Воронежец стал донором костного мозга и спас от смерти многодетную мать из Петербурга

Письмо донора

«Меня терзали сомнения — писать или нет. Написать хотелось, чтобы попытаться хоть как-то поддержать. Но в голову приходили одни банальности, а вот их-то писать совершенно не хотелось. И вот недавно появилось осознание, чем именно я хочу с Вами поделиться…

Мне тяжело в полной мере понять и представить, какой кошмар Вы переживаете... Хотелось бы сказать о такой в некотором смысле странной или даже необычной вещи. Я, члены моей семьи и мои коллеги очень переживаем за Вас, хотя почти ничего о Вас не знаем. Мне сообщили только Ваш пол и примерный возраст — молодая женщина. Меня постоянно спрашивали мои близкие о Вашем состоянии. А работники регистра терпеливо предлагали ждать…

Своим письмом мне хотелось донести до Вас, что вместе с Вами борется и переживает ещё достаточно много совершенно незнакомых Вам людей. И если вдруг настанет момент, когда захочется опустить руки и перестать бороться, или Вы почувствуете одиночество, то вспомните, пожалуйста, и о нас тоже. Нам не всё равно!

Ваш донор».

Письмо реципиента

«Не передать словами мою благодарность Вам! Читаю, перечитываю, пересказываю родным Ваше письмо и плачу от радости! Столько тёплых слов, столько слов поддержки! Спасибо огромное всем, кто за меня переживает, и, конечно, отдельная благодарность Вам, мой донор, мой спаситель!

Это так удивительно — узнать, что есть на свете незнакомый тебе человек, который 100% совместим с тобой генетически. Из моих родных не нашлось совместимого со мной человека. Поэтому Вы — моё везение, мой шанс на выздоровление!

Я очень Вам благодарна. Спасибо Вам за смелость, мужество, благородство! Спасибо за Ваш дар!

На данный момент у меня химеризм 100%, то есть мой костный мозг полностью замещён Вашим. Затем — просто какая-то магия — у меня изменится группа крови и резус-фактор. Будет Ваша группа крови.

Хочу немного рассказать о своих переживаниях перед пересадкой. Прежде всего это, конечно, страх. Очень страшно и непонятно… Сейчас я чувствую себя хорошо. Не ощущаю никаких ограничений…

Я всем с гордостью рассказывала, какой у меня замечательный донор. Спасибо за Ваш лучший подарок!

С огромной благодарностью, Ваш реципиент».

Коротко о чуде

За безликими письмами — две противоположные судьбы, которые до октября 2021-го разделяло порядка 1 200 километров. На одном полюсе — в Воронеже — молодой перспективный радиоинженер Александр Гречишкин. На тот момент ему 33. Красив, умён, прекрасная работа на крупном предприятии, жена и две дочки. На другом — где-то в Петербурге — Ирина Трубачёва. Тоже красива, тоже с любимой работой — специалист по поддержке продаж в лифтовой компании, с мужем, двумя дочками и сыном. В декабре 2021-го, когда написаны те письма, Ире исполнилось 48. А могло не исполниться. Диагноз «острый миелоидный лейкоз» она услышала от врачей весной 2020-го. Рак — это всегда: ясное небо — и вдруг гаснет солнце.

Ударная химия не спасла. Соломинкой стал незнакомый воронежский парень Саша Гречишкин, которого для Ирины нашли сотрудники Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова. 27 октября 2021-го частичка Сашиного костного мозга — его здоровой иммунной системы — стала частью Иры. Так что она теперь девчонка — мы хором смеёмся в телефонную трубку — и у неё есть второй день рождения.

Письмами Ира с Сашей обменялись через два месяца после трансплантации — 30 декабря, в самый канун Нового года, когда затеплилась вера: кажется, будет успех (почему анонимки, я ещё расскажу). Ирина Трубачёва и есть таинственный «реципиент» — человек, получивший костный мозг от донора. Опустошённый болезнью, без оглядки на надежду — получивший от кого-то чужого здорового свой билет в жизнь.

Этот билет — лотерея. Позже Инна ЧЕРНЫШЕВА, руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ, мне скажет: билет выигрывает примерно в 70% случаев.

Шанс нужно и, главное, можно повысить. Многое — в руках государства. Редакция «МОЁ!» призывает подключиться к обсуждению проблем донорства и трансплантации костного мозга (ТКМ) Минздрав России и Госдуму, врачей, благотворительные фонды, близких больных раком крови и самих пациентов — именно их судьбы чаще всего зависят от возможности получить пересадку, и получить её быстро и качественно. Сегодня я пунктиром намечу ключевые проблемы. И расскажу вдохновляющую — идеальную — историю.

«Я вовремя решился»

— Пожалуйста, не надо писать «герой», кого-то «спас», «чудеса»! Когда мы с Ириной наконец встретились в Петербурге, ко мне подбегает журналист с микрофоном и с ходу: мол, каково это — чувствовать, что ты герой и спас человеку жизнь. Да не я спас, а врачи и сотрудники регистра! И никаких чудес, только их профессионализм и колоссальная работа.

Я с вами, инженер Гречишкин, согласна на 300 процентов. Но простите: не удержалась.

Саша сидит в студии «МОЁ!». Он только что отработал смену — и после не к семье и детям, а к нам на интервью. Долго перед этим меня пытал: зачем, чего хотите писать. Услышав, что цель — в том числе рассказать о важности донорства костного мозга, отрезал: «Давайте адрес».

Вообще-то передо мной почётный донор России, донор-кадровик. Первый раз Гречишкин пришёл на областную станцию переливания крови студентом: у мамы заболела коллега, срочно требовалась кровь, а у него подходящая группа, самая редкая — четвёртая отрицательная. Такая бывает у одного человека из ста. «Наверное, с тех пор в общей сложности больше 80 раз сдавал: и кровь, и плазму», — Саша заливается краской, что забыл точное количество «раз». Но важно не это.

— Что значит «зачем»? — он искренне не понимает моего вопроса. — Если можешь помочь — почему не помочь? Я, наверное, в маму (улыбается. — Авт.). Она у меня… сердобольная. Бездомным еду покупает. А что? Тебе не убудет — человеку хорошо. Только не пишите о бездомных…

Знак «Почётный донор России» Александр Гречишкин символично получил в 2021-м году, когда вступил в Национальный регистр доноров костного мозга и сдал его для Ирины Трубачёвой.

И снова, Саша, простите (а маме — привет). Кто не в курсе: донорство, и донорство костного мозга в частности, во всём мире добровольное и безвозмездное. Ты кусочек себя кому-то жертвуешь — задаром. 

— Знаете, мне сейчас вот что пришло в голову, — задумывается. — Могло бы ничего не получиться. Ирина могла бы остаться без донорского костного мозга. Я долго не решался вступить в Национальный регистр доноров костного мозга и протяни ещё чуть... Узнал о Национальном РДКМ в начале 2020-го, во время очередного визита на станцию переливания крови. Меня зацепило, но сомневался. Да и боялся. Столько предрассудков о донорстве: вроде того, что «незаметно» могут почку вырезать (усмехается. — Авт.). Одно дело — кровь сдать, а тут… Читал статьи в интернете. Обсуждал с коллегами — среди них тоже доноры крови. Но те, как и я: дело хорошее, да кто его знает. Советовался женой. У той в принципе настрой к моему донорству был скептический — за моё здоровье переживала. А тут костный мозг! Тянул и думал я почти год! Щёлкнуло что-то после тяжёлой командировки. Эмоционально и психологически тяжёлой. И чтобы, с одной стороны, сбросить напряжение, а с другой — избавиться от груза сомнений, в январе 2021-го я подписал соглашение с регистром и заполнил анкету. Бланки скачал на его сайте. Утром 21 января перед работой пришёл с бумагами в ближайшую лабораторию, которая сотрудничает с Национальным РДКМ, и бесплатно сдал кровь — анализ оплачивает регистр. 13 февраля мне на электронную почту пришло письмо, что я в регистре. После чего я совершенно об этом забыл! А 18 августа — звонок с неизвестного номера, питерского. Думал, мошенники. А тут вдруг: так и так, это администратор НРДКМ имени Васи Перевощикова, вы, мол, предварительно подходите как донор одному человеку, не изменили ли вы своего решения. От неожиданности я выпалил «да», до конца не осознавая, что произошло.

Генетические близнецы

А произошло вот что. Кровь в лаборатории Саша, как и все потенциальные доноры костного мозга, сдал для HLA-типирования, которое позволяет определить индивидуальный набор генов, отвечающих за совместимость тканей. Идеальный вариант для пересадки костного мозга — стопроцентное совпадение «комплектов» HLA у реципиента и донора. Полная тканевая совместимость. Чтобы не было отторжения, когда здоровые иммунные клетки донора объявляют войну здоровым клеткам реципиента и идут на них в атаку. Шанс таких совпадений у двух человек — один к десяти тысячам. Трансплантация возможна и при частичной совместимости — всё решается врачами индивидуально. Но именно абсолютное совпадение — ключ к спасению жизни.

Поскольку мама с папой отдают ребёнку кусочки своего набора HLA, между родителями и ребёнком 100% совместимости не бывает. Шанс найти генетического близнеца среди родных братьев и сестёр — процентов 25 (у Ирины Трубачёвой совпадение с сестрой оказалось меньше, чем на четверть). Да и сёстры с братьями есть не у каждого. Поэтому для государства важна большая база потенциальных именно неродственных доноров костного мозга. И чтобы «близнецов» находилось хотя бы два. Если в последний момент один заболеет. Вдруг «не сможет». Передумает.

 Тогда человек умрёт.

— За несколько дней до трансплантации реципиенту проводят мощный курс химиотерапии: его собственный костный мозг полностью убивают, чтобы заместить здоровыми клетками донора. Фактически уничтожается иммунная система, — объясняет Ирина. — Если с единственным донором что-то не сложится — обратной дороги нет. Я действительно очень боялась: то, что писала Александру — не красивые слова. Незадолго до моей трансплантации у знакомых умерла дочка, тоже болевшая раком крови и перенесшая ТКМ. Для неё не смогли найти неродственного донора, и им стал отец. Но пошло отторжение. Девочке было 16 лет. А в больнице я познакомилась с пациенткой, пережившей две трансплантации! Сначала от сына — начались осложнения. Затем от дочки. И с ней всё получилось. Это и правда похоже на лотерею... 

... Со ставкой на жизнь. В случае с Ирой судьба разыграла по нотам. Генный «комплект» инженера Гречишкина чёрт-те где в Воронеже совпал с её абсолютно. И наш Саша оказался не единственным из десяти тысяч.

— У меня был ещё потенциальный донор, — говорит Ира. — Не знаю, почему в итоге им стал Александр. Но всё к лучшему.

Никаких чудес: наука, профессионализм, труд.

Не больно, не страшно

Рассказ Саши, как у него отбирали материал для трансплантации Ирине (процесс зовётся донацией), можно послушать на видео нашего с ним разговора. Главное: не страшно, не больно, все органы остаются на своих местах. Вариантов донации два. Первый — пункция из тазовой кости — под общим наркозом, дыхание через ИВЛ: на всё — минут 40. Второй — из крови, через процедуру, которая называется аферез, и это история более долгая. Четыре-пять дней до неё донор колет специальный препарат, который даёт мощный выброс лейкоцитов — клеток, вырабатываемых костным мозгом. Затем у него берут кровь из вены и в процессе выделяют: лейкоцитарную массу (её доставят в трансплантологический центр, где и получат из неё стволовые клетки костного мозга для пересадки) и плазму (она тоже нужна для ТКМ). Оставшуюся кровь «вливают» обратно через вену другой руки. Магия длится четыре-пять часов, а если нужного количества не наберётся, может продолжиться и на следующий день.

— После долгих сомнений я выбрал аферез, — говорит Гречишкин. — Мне здорово помог психолог национального регистра: подсела ко мне в буфете, поболтали — вроде о пустяках. Но я вдруг чётко принял решение. Единственное, что пришлось потерпеть: когда ты колешь препарат для выработки лейкоцитов, начинаешь чувствовать буквально каждую косточку своего тела! Даже не боль… Это не описать. И ещё пульсация: чувство, будто пульсируют кости от кончиков пальцев до макушки. Спасался долгими прогулками по Питеру. Приехала жена — поддержать, — и мы гуляли вместе. По 30 тысяч с лишним шагов в день наматывали. Лейкоциты в итоге у меня подскочили в 10 раз! За четыре часа удалось собрать даже больше, чем нужно: доктор мне сказала, мол, «у вас костный мозг нежадный!». Восстановилась кровь быстро: через неделю примерно. Последствий для здоровья никаких. Наоборот — может, так совпало — я после целый год не болел!

Материал для трансплантации Ирине у Саши отбирали в Петербурге, в 31-й горбольнице, которая сотрудничает с Национальным РДКМ. Абсолютно всё: проезд до Петербурга и обратно, обследования, гостиницу, страховку, саму процедуру афереза — оплачивал регистр. Трансплантацию Ирине Трубачёвой проводили тоже в родном Питере — в Национальном медицинском исследовательском центре (НИИЦ) имени В.А. Алмазова. Она попала в его клинику случайно и теперь тоже говорит — «чудо».

— С лейкозом меня изначально госпитализировали в другую больницу. Но я подхватила ковид. А та больница была «чистая». И меня спешно перевели в «грязную», где нашлась свободная койка, — в Алмазова. Моим лечащим врачом — и моим ангелом! — стал Максим Владимирович Аксёнов. Как и донор Саша, и сотрудники регистра.

Ира продолжает принимать лекарства, по расписанию ходит в поликлинику. Но в конце 2023-го миновал срок икс — самых высоких рисков после пересадки. 5 декабря регистр организовал их с Александром встречу в Петербурге, и они впервые увиделись и узнали имена друг друга. 

— До этого я знала о Саше лишь то, что он молодой мужчина, и его вес...

— ... а я о Ирине, что она молодая женщина. Причём, мне об этом сказали только во время афереза, когда он уже заканчивался!

Как и обещала — раскрываю тайну анонимности.

— Это международный стандарт, — говорит руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева. — О доноре ничего не знает и лечащий врач пациента. С одной стороны, чтобы на донора не оказывали давление и у него оставалось право выбора. С другой — чтобы исключить возможные манипуляции от самого донора: финансовые, например.

И кстати, отличная новость. Супруга нашего Александра, главный их семейный «скептик» — теперь тоже в рядах Национального регистра доноров костного мозга.

О проблемах

НИИЦ Алмазова, где спасли Ирину Трубачёву, тоже давний друг Национального РДКМ. Сам регистр создан в 2017-м «Русфондом», одним из старейших в стране благотворительных фондов. Пожертвованиями регистр оплачивает расходы, связанные с донорами: «на Сашу» для Ирины Трубачёвой деньги собирали именно через «Русфонд» — 621 тысячу рублей. Такой суммы у её семьи, как и у большинства российских семей, не было. Полис ОМС? О нём впереди.

«Русфонд» с 2010-го участвует в создании региональных регистров доноров костного мозга по всей стране — при поддержке государства, бизнеса, благотворителей. На 15 мая в базе Национального РДКМ 93 тысячи 927 потенциальных доноров. Благодаря им свой билет в жизнь уже получили 373 человека. 1 декабря 2021 года базу Национального РДКМ включили в банк Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA).

Только по официальным данным Минздрава, каждый год в России трансплантацию костного мозга ждут порядка 5 тысяч человек, в том числе около 900 детей. Из них порядка 650 — каждому седьмому-восьмому — нужен именно «чужой» донор, не из родни.

Долгое время получить жизненно важную помощь в лучшем случае мог каждый третий из 5 тысяч. Но единого госрегистра потенциальных доноров у нас, в 146-миллионной стране, не было. Было несколько небольших локальных — на базе крупных медучреждений. Плюс в регионах как некоммерческие организации (НКО). В общей сложности — 18, и НРДКМ — один из крупнейших. Федеральный регистр доноров костного мозга в России появился только — внимание — 1 сентября 2022 года. На 1 февраля этого года в нём данные 215 тысяч 800 человек. Туда включены базы всех локальных государственных регистров. А с НКОшными, такими как НРДКМ, возникли сложности.

— Информации примерно о 16 — 17 тысячах наших донорах до сих пор нет в Федеральном регистре: врачи при поиске их не видят. А вдруг именно среди них — тот самый один из 10 тысяч? — замечает медицинский директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова Ольга ГЕРОВА. — Если в Федеральном регистре не удастся найти потенциального донора, врач может обратиться к мировой поисковой системе, куда наша база включена. Но это вопрос траты времени. Мы ведём переговоры и надеемся, что ситуация разрешится в ближайшее время.

И это лишь малая часть проблем. Трансплантация костного мозга от неродственного донора — одна из самых дорогих медицинских манипуляций. Она не покрывается полисом ОМС, не входит в базовую программу госгарантий: то есть, не каждый, кому она нужна, может получить её сразу и полностью. Это высокотехнологичная медпомощь, в которой действует система квот. Они имеют свойство в течение года заканчиваться быстрее, чем их дождутся все нуждающиеся. А деньги, заложенные в квоте, идут только на саму операцию и ведение пациента до и после. Базовый тариф в бюджете Федерального фонда обязательного медицинского страхования на 2024 год  — 4 миллиона 14 тысяч 33 рубля. На ТКМ от родственника ставка та же, но и расходы тоже лишь на пациента. Бюджетные субсидии «на доноров» — это их обследование, проезд к месту донации и обратно… С общей суммой за ДВА билета – порядка 10 тысяч рублей.

— Многие услуги по работе с  донором, — пока забота пациента, — говорит Ольга Герова. — Начиная от его поиска, подбора, связи с ним — тот самый контрольный звонок с вопросом, не передумал ли — и дальнейшего ведения, вплоть до транспортировки костного мозга после изъятия в трансплантационный центр. Пациент должен либо оплачивать всё сам, либо обращаться в благотворительные фонды.

Да, потому что для большинства эта сумма — космос. Если донор живёт в России — нужно в среднем порядка 600 тысяч рублей. Если за рубежом — ценник в зависимости от страны и курса валют вырастает в разы. 

***

Из обнадёживающих новостей. В феврале в правительстве России сообщили: по распоряжению премьера Михаила Мишустина из федерального бюджета направили 440 миллионов рублей на работу гослабораторий, где проводят HLA-тпирование потенциальных доноров костного мозга для Федерального регистра.  В апреле министр здравоохранения Михаил Мурашко заявил, что трансплантаций костного мозга и его стволовых клеток у нас стали проводить больше. Назвал цифру за 2023-й: 2,7 тысячи, рост за последние пять лет более чем 50%. Но.

— В статистику попадают трансплантации и от родственников, и собственного костного мозга пациента — при некоторых заболеваниях показана такая, — объясняет Ольга Герова. — Неродственных по-прежнему проводится меньше, чем требуется.

Пересадка собственного костного мозга почти в полтора раза дешевле и полностью покрывается госквотой. Среди же тех пациентов, которым нужен донор, лишь 15 — 20% удаётся его найти быстро: среди родных — это данные Федерального медико-биологического агентства России, которое отвечает за Федеральный регистр. Остальным нужно ждать своего генетического близнеца. А при онкологии «ждать» — это катастрофа и обратный отсчёт.

 Ольга Герова, если что, — врач, член общественного совета Росздравнадзора, работала в лаборатории одной из крупнейших федеральных клиник — НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. И знает, о чём говорит, отмечая, пожалуй, пиковую болевую точку: количество потенциальных неродственных доноров в стране. Минздрав считает для Федерального регистра «оптимально-минимальным» 500 тысяч — «с учётом этнического многообразия». Независимые эксперты говорят о хотя бы четырёх миллионах. В регистре Германии, например, 5,1 миллиона потенциальных доноров, при том что населения там в 1,8 раза меньше нашего.

P. S. Трансплантация костного мозга сфера глубоко специфичная: не рядовые болезни, не ходовой метод лечения, круг нуждающихся в масштабах страны — капля. Бюджет нацелен в первую очередь на массы: это очевидно и несомненно верно. Но когда десятки сотен человек могут умереть потому, что у государства на них может не хватить денег — национальная катастрофа. Создание Федерального регистра доноров костного мозга — огромный шаг. Теперь надо выработать грамотный маршрут его работы. Редакция «МОЁ!» просит откликнуться тех, кто сам прошёл через трансплантацию костного мозга или является родственником таких людей, а также благотворительные организации и врачей. Давайте обсуждать проблему и искать пути решения вместе. Пишите нам на электронную почту moe@kpv.ru с пометкой «Костный мозг».