«Дежурила у кроватки сына, считая количество вдохов»: пронзительные истории борьбы за жизнь воронежских кардиодетей

В Воронежской области каждый год выявляют более 250 детей с врождёнными пороками сердца, требующими оперативного вмешательства. Из этих детей около 30% — новорождённые с критическими пороками. Корреспонденты «МОЁ» пообщались с мамами воронежских малышей, перенесших тяжелые операции на сердце.

«Врач сказал, что у Максима остановилось сердечко»

Алла Губанова, мама Максима:

— Беременность была идеальной до 29 недель. На втором скрининге доктор сказал, что у малыша в сердце не хватает одной перегородки, и отправил меня в областной перинатальный центр, где эту информацию подтвердили и дали направление в кардиохирургическое отделение для постановки на учёт. Кардиохирург отделения объяснил, что после рождения сыну нужны будет диагностика и наблюдение. Максим родился раньше срока, в 35 с половиной недель, весом 2 420 кг и ростом 48 см. Диагноз подтвердился — у него не было двух перегородок, межпредсердной и межжелудочковой. Очень долго сын пролежал в реанимации: он то дышал сам, то его подключали к аппарату, у него началась сильнейшая одышка. Вся его маленькая грудка ходила ходуном…
Нам предстояло сделать несколько операций, и первую — по сужению лёгочной артерии — нужно было сделать в ближайшее время. Она прошла успешно. Спустя две недели нас выписали домой, но одышка сохранялась. Незадолго до повторной госпитализации Максим заболел ковидом с 35-процентным поражением лёгких. После выздоровления его госпитализировали в кардиохирургическое отделение на вторую операцию. Тогда мы молились всей семьёй. Операция шла с 8:30 до 15:00… Самым главным было пережить первую ночь.

Мысленно я говорила с сыном, после операции заходила подержать его за крохотные пальчики. В 11 вечера ко мне в палату зашла девочка и сказала, что наши лечащие врачи в отделении, а должны быть дома и что они пошли в реанимацию. Максим тогда лежал там один. Я поняла, что с ним случилось что-то страшное, и побежала к ординаторской.

«У Максима остановилось сердечко, аппаратом помочь мы ему не смогли…»

Дальше всё было как в тумане. В том числе и окончание фразы: «… заведующий реанимацией раскрыл ему грудину и руками завёл сердце». У меня была истерика, я рыдала навзрыд. Елена Ивановна Коросан привела меня в реанимацию, чтобы я смогла убедиться, что всё хорошо. Максим лежал в кювезе маленький, весь в трубочках, с раскрытой грудиной, но живой. Зашивать грудину не стали, боялись, что снова что-то случится. Заведующий и наши лечащие врачи были на месте все выходные. Они не уходили домой, не уезжали из больницы, чтобы в экстренной ситуации суметь снова спасти Максима. Но он сумел выкарабкаться самостоятельно. Правда, не знаю, как это всё пережила я… Со временем нас перевели в палату, где 24/7 ему ставили капельницы и постоянно наблюдали за состоянием. После выписки мы каждые 3 месяца делаем холтер, УЗИ, кардиограмму, рентген.

После случившегося я во время любой болезни ребёнка практически умирала от переживаний. Мне пришлось поработать с психологом кардиодетей на тему тревожности. Он помог мне осознать, что я хорошая мама и делаю всё, что в моих силах. Мы переехали в Москву, на обследование всегда приезжаем сюда, в Воронеж. Сейчас по ночам пульс Максима может доходить до 45 ударов в минуту, это очень мало, да и в сердечном ритме есть паузы. Если не будет положительной динамики, ему придётся ставить кардиостимулятор, но я очень надеюсь, что в борьбе за жизнь и здоровье сын снова победит.

«Мы учились жить без страха смерти»

Людмила Дюжакова, мама Даши:

— Даша — наш первенец. Мы с мужем ждали её рождения с чувством невероятного счастья. Всю беременность сохранялась угроза выкидыша, хотя УЗИ и анализы были хорошими. Появилась на свет Даша на 33-34 неделе весом 2,5 кг и ростом 45 см. Беда пришла сразу. Рождение особенного ребёнка — это всегда сложно, но когда это первый ребенок, она оказывается сродни катастрофе, когда ты совсем не знаешь, как просто быть мамой, и вдруг становишься мамой особенной.

Следом нас догоняет известие о подозрении на проблемы с сердцем… Я две недели не видела себя в зеркале, а, когда посмотрела на себя, оказалось, что у меня появилась седина. Всем родственникам пришлось в кратчайшие сроки принять все новости как данность и сплотиться вокруг нашей беды. Из роддома нас перевели в ОДКБ№1, где дочке был диагностирован сложный многокомпонентный врождённый порок сердца. Требовалась операция: радикальная коррекция полной формы атриовентрикулярного канала, перевязка открытого артериального протока. Нам была поставлена задача достигнуть определенного веса. Дело осложнялось тем, что ела Даша маленькими порциями и очень быстро уставала, её приходилось кормить намного чаще обычного.

В почти пять месяцев Дашу прооперировали. Перед операцией взяли кровь у моей родной сестры Натальи — её кровь лучше всего подошла к крови Даши. Врачами делалось всё, чтобы максимально снизить риски и причинить наименьший стресс маленькому организму. Мы молились, молились и молились. Операция была наисложнейшая, на открытом сердце, с остановкой. И она прошла успешно, а потом начался тяжелый послеоперационный период.

Подготовка, операция, посещение реанимации, шёпот и поглаживание невесомых пальчиков, укрывание дочки своей любовью — всё это морально «выжало» нас с мужем. Но вот наступил счастливый день, когда мы вернулись домой. Отложилось по времени ползание, усаживание, вставание на ножки. Под постоянным контролем кардиологов, так как остались проблемы с клапанами сердца, мы стали активно всей семьей учиться, развиваться, познавать новое счастье — жить без страха смерти. Дарёна умничка и настоящий боец. Тут же на нашем пути стали встречаться люди, так необходимые для Даши, с золотым сердцем и руками. Все шло своим чередом.

К 6,5 годам назрела необходимость второй операции — пластики митрального клапана. И снова боль, страх, мольбы. Врачи сделали максимально возможное, чтобы качество жизни Даши существенно улучшилось. И снова послеоперационное восстановление оказалось тяжёлым и долгосрочным, при котором нельзя было прерывать обучение быту, наукам, умелкам, которое у особенных детей должно быть непрерывным. Мы всё наверстали. Сейчас дочке 11 лет, она перешла в 4 класс. Учиться ей нравится, на уроки она ходит с большим удовольствием. Несмотря на то, что проблемы с сердцем сохраняются, живет Дарёна полной жизнью. Она научилась кататься на роликах и велосипеде с дополнительными колесами. Ей нравится боулинг, она любит ходить в театры и кино, обожает кулинарные мастер-классы. Даша продолжает быть «кардиоребенком», поэтому «кардиодети» стали частью нашей жизни. Это радость встреч родителей, яркие впечатления детей и безмерная благодарность за спасённое счастье.

«От других детей его отличает тоненький шрам на груди»

Екатерина Лубенская, мама Паши:

— Сейчас Паше уже 10, а события того времени до сих пор стоят перед глазами. Сын родился в 40 недель, мне сделали плановое кесарево из-за обвития и тазового предлежания. Беременность проходила прекрасно, все скрининги были хорошие, УЗИ я делала в перинатальном центре в Воронеже, которое не показало отклонений. О том, что у моего ребенка порок сердца я узнала на третьи сутки после его рождения. Уже позже я узнала, что у нас тетрада Фалло — сложный врожденный порок сердца, характеризующийся наличием выраженного комбинированного стеноза легочной артерии, большого дефекта межжелудочковой перегородки, смещением аорты к правому желудочку и гипертрофией миокарда правого желудочка. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба, но времени опускать руки не было.

После многочисленных УЗИ и обследований в стационаре нам сказали, что ребенку в шесть месяцев будет необходимо сделать операцию, а пока нужно, чтобы ребенок набрал вес. Дальнейшие недели и месяцы по ощущениям длились целые годы… Помню, как я по ночам дежурила у кроватки сына, считая количество вдохов, вслушивалась в сердцебиение. Как приглядывалась к маленьким пальчикам, пытаясь понять, есть ли на них синева или просто так падает свет.

Столько слёз было пролито… 27 ноября 2014 года замечательной командой кардиохирургов, которым я буду благодарна до конца жизни, была проведена долгожданная операция. Трудно описать эмоции, которые наша семья пережила во время операции, а также восстановлении после неё. Но можно пережить все ужасы мира, чтобы увидеть блеск в глазах твоего ребенка, взять его на руки, бегать вместе босиком по траве, радоваться каждому дню, каждой минуте. В годик Пашка уже ходил и в целом развивался так же, как и его сверстники.

Вторую операцию сын перенёс в 6 лет. Ждали мы её очень долго из-за ограничений по ковиду. Я снова очень переживала, как Паша её перенесет. Первую операцию он не помнил, а на эту уже сознательно шел и всё понимал... Я говорила с ним честно, как с взрослым, рассказывала, что будет наркоз, что он ничего не почувствует, а потом, конечно, будет больно, но мы справимся. Подбадривала тем, что он настоящий супергерой, что он проходил все это, когда был совсем маленьким, и теперь у него есть своя суперсила. Несмотря на страх, сын очень стойко держался. Операция прошла хорошо и спустя неделю мы вернулись домой. Паше необходимо пожизненное наблюдение, ведь такие пороки не проходят без следа. Сейчас его отличает от других детей только тоненький шрам на груди как напоминание о долгом пути, который мы прошли вместе.

Почему у детей возникает порок сердца?

Нередко формирование врождённого порока сердца у ребенка происходит на фоне полного здоровья обоих родителей, и выявить объективную причину так и не удаётся, несмотря на все усилия специалистов. Исследования показывают роль следующих факторов риска:

• Дефицит фолиевой кислоты

• Заболевания беременной женщины. Любые инфекционные заболевания в первом триместре беременности увеличивают риск формирования ВПС.

•Приём определенных лекарственных средств в 1 триместре беременности.

• Вредные привычки: наркотики, курение, алкоголь.

• Воздействие окружающей среды: органические растворители, пестициды, ионизирующая радиация.

• Наследственность.

• Возраст будущих родителей (мамы старше 35 лет, папы старше 45 лет).

• Стресс во время беременности. Выявлено, что сообщения о потере работы, разводе, смерти близкого родственника или друга связано с повышением риска формирования конотрункальных пороков сердца в 2 раза.

Важно подходить к беременности осознанно, так как большинство факторов риска являются управляемыми.