«Пассажирка автобуса кричала на моего сына: «Высадите его, он псих!»

Константин Соколов, отец особенного мальчика Лёвы, увидел статью проекта «Папа рядом» на нашем сайте и написал нам на почту с желанием рассказать об аутизме. У него есть для этого веский повод.

«Не ждите ничего хорошего, он будет овощем»

— Пассажирка на весь автобус кричала моей жене: «Высадите его, он псих!», представляете?! — эмоционально всплёскивая руками, на повышенных тонах он начинает свой рассказ.

Пожалуй, это первая на моей памяти семья, которая столкнулась с таким количеством негатива в адрес своего ребёнка от окружающих. Лёва — единственный ребёнок. Второго супруги хотели бы, но боятся: вычитали, что аутизм может повториться и у другого.

Пять лет назад в историю их семьи прочно печатались цифры: 3 800 граммов, 56 сантиметров. Мальчик нормально рос. А в полтора года так и не начал отзываться на имя. Проверили слух — в порядке. Далее всё пошло по обычному плану особенных родителей: лучшие неврологи, миллион обследований, бесплатные и платные клиники, ошибочные диагнозы. В 2,5 года ребёнку сделали третью прививку АКДС, и произошёл сильный откат, сопровождающийся трёхдневным молчанием. В эти дни Лев не мог встать на ножки и только издавал звуки. Речь состояла из 3 — 4 слов вместо положенных по возрасту 100 — 200. Его хватают в охапку и везут к одному из самых популярных в городе неврологов.

— После приёма он просит жену с ребёнком выйти за дверь и говорит мне: «Не ждите ничего хорошего, он будет овощем», — вспоминает Константин.

Бах — забит первый гвоздь в сердце особенного папы. Мужчины ведь не плачут, правда?..

— На него смотришь — он нормальный! Все привыкли к тому, что инвалид — это человек без руки или ноги. Несмотря на то что ментальные нарушения не видны на первый взгляд, они меняют человека подчас больше, чем отсутствующая конечность, — как будто доказывая мне это, говорит Константин.

Но разве объяснишь это хамоватым пассажирам автобуса, с кондачка решившим бросить оскорбления в сторону маленького ребёнка? «Да вы его плохо воспитали!» — ещё один гвоздь со всей силы вбил очередной критикан, увидев, как Лёва громко мычит в магазине, прося на своём языке купить ему игрушку. Иногда он может и порычать, если хочет, чтобы на него немедленно обратили внимание, но за этим не стоит агрессия в адрес окружающих. Скорее наоборот, несмотря на высокий для своего возраста рост и не хрупкое телосложение, он очень миролюбивый мальчик. И чаще всего это он становится объектом толчков для других детей.

— Залезет иногда на горку и не скатывается по нескольку минут, так его ребята сзади в спину толкают, ругаются, чтобы быстрее съезжал. Но он не держит зла и никогда не даёт сдачи, — говорит Константин.

Лёва не умеет драться и не понимает обращённых к нему эмоций.

Реабилитация — дорогое удовольствие

Несмотря на печальные прогнозы врачей, овощем Лёва не стал. Родители постоянно занимаются с ним, возят на процедуры, реабилитацию, посещают курсы, дома поставили шведскую стенку для физического развития. Почти 20 тысяч пенсии до копейки уходят на восстановление и поддержание состояния ребёнка.

— Возможно, если бы мы не делали ничего из этого, он и стал бы овощем, но все наши силы брошены на то, чтобы сын смог в будущем стать хоть немного самостоятельным человеком, — делится Константин. — Все занятия коммерческие. Шесть месяцев ты стоишь в очереди, чтобы месяц водить ребёнка на бесплатные занятия, в это время неизбежно у половины врачей наступает отпуск, больничные — так и получается, что реабилитация проходит неполноценно. Зимой в «Парусе надежды» холодно, приезжаешь на несколько занятий и после них потом болеешь две недели. Расписание построено не лучшим образом — ну разве высидит особенный ребёнок 3 часа подряд, как они ставят? Вот и получается, что эффективнее и проще всего посещать платную реабилитацию. А она, к слову, стоит 1 000 рублей за полчаса.

Из-за специфического поведения Лёвы и частого хамства окружающих семья вынуждена брать такси, чтобы добираться до занятий несколько раз в неделю, что тоже сильно бьёт по карману.

Стоимость занятий для особенных детей выше, чем для нормотипичных. Например, за одно занятие в бассейне родители должны отдать 1 500 рублей плюс стоимость аренды целой дорожки, чтобы Лев занимался на ней в одиночестве. Лечить зубы тоже становится проблемой.

— У сына был кариес на двух передних зубах. За нас взялся один врач из государственной поликлиники, но, как только подошла наша очередь, она позвонила нам и сказала, что уходит на больничный на неопределённый срок. Мы прождали её два месяца, махнули рукой и пошли в частную клинику, где отдали более 50 тысяч рублей.

С обычными детскими дошкольными учреждениями у Лёвы не заладилось — в детсаду он плакал до рвоты, так ему не нравилось туда ходить. Чтобы получить официальный диагноз и место в специализированном саду, они прошли психолого-медико-педагогическую комиссию. Слабоумие, аутизм, органическое поражение мозга — каких только диагнозов не ставили им врачи. В итоге в ресурсную группу им удалось попасть. В ней занимаются 12 человек, с детьми работает специалист-тьютор.

«Порой хочется ударить обидчика...»

«Уведите вашего ребёнка с детской площадки!» — снова болезненный удар. Константин объясняет маме на площадке, что у его сына инвалидность. Она замолкает и отходит в сторону.

— До него не докричишься, — тихо говорит Костя. — Он не понимает эмоций, у него нет сострадания. Хочешь обнять — вырывается. Смотрит сквозь тебя… Дети с аутизмом — они как тень. Мы с женой всегда думали, что у нас родится здоровый ребёнок. Иногда слышишь разговоры: «Я свою дочь целых две недели к горшку приучала!» Знали бы вы, как мы были счастливы, когда Лев пошёл на горшок в свои 4 с половиной, когда начал пить из кружки, смог сфотографироваться с нами. Сейчас очень много детей с аутизмом, намного больше, чем кажется на первый взгляд. Люди не живут с этим 24/7 и не понимают, что значит воспитывать особенного ребёнка. В ответ на выпады в его сторону мне хочется не только накричать, но порой и ударить того, кто это делает, но я понимаю, что Льву от этого лучше не станет. Сейчас мы с женой работаем посменно, на помощь приходит бабушка. Вся моя невысказанная агрессия уходит в работу, я занимаюсь физическим трудом, от этого становится легче.

Вот это ваше «мужчины не плачут» не работает, когда единственный ребёнок никогда не сможет тебя искренне обнять. Да что уж обнять, даже полюбить. Если только по-своему, по-особенному... Поэтому, когда вы в очередной раз замахнётесь «молотком», держа в руке ржавый гвоздь негодования, желчи, агрессии, презрения по отношению к маленькому беззащитному человеку, вспомните, что особенный ребёнок может родиться в любой семье. Опустите руку и пожалейте и без того израненное сердце.