было страшно»

Семейная жизнь с первым мужем не сложилась, он ушёл практически сразу после рождения сына. Со вторым Татьяна Евгеньевна познакомилась несколько лет спустя. Ничего не утаивая, сразу сказала все как есть: и про больного ребёнка, и про чудовищные сложности, связанные с его воспитанием. А он сделал предложение через 10 дней и даже слушать не хотел то, что их счастью может что-то помешать. В этом счастливом браке родилась девочка, а старший сын Саша стал горячо любимым ребёнком и для нового папы, и для его семьи. А вот родителям Татьяны Евгеньевны было очень сложно… Они были шокированы диагнозом внука и тем, как живёт их любимая дочь, какие титанические усилия ей приходится прикладывать, чтобы вытянуть сына.

— В семье мужа прекрасно приняли Сашу. Они могли пригласить его в гости, пока я работаю, посидеть с ним, сразу легко нашли с ним общий язык. А мои родители очень меня жалели, понимая, как я живу… У них был период жуткого зажима, когда в подростковом возрасте Саше резко становилось хуже и он мог выбежать во двор и начать кричать дико, по-звериному на всю округу. Людей как ветром сдувало. Что уж греха таить, нам всем было страшно в такие моменты, дочь иногда даже закрывалась в комнате, когда у Саши начинался приступ неконтролируемых эмоций. Он мог страшно истерить, кидаться вещами, не находить себе места — волосы становились дыбом. В итоге муж ушёл с хорошо оплачиваемой работы, связанной с командировками, чтобы иметь возможность в любой момент приехать домой.

Своей головой пробивала путь к возможности инклюзивного образования

В советское время и 90-е годы про аутизм ни врачи, ни рядовые граждане не знали почти ничего. Эти дети ведь внешне совершенно не отличаются от обычных, но вот их поведение могло быть воспринято окружающими крайне негативно. Например, сын Татьяны Евгеньевны плохо переносил момент остановок автобуса во время его движения, у него мог начаться приступ тревоги, похожий на паническую атаку, со всеми вытекающими последствиями в виде криков, слез. Пассажиры начинали возмущённо шикать и качать головами, мол, какой невоспитанный ребёнок, «Мамочка, вам надо заняться его воспитанием! Чего он у вас орёт, угомоните его!» Как справлялись мамы особенных детей со всем этим — одному Богу известно. Тогда не было ни психологов, ни поддерживающих групп единомышленников, ни, на худой случай, интернета, где можно просто выговориться. Вся боль перемалывалась самостоятельно и выходила беззвучным криком и слезами в подушку.

— Я умудрялась работать, поднимая сына. Со студентами занималась по выходным, брала полную ставку, уходя в работу с головой, чтобы не сойти с ума. У меня были долгие периоды непринятия себя, ребёнка, ситуации в целом и извечных вопросов «Кто виноват» и «Что делать?». Ты будто бы рождаешься для одного — быть пианисткой, подавать большие надежды, делать потрясающую карьеру, но жизнь складывается иначе. Пришла, помню, с Сашей на ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию). Комиссия сидит и обсуждает при мне: «Не, ну этого в школу не возьмут!», другая отвечает: «Да его и в психушку не возьмут, совсем тяжёлый!» Увела я своего ребёнка оттуда, идём по Ворошилова, а я кричу, рыдаю во весь голос — хорошо, никого не встретили по дороге… Прорыдалась и пошла дальше. Тогда мне было нужно, чтобы мой ребёнок куда-то ходил заниматься, но ни кружков, ни занятий для таких детей не было. В то время дети с РАС могли учиться только дома, а большинство не училось вообще нигде. Если в детском саду с особенными детьми занимались, то в школе с ними не делали ровным счётом ничего. Помощи ждать было неоткуда, поэтому я буквально своей головой пробивала путь к возможности хоть как-то обучать Сашу и параллельно начала искать варианты.

«Особенный ребёнок — испытание для семьи»

В 2008 году была принята конвенция о правах инвалидов и появился термин «инклюзивное образование». В том же 2008-м мной была организована общественная организация «Искра надежды», которая вступила в Национальную коалицию «За образование для всех!». Я звонила им безостановочно и просила нас взять, чудом получилось это сделать. А в 2013 году губернатор Алексей Васильевич Гордеев инициировал программу «Аутизм. Маршруты помощи», по которой мы первые в Воронеже начали работать. С помощью наших юристов появились первые официальные основания для того, чтобы детей с синдромом Дауна могли брать в обычные сады, раньше это делать было почему-то запрещено. Был ещё показательный случай: мальчик с ДЦП не хотел садиться в инвалидную коляску. Так его бабушка буквально тащила мальчишку на себе через весь город в школу-интернат, где он мог учиться, хотя поблизости от их дома была обычная школа, куда ребёнку вход был попросту закрыт. Во всех детских учреждениях — детских садах, школах — думали, что особенных детей нужно учить где-то в другом месте, только не у них. Нам тогда удалось достучаться до директора школы. Мальчика все-таки зачислили, и в итоге он закончил школу с медалью.

Воспитание особенного ребёнка — не только труд физический, но и тяжёлое психологическое испытание для семьи. Однажды к нам пришла абсолютно счастливая пара с двухлетним малышом. Стильные, молодые, мальчишечка как с картинки. Они с улыбкой и как бы между делом сказали, что у ребёнка подозревают аутизм, но они не знают, что это за заболевание, — их направили к нам на консультацию. По мере того как мы рассказывали им об особенностях таких детей, улыбка с лиц медленно сползала. А потом до нас дошла новость, что они отдали ребёнка в детский дом… Два года его навещала мама — не могла забыть. В итоге родители развелись, мама приняла ситуацию и забрала сына домой. А папа, как и большинство пап, отошёл в сторону.

Чем может помочь «Искра надежды»?

— Наша организация помогла и продолжает помогать более чем 500 семьям в решении юридических, психологических, образовательных, медицинских и других проблем, связанных с непростой жизненной ситуацией семьи, имеющей ребёнка с особенностями в развитии. Мы оказываем юридическую поддержку в соблюдении прав людей с инвалидностью, совместно с департаментом социальной защиты Воронежской области реализуем программу «Сопровождаемого проживания» взрослых людей с ментальными расстройствами и аутизмом. Организуем трудовую занятость молодых людей с ментальной инвалидностью на открытом рынке и специально созданных рабочих местах в проекте «SP. Мануфактура». Оказываем реабилитационную помощь детям с особенностями в развитии «Аутизм. Реальная помощь». Также совместно с фондом «Лучшие друзья» реализуем программы поддержки молодых людей с ментальными расстройствами в Воронежской области, совместно с РООИ «Перспектива» реализуем программы поддержки школьников и подростков с инвалидностью. Для родителей существует группа «Ранняя пташка», где специалисты обучают их общаться, взаимодействовать с особенным ребёнком, развивать его и помогать в его реабилитации.

В рамках спецпроекта «РАСскажи МОЁ!» мы собираем информацию для родителей о том, что такое расстройство аутистического спектра (РАС), как его диагностировать, какая поддержка государства положена семьям, в которых растут дети с РАС. Мы рассказываем истории тех, кто воспитывает особых детей, и помогаем тем, кто не может найти выход из сложной ситуации.