«Дети тыкали в сына пальцем: «Мама, смотри, мальчик без ручки!»

Данечка, младший сын Олеси Скопинцевой, родился с особенностью — у него нет левой ручки до локтя. Однако это не мешает мальчишке жить полноценной жизнью. С какими сложностями сталкиваются детки с такими патологиями физического развития, помогает ли им государство в приобретении протезов и как близким смириться с тем, что их ребенок — особенный?

Гинеколог была в шоке

Моя вторая беременность была совсем не похожа на первую. Врачи говорили, что по мне можно писать главу учебника по акушерству и гинекологии «Как должна протекать идеальная беременность». Все анализы, взвешивания, размеры живота были в той самой золотой середине. За все девять месяцев я болела один раз лёгкой простудой, которую быстро вылечила народными средствами. Но вот наступает черед планового УЗИ в семь месяцев, на котором доктор не замечает у малыша левую ручку от локтя. Она долго всматривается в экран, я вижу на её лице испуг… Видимо, она сама не хотела в это верить и попросила меня встать и походить, выпить сладкого чая и повторно зайти в кабинет через 15 минут. Она надеялась, что ребёночек просто спрятал ручку за спинку и неудобно лежит. Но и через 15 минут ручка не появилась. При этом всё остальное развивалось согласно возрасту малыша.

Я не помню, как вышла из кабинета. Муж поддерживал, говорил, что, скорее всего, это ошибка, а если нет, то ничего страшного, всё остальное на месте, вырастим. В перинатальном центре снова сделали УЗИ, даже дали чёткий снимок, на котором было отлично видно, что ручки у малыша действительно нет. Мы не стали сдавать генетические анализы. Зачем? Если ручку это не вернёт. С того дня началась новая Я. Сначала были непрекращающиеся слёзы: мне пришлось взять три дня выходных на работе. В голове крутились только два вопроса: «Почему я?» и «За что это мне?». Я искала информацию, как можно удлинить ручку, изучала коррекционные аппараты, затем стала успокаиваться, вернулась на работу. Слёзы были только по вечерам, а потом вообще прошли.

«После родов я плакала безостановочно»

Ближе к родам я всё же начала сомневаться в том, что малыш родится с патологией, потому что в интернете нашла много историй про ошибки врачей-узистов. У меня теплилась надежда. 29 июня родился Данечка — маленький, беззащитный, пищащий сверточек, на которого вся бригада врачей смотрела с неимоверной печалью. Части левой ручки у него всё-таки не было. Знаете, это был не просто шок. Это нечто другое. Когда ты держишь новорожденного сына у себя на руках: живого, тёпленького, маленького, такого родного и… без ручки, — испытываешь чувство, которому еще не придумали названия.

После родов в мою палату приходил, наверное, весь медперсонал роддома, все меня поддерживали, разговаривали со мной, рассказывали какие-то истории, которые закончились хорошо. В общем, делали всё, чтобы я не сошла с ума, потому что плакала я безостановочно.

Никто нам так и не сказал, почему Даня родился без части руки. Большинство врачей сошлось во мнении, что виной всему стала внутриутробная перетяжка, часть говорила о генетической аномалии. Я склоняюсь ко второй версии, так как помимо этого у Дани на обеих стопах второй и третий пальчики на треть «склеены». Это совершенно не мешает ему и визуально незаметно. Ни у меня, ни у отца детей никаких генетических аномалий в роду не было. Когда Данил станет взрослым, возможно, планируя детей, он захочет пройти обследование у генетика. Это его право.

«Папа ушёл через два месяца»

Ко мне в роддом приходили все, кроме мужа. Он тоже приходил, но не заходил в палату. Я лежала на первом этаже, муж стоял возле окошка, и мы общались 10 — 15 минут, хотя поддержка мне нужна была только от него. Через шесть дней нас выписали, а ещё через два месяца муж ушёл. С тех пор у него другая жизнь, в которой места для сына нет. Он видел Данила несколько раз до полутора лет и этой весной, когда попросил сделать тест на отцовство... Даня не знает, как это — иметь папу. Почему он ушёл — для меня загадка. Мне в глаза он никогда не говорил, что не может смириться с рождением особенного ребёнка. Папа никогда не поздравляет Даню с днем рождения даже в SMS, не приходит в гости, не проводит с ним время… Всё, что у нас есть от него, — алименты. Только так мы в курсе, что он жив и здоров. Спасибо ему, что алименты он платит вовремя, и это не копейки. Несмотря ни на что, я всё равно очень благодарна ему за сына. Не представляю, как я жила бы без Дани, это же половинка моего сердечка. А вторая половинка — мой старший сын.

Сначала все испытывают шок

В детский сад Даня пошёл в три года и сразу завоевал сердца всех работников, но не потому, что его жалели. Он милый и обаятельный ребенок! Где бы он ни появлялся, сначала все испытывают шок, потом жалость, затем проявляют интерес, а познакомившись поближе, удивляются, как он ловко всё делает. Конечно, нам встречаются люди, которые начинают причитать, какой он бедный и как ему жить, но таких единицы. Да, не все дети, естественно, могут быть тактичными, кто-то тычет в сына пальцем. Были случаи, когда ему в глаза говорили, что он может быть заразный и «у нас тоже ручки оторвутся». Сначала мне было неприятно это слышать, а позже я привыкла и теперь к таким выпадам отношусь спокойно. Когда мы приходим на новую детскую площадку, дети видят Даню и бегут к мамам, тащат их за руки — мол, пойдём покажу мальчика без ручки. Родители видят Даню, и на площадке воцаряется тишина — слышно, как комарики жужжат…. Но в 90% случаев Даня получает только позитив и полное принятие и от взрослых, и от детей. Он очень уверенный в себе мальчик и сам очень спокойно относится к разной реакции других детей. Многие ведь подходят, смотрят со всех сторон, кто-то трогает. Даня не считает себя каким-то особенным.

Первый протез появился в 2,5 года

Первый наш протез появился 19 декабря 2019 года, когда Дане было 2,5 года. Я нашла форум, где общались мамы детей с особенностями развития ручек. Оттуда я узнала о существовании организаций, которые изготавливают яркие и интересные протезы для детей, а главное — их можно получить бесплатно и для этого необязательно ехать в Москву или Санкт-Петербург. Тогда это было возможно осуществить не во всех регионах, но нам повезло — в Воронеже было представительство одной такой организации, которая взяла на себя все заботы, связанные с получением протеза. Мы привезли в МФЦ несколько оригиналов документов, подали заявление на получение и приехали на снятие мерок для протеза. Протез мы получили бесплатно, соцзащита возместила компании все расходы, но для этого нам пришлось немного подождать. Если кому-то протез нужен в срочном порядке, можно приобрести его за свой счёт, сдать документы в соцзащиту, а через 3 — 6 месяцев соцзащита вернет вам деньги.

 И хоть протез в первую очередь нужен для компенсации недостатков в движениях, для ребёнка важно, чтобы «новая ручка» была красивой. Здорово, что можно выбрать дизайн. Второй протез Даня получил весной этого года, теперь на его новой ручке красуется любимая мультяшка. Протез нужно менять по мере роста ребёнка, когда становится мала сама гильза. Для замены протеза нужно пройти такие же процедуры, как и при получении. С помощью протеза можно брать и удерживать легкие предметы, так как у него прорезиненные пальчики. Пока протез нужен для того, чтобы установить связь между мозгом и мышцами посредством сгибания локтя — Даня сгибает локоть, и в это время пальчики немножко сгибаются. Это так называемые активные протезы, стоят они около 300 тысяч каждый. Бионические — следующий этап, они стоят от миллиона рублей, но их ставят деткам постарше.

Принять особенного ребёнка сложно

В садике было проще с первым знакомством с детьми, они его сразу приняли. В школе оказалось сложнее. Тут дети уже смышленнее, со своими характерами, воспитанием. С Даней никто не хотел становиться в пару, когда они заходили в школу, из-за этого Данил расстраивался и ежедневно плакал перед уроками. Но в конце сентября все привыкли к его особенности, сейчас нет проблем. Учитель очень поддерживает нас и говорит, что отсутствие ручки — не то, на чём стоит заострять внимание! А пару недель назад он с гордостью сказал, что теперь после физкультуры сам одевается и не просит учителя помочь и занимается как все, без ограничений. А ещё почти год Даня ходит на карате и недавно на соревнованиях занял первое место! Наши детки доказывают своим родителям, что они не хуже других, они лечат наши душевные раны любовью и своими улыбками. Но есть мамы, которые и спустя десять лет пишут, что не могут принять своего особенного ребёнка, и я им верю. Это не слабость. Это действительно сложно. Теперь я очень хорошо понимаю тех, кто не может смириться с рождением ребёнка с какой бы то ни было особенностью и оставляет его в роддоме. Не нужно их осуждать. Вы не были на их месте.

Мне кажется, что у меня есть ангелы-хранители или ещё какая-то невидимая сила, которая не давала мне исчезнуть, когда в голове крутились разные мысли. Ты же такая успешная в жизни, всё у тебя получается, и тут раз… Это больно бьёт по здоровью, моральному состоянию. Я не знаю, что на тот момент меня удержало на этом свете. После роддома слёзы не прекращались, всё это было сопряжено с бессонными ночами и отсутствием какой-либо помощи. Остаться один на один с собой в таком состоянии, без моральной поддержки, в съёмной квартире, без машины (муж её забрал), без денег… Не каждая женщина такое выдержит. Материально мне помогли родители, они живут на другом конце страны, поэтому приехать не могли, я взяла няню и вышла на работу. Это был первый шаг к моему восстановлению и принятию ребёнка. Сначала я ухаживала за сыном не потому, что это была любовь с первых дней, а потому, что это мой ребёнок и так надо. Выход на работу меня успокоил, я перестала плакать. А потом Даня начал мне улыбаться, и мое сердечко растаяло… Когда Даня был в коляске, морально мне было проще, ручку никто не видел и не обращал на неё внимания, и тогда я забывала, что у меня особенный малыш. Вот когда он начал ходить, ручку уже было не скрыть. Тогда наступил второй этап принятия, когда мне нужно было научиться реагировать на реакцию окружающих.. Даня не раз спрашивал, почему у него нет ручки, как у других. Вырастет ли она?

Мне нужно делать всё возможное и невозможное, чтобы в его душе была полная уверенность, что он всё сможет, что он не особенный, а лучший! И, надеюсь, у меня получается.