«Людей, едва не погубивших моего ребёнка, пусть прощает Бог»
Как живёт девочка с эпилепсией, которую удалось спасти после вмешательства газеты «МОЁ!»
Год назад маленькая героиня «МОЁ!» Ульяна Дмитриева наконец получила жизненно необходимое лекарство от эпилепсии, которое ей долго и упорно не назначали в воронежской больнице при горячей поддержке облздрава. За это время Ульянка выросла на целых семь сантиметров, окончила первый класс, полюбила пение, стала улыбаться ещё очаровательнее. Но она не знает, что впереди у неё новые испытания нашей медициной.
За мужество и упорство
— Когда на одном из занятий в реабилитационном центре Ульяну спросили, кем хочет стать, когда вырастет, она ответила: «Мамой». Все педагоги удивились: мол, первый раз ребёнок такое сказал!
Юлия Дмитриева раскладывает передо мной дипломы дочки из разных центров, где помогают детям, которых принято называть «особенными». «За мужество», «за упорство», «за стремление к достижению цели»… Знаете, Юля, а ведь «особенны» и родители этих детей. Я ответу Ульяны не удивляюсь. И прекрасно её понимаю: пример — перед глазами. Всё это — «мужество, «упорство» и «стремление»… Гены — непреодолимая сила.
Ну что, узнали? Наша Ульяна, да. Я говорю «наша», потому что спасение этой красоты — результат общего труда: мамы Юлии, папы Виктора, младшего брата Макса, журналистов «МОЁ!» и вас, дорогие читатели, вашей поддержки. Первая публикация об Ульяне Дмитриевой у нас вышла 20 сентября 2022-го: после того, как мать прислала в редакцию не письмо — молитву о помощи. У Ульяны ДЦП, ишемия головного мозга (кислородный голод), эпилепсия — в тяжёлой форме. Причину родители не знают. Ульяна родилась раньше срока после кесарева сечения, а скоропостижно рожать Юля начала после того, как врачи проткнули ей плодный пузырь, чего делать, видимо, было не надо. Она полагает: во время кесарева Ульяне могли повредить шейный позвонок.
Диагнозы один за другим стали ставить с рождения, последний — эпилепсия с мучительными приступами — проявился в пять лет. По таким детям, как Ульяна, врачи обычно не дают прогнозов и со скорбными минами сообщают родителям сакральное: «Ждите». Клинические циники говорят что-то вроде: «Вырастет овощем. Оно вам надо? В детдомах места есть».
Борьба с равнодушием
Материнское письмо в редакцию касалось эпилепсии. Ульяне не могли подобрать препарат, который бы вывел на ремиссию, пока врач одной из частных московских клиник не порекомендовал немецкие таблетки «Осполот» (по действующему веществу — сультиам). В Европе их применяют давно и успешно именно у детей и при тех формах эпилепсии, которые у нашей Ульяны.
Но проблема в том, что в России препарат не зарегистрирован. Этот посыл врачи воронежской областной детской больницы (ОДКБ) № 1 и чиновники регионального на тот момент департамента здравоохранения только что не вешали в железной рамочке, захлопывая двери перед матерью Ульяны. Юля Дмитриева билась в эти двери, умоляя назначить Ульяне «Осполот». Её убеждали, что, мол, раз не зарегистрирован препарат, то и назначить его нельзя.
Дмитриевы, как и родители многих других российских детей с эпилепсией, вынуждены были доставать немецкие пилюли через сомнительные интернет-барахолки: де-юре такая торговля в нашей стране запрещена, по факту идёт у всех на виду. В сентябре 2022-го, когда я писала свой первый материал, одну упаковку из 200 таблеток в нужной Ульяне дозировке продавали за 30 тысяч рублей, сейчас — уже почти за 48 тысяч. 200 таблеток — это меньше четырёх месяцев жизни Ульяны. Деньги на заграничные таблетки Дмитриевы собирали по родственникам и друзьям, через группу имени Ульяны во «ВКонтакте» — обычные наши реалии.
Оказалось, как я и ожидала: государство предусмотрело механизмы, как обеспечить тяжелобольных российских пациентов не зарегистрированными в стране препаратами по жизненным показаниям. Но где-то на местах получалось как всегда. Кто-то сделал вид, что недопонял, у кого-то отключилась совесть, где-то включилось равнодушие. Формально у врачей государственных медучреждений в регионах и тамошних чиновников от медицины нет полномочий именно назначить незарегистрированный препарат. Но их обязанность человека спасти никто не отменял: они должны рекомендовать такое лекарство, кому оно жизненно нужно, и направить документы в специализированное федеральное медучреждение. Там созывают консилиум, назначают препарат, а на местах организуют закупку для конкретного пациента за счёт бюджета. Всё. Благотворительные фонды, кстати, не ведут сборы на такие лекарства без той же бумажки от федерального консилиума, поэтому изначально Дмитриевым не смогли помочь и там.
В других регионах «Осполотом» детей обеспечивали: это чётко видно из системы «Госзакупки». В Воронеже над Юлией Дмитриевой — матерью тяжелобольного ребёнка — откровенно издевались.
После того как мы, журналисты «МОЁ!», включились в эту борьбу, прошло ещё 10 месяцев. Вместе с Юлей мы подняли всех: от благотворительных фондов до федерального Минздрава и Следственного комитета. И мы это сделали: в мае 2023-го воронежская ОДКБ № 1 в тандеме с облздравом организовала закупку «Осполота» для Ульяны Дмитриевой на год. Цена одного года жизни ребёнка — 187,5 тысячи бюджетных рублей. В июле ей выдали первые упаковки: в каждой 50 таблеток по 200 мг, одной коробки хватает на 25 дней. Когда Юлия доставала их из сумки, у неё дрожали руки и губы.
Пользуясь случаем, передаю привет бывшему главе нашего медицинского департамента Александру Щукину: история Ульяны разворачивалась на его глазах. Единственное, в чём мы тогда проиграли системе: не смогли её наказать. 9 августа в региональном Управлении СКР возбудили уголовное дело о халатности «по факту ненадлежащего исполнения сотрудниками департамента здравоохранения Воронежской области своих обязанностей». То есть по факту необеспечения Юлиной дочери Ульяны жизненно важным лекарством. Однако не прошло и недели — 15 августа заместитель прокурора области Константин Кремнев это постановление отменил, посчитав «незаконным» и «необоснованным». При том что следователи нашли и других воронежских детей, которых вовремя не обеспечивали нужной медпомощью.
Ван Гог с косичками
Но прошёл год. Ульяна встречает нас фирменной улыбкой — прицельно в сердце. Ведёт на кухню, а там…
— Ульяна, доставай пирог!
Так, мама, не мешай: хозяйка хлопочет у стола — вон какие чашечки прекрасные, с розочками.
— Она сама накрывала и выбрала эти чашки к вашему приходу, — Юля улыбается. — Конечно, помогает мне — любит мыть посуду!
Юля краснеет: материнская гордость. Этот год стал для Ульяны и всей семьи особенным: первый класс. Она пошла в обычную школу. Мечтала. Очаровала всех. Нашла друзей. Пусть письмо пока не даётся: пальцы не слушают, но она их воспитывает, например, рисованием. Пусть чтение — пока только простых коротких слов, зато она сочиняет сказки (да!). А ещё обожает петь.
— Через полгода мы перешли на домашнее обучение, — Юля опускает глаза. — 25 детей в классе — ей трудно сосредоточиться. Я сидела на уроках с ней. Дома она лучше усваивает материал. С Ульяной занимаются по упрощённой программе: первый класс надо окончить дважды, и 1 сентября она снова пойдёт в первый класс. Понимаете... Ведь ещё при родах у неё развилось кислородное голодание мозга. Много клеток умерло. Они не восстановятся. Но есть надежда, что соседние клетки — живые — возьмут на себя их функции или часть функций. Врачи говорят, надо ждать переходного возраста.
Каждое слово матери даётся через ком в груди. Надо не просто ждать — работать. Юля объясняет:
— Детей с эпилепсией нельзя оставлять одних ни на секунду. В прямом смысле с ними рядом надо быть везде и всегда, даже во сне. При каждом посещении невролога я подписываю такое обязательство. А у Ульяны ведь не только эпилепсия.
Я встречаюсь глазами с обворожительной улыбкой в её — Ульянкиных — глазищах. Вы же примерно представляете, что значит, допустим, «ребёнок с ДЦП»? Ульяне в ноябре будет 10. Она ходит сама, поднимается по лестнице... А её рисунки — это же Ван Гог с косичками! Карандаши и сейчас на почётном месте. Что значит — где? Перед зеркалом, конечно («Обожает наряжаться!»). Она берёт красный. Розы — её любимые цветы: их дарит мама.
Сколько стоит детская жизнь
— Инвалидную коляску мы отдали в подарок, когда Ульяне было семь. Тем, кому она нужнее. Принципиально. Пользуемся только в исключительных случаях, когда нужно пройти длинное расстояние километра в полтора — два.
Юля произносит это серьёзно и решительно. И продолжает с такой знакомой улыбкой (гены, друзья, гены):
— Приходим недавно к доктору на консультацию по поводу ДЦП. А он нам — мол, вы с чем ко мне? И не мог поверить, что Ульянка болеет. Говорит, если не знать и просто увидеть девочку на улице, никогда не подумать!
Чего это стоит Дмитриевым — кроме упорства, мужества, жертвенной любви? Юля показывает мне свежий счёт за курс в одном из воронежских реабилитационных центров: 222 тысячи рублей — примерно за четыре месяца. Занятия для нормализации работы мозга: нейропсихолог, сенсорная интерграция, нейрогимнастика, терапия биологической обратной связью — особый метод без лекарств с помощью компьютерных датчиков: звуковых, тактильных, визуальных и других. Каждое занятие — от тысячи до двух тысяч, самое дорогое — консультация обычного психолога. А ещё у Ульяны логопед, массаж, лечебная физкультура, занятия на тренажёрах…
Конечно, она — ребёнок-инвалид, и «государство обеспечивает». Мама перечисляет:
— Ульяна получает денежную выплату — 2 тысячи 224 рубля 28 копеек в месяц. Плюс в качестве набора социальных услуг — бесплатный курс в реабилитационном центре «Парус надежды» дважды в год по 10 дней: по 30 минут массажа, ЛФК, тренажёров... Как я понимаю, больше не получается: много детей. Ещё в рамках того же набора Ульяне положена бесплатная путёвка в санаторий и бесплатный проезд к месту лечения и обратно по направлению врача. Из лекарств бесплатно два препарата, среди них «Осполот».
Добытый слезами и унижениями, да. Остальные лекарства, объясняет Юля, покупают сами: по неврологии, для кишечника и т. д. («Врачи нам и не предлагают ничего бесплатно — может, экономят»). Два курса по 10 дней для Ульяны пустой звук, поэтому два — три раза в неделю Юля, помимо прочего, возит её к коррекционному педагогу и в центр двигательной коррекции для детей с ограниченными возможностями здоровья: на ЛФК, терапию рук, стимуляцию головного мозга. Вот счёт из ещё одного городского центра — 119,5 тысячи рублей за пару недель. Вот из третьего — 145 тысяч за 20 дней.
— Раньше мы ещё ездили два — три раза в год в прекрасный реабилитационный центр в Пензе — у Ульяны после этого всегда было значительное улучшение. Курс интенсива в четыре недели выходил по 170 — 200 тысяч рублей. Сейчас стало совсем дорого. Позволить себе мы уже не можем.
Юля была вынуждена бросить работу, когда Ульяне исполнилось полтора года. Папа Виктор — водитель. В семье ещё ребёнок. Откуда деньги? Оттуда же: доброта русской души.
— Мы недавно подсчитали: чтобы Ульяна полноценно занималась и получала нужное лечение, необходимо порядка 1миллиона 300 тысяч в год.
Юля сгребает бумажки со счетами, Ульяна продолжает писать свою розу. Для Дмитриевых эти деньги — космос. В благотворительные фонды, говорит мать, пробиться сейчас стало сложно: новые регионы, Белгород — помощь нужна многим.
Спрашиваю, в какой санаторий им дают бесплатные путёвки.
— А мы первый и последний раз получали в августе 2021-го! — Юля смеётся. — Тогда ездили в Анапу. В Социальном фонде говорят, что большая очередь.Нам повезло этой весной: в марте я, Ульяна и Максим бесплатно отдохнули на море в Лоо под Сочи — только билеты на поезд покупали. Да ну, какие льготы. Это местная семья — пожилая пара — организовала такую акцию добра для особенных детей: приглашали пожить неделю у себя абсолютно бесплатно! Я узнала о них в интернете. Погода? Прекрасная была. Люди — невероятно милые. Подарили нам домашнее варенье из местного инжира — вот оно, угощайтесь!
О «радостях» системы
У меня снова не получается добрый материал, увы. Список милостей от государства, перечисленный Юлией Дмитриевой — бесплатная путёвка, проезд на лечение и обратно, минимальный комплект лекарств по назначению врача (из госперечня жизненно важных) — это, повторюсь, набор социальных услуг, полагающихся инвалидам в России. Плюсом к нему та выплата детям-инвалидам в 2 тысячи с копейками. Плюс — пенсия Ульяны по инвалидности: 18,4 тысячи рублей. Ещё Юля получает пособие по уходу за ребёнком-инвалидом: 10 тысяч в месяц. И не думайте: Дмитриевы не плачутся, не ругают систему — всему этому они искренне рады и благодарны. А я продолжу.
На турне в санаторий Ульяна имеет право каждый год. При необходимости — и два раза. Для таких детей это не развлечение — вопрос жизни. Направление даёт лечащий врач, родители подают документы в Социальный фонд (раньше — в Фонд социального страхования) — получают путёвку. Так должно быть.
— Первую поездку мы прождали четыре года, — говорит Юля. — В 2022-м снова подали документы. И с тех пор пока ждём.
Редакция «МОЁ!», конечно, спросит в нашем Соцфонде, в чём проблема обеспечить больных детей положенным им минимумом. Но...А что с «Осполотом»? — спрашиваю Юлю.
— Ульяна принимает. Ни одного приступа не было — только прошлым летом случился один как реакция на укус осы, но это мы не считаем. Хватит примерно до октября. А что дальше — не представляем. Врач сказал, что изобрели российский аналог, и больше «Осполот» закупать не будут: назначат российский препарат. Я спросила, как нас на него переведут — может, положат в больницу под наблюдение. Но как поняла, нет: выпишут российский препарат и будут выдавать бесплатно вместо «Осполота». Потому что действующее вещество одно. Родителей других детей с эпилепсией, с которыми я общаюсь, эти таблетки пока не пробовали. Доктор частной клиники, который изначально рекомендовал Ульяне «Осполот», развёл руками: мол, препарат новый, и как себя может повести — кто знает.
Наш ответ немецким пилюлям называется «Талопса». То же действующее вещество — сультиам. Те же дозировки и количество таблеток в упаковках. Зарегистрировала его московская фирма «Ринфарм»: удостоверение Минздрава РФ выдано 4 августа 2023-го. Вскоре после того, как Ульяна получила выбитый с боем «Осполот». И подозреваю, что одна из причин чиновничьих издевательств могла быть в этом: ждали чудо импортозамещения. В феврале Росздравнадзор ввёл «Талопсу» в гражданский оборот в России. Производит его другая фирма — питерское АО «Фармпроект». В регистрационном удостоверении указано, что в основе лекарства — оригинальная фармацевтическая субстанция «сультиам» немецкой компании. Информации о клинических исследованиях в открытом доступе я не нашла. Кроме того, что сультиам испытывали в 2022-м в частной столичной клинике на 48 здоровых добровольцах. Точнее, исследовали «Талопсу» — на биоэквивалентность заграничной субстанции. Как и каковы результаты — данных нет. Зато в отчётности клиники за 2023-й появилась графа о «спонсорах» исследований. И надо же: это фармкомпании, связанные с производством подопытных лекарств.
В системе «Госзакупки» последний аукцион на «Осполот» — июнь этого года. Вероятно, закупают для тех пациентов, кому назначили сультиам до регистрации «Талопсы». Потому что уже 78 аукционов — начиная с конца марта — как раз на неё. Но пока среди заказчиков только поликлиники Москвы. И наши импортозаместительные пилюли дороже немецкого оригинала в полтора — два раза. Вот, например, уже заключённые контракты на дозировку 50 миллиграммов. Одна таблетка «Осполота» стоит 60 — 80 рублей, «Талопсы» — порядка 120 рублей. Редакция «МОЁ!» направит запросы в Минздрав России, компании «Ринфарм» и «Фармпроект». А Юлию Дмитриеву я спросила ещё вот о чём: «Вы простили всех тех, кто…»
— Едва не погубил моего ребёнка? — Она смотрит мне в глаза. — Забыть никогда не смогу. А прощать — Бог им судья. Главное, чтобы у Ульяны не было приступов, которых мы все ужасно боимся. И чтобы она могла развиваться дальше. И бороться за своё будущее.
P. S. Вы ничего не заметили, рассматривая фото? Тоже удивились? Да! Дмитриевы ждут третьего. Девочку.
— Это серьёзно? В смысле — по плану? — бесцеремонно разглядываю Юлину фигуру.
— Более чем!
И Юля начинает плакать. Понимаете, ещё до рождения Ульяны и вскоре после они купили ей столько платьиц — чудо и красота. Только первые годы жизни та провела по больницам, и сама её жизнь была жирным вопросительным знаком. Теперь-то конечно — у Ульяны другая жизнь и новые платья. Но розовое счастье тех первых лет — «быть мамой девочки»...
— Имя мы пока не придумали, — Юля и Виктор переглядываются. — Макс и Ульяна очень ждут сестрёнку: поют ей песни, а Ульяна ещё и рассказывает сказки собственного сочинения!
А папа с мамой ещё успевают волонтёрить. Вместе с другими родителями «особенных детей» помогают нашим на СВО: собирают деньги по знакомым и в соцсетях, скидываются сами, закупают гуманитарку — отвозят. Дмитриевы лично доставили в Луганскую область три партии (даже домашние пирожки!) и регулярно передают с другими волонтёрами. А я, глядя на них, кажется, верю тем, кто с трибун и в телевизорах обещает нам «великое будущее России». Не берусь судить, насколько ему способствуют дела самих обещающих. Но то, что оно — в таких людях, абсолютно точно.