«Паллиатив — это про жизнь»: как помогают воронежским детям, которых не вылечат никогда

Уютное одноэтажное здание, находящееся в отдалении от основного корпуса воронежской областной клинической больницы № 2, окружено цветущими кустарниками и деревьями. На ярко-зелёном газоне расположилась современная детская площадка. Правда, на ней никто не играет, не слышно весёлых детских голосов и неподалёку. Тишина и пустота обволакивают не только на придомовой территории, но и в отделении. Никто не бегает по коридорам, не кричит, не смеётся, не задаёт миллион вопросов. Прохожу в кабинет руководителя отделения паллиативной помощи.

«Сложно находиться здесь?» — спрашиваю у Марины Владимировны Поповой. Вопрос скорее риторический. Отделение функционирует с 2013 года, до этого в городе не было единого централизованного места, где дети могли бы получать паллиативную помощь. Они могли находиться в отдельной палате любого из отделений, в зависимости от заболевания: реанимации, хирургии, неврологии.

Во второй детской Марина Владимировна работает 36 лет, из них 10 лет — в паллиативе. Начиная с учёбы в медицинском университете, ночами и по выходным она дежурила в больнице. Потом пришла интерном в инфекционный корпус, где и осталась работать врачом-инфекционистом. Руководить паллиативным отделением она стала с 1 января 2015 года. Тогда это направление было абсолютно неизученным, включающим в себя все имеющиеся направления медицины. Поначалу морально ей было сложно перестроиться: хотелось общения с ребёнком глаза в глаза, видеть ответную реакцию, спросить, что болит, и получить ответ… На новом месте пришлось научиться считывать состояние пациента без слов, ориентируясь на мимолётные движения глаз, губ, пальцев, — другого выхода не было. Контакт нужно было устанавливать на неосязаемом уровне чувств и не ждать выздоровления, которого никогда не случится.

Детское отделение рассчитано всего на 16 человек. Как пояснила врач, это количество обусловлено нормативом: когда отделение только создавали, на 100 тысяч населения приходились две детские паллиативные койки. Сейчас их больше, и, к сожалению, эти койки не пустуют. Цель паллиативной помощи — не только стабилизировать состояние ребёнка и помочь приспособить его к жизни, но и оказать его родителям социальную и психологическую поддержку. Помимо стационара детей из Воронежа и близлежащих районов в радиусе 30 — 40 км обслуживает выездная патронажная служба. Она помогает тем детям, которых врачи в паллиативном отделении уже стабилизировали.

«Дети, которые попадают в паллиатив, неизлечимо больны, у них отсутствует реабилитационный потенциал, и нашей задачей является именно поддержание состояния ребенка, улучшение общего самочувствия, купирование тягостных симптомов, оказание психологической поддержки его семье.

«Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней» — таблички с этой фразой висят в нескольких помещениях нашего отделения. Многие наши пациенты передаются во «взрослую жизнь» — взрослую службу, которая продолжает курировать их состояние здоровья. В отделении может размещаться до 16 детей одновременно, по желанию совместно с родителями. Большинство детей, находящихся в паллиативном статусе, имеют неврологические нарушения.

«Родственников обучают уходу: как правильно поставить зонд, развести смесь, как взять в руки шприц, чтобы ввести лекарство. В некоторых случаях, когда диагноз окончательно поставлен, он общеизвестный, мы осторожно говорим, что до определённого возраста ребёнок будет сохранен, но никогда не озвучиваем предполагаемой продолжительности жизни. При хорошем уходе срок жизни может увеличиваться», — рассказывает Марина Владимировна.

У семьи с момента рождения таких детей до их последнего вздоха много причин опасаться за их жизнь. Подспудно у них не исчезают мысли, что ребёнок может умереть в любой момент. Но паллиатив — это про жизнь, а не про смерть.

Излечить душу помогает вера

— Часто задают вопрос: кто виноват, что ребёнок так болен? Почему это случилось со мной? В его болезни не виноват никто. У двух здоровых родителей может родиться ребёнок с особыми возможностями здоровья, с генетическим заболеванием, с аномалиями развития. Среди матерей есть те, кто после постановки диагноза вернулся к работе, родил ещё детей, сохранил семью. Но есть женщины, которым это удается с трудом. Мужья редко уходят из таких семей, за что им честь и хвала. Чаще всего на помощь приходят все: бабушки, дедушки, близкие, друзья, чтобы у женщины появилась возможность не заточать себя в четырёх стенах, куда-то выйти. Кто-то начинает вести блог, осваивает новую профессию, стремится вернуться к активной жизни. Наше детское паллиативное отделение тоже даёт необходимый родителям глоток свободы — услугу так называемой социальной передышки. За время короткого отдыха родители могут заняться своими делами, пока ребёнок находится под круглосуточным наблюдением врачей.

Длительность социальной передышки — месяц в год, который можно дробить по две недели. Я всегда говорю мамам, что они настоящие герои. То, что они делают в одиночку, — подвиг. Работая здесь, понимаешь, что все бытовые проблемы: поссорилась с коллегой, уронила вазу, сожгла котлеты на плите — сущие мелочи.

Медицинский психолог Ольга Петровна Свиридова работает здесь с момента открытия отделения. Только Бог знает, сколько она услышала историй, сколько слёз увидела, общаясь с родственниками маленьких пациентов. Она делится со мной воспоминаниями:

— В нашем отделении лежал совсем юный парень. Его мама умерла от заболевания, которым страдал и он. Сестра мальчика боролась за его жизнь и тщательно охраняла его от информации о диагнозе. Когда ему исполнилось 18 лет, по закону он мог узнать свой диагноз, и после очередного нашего разговора он взял меня за руку и, заглянув в глаза, прокричал: «Скажите, что со мной! Я хочу знать!» В тот момент необходимо было найти честные слова для этого юноши, который проникся к нам доверием, и не нарушить просьбу любящего его родного человека. Надеюсь, что мне это удалось… Через несколько дней его не стало. Он так и не узнал, что ему оставалось меньше недели.

Несмотря на профессиональную выдержку, наедине с мамами психолог может и плакать, и смеяться, и даже петь. В отделении есть свои поводы для радости: улучшилось состояние ребенка, пришли ближе к норме лабораторные анализы, поступило необходимое оборудование и многое другое. Но бывают моменты, когда только духовные силы помогают матерям принять, осознать и пережить эту невыносимую боль. В коридорчике отделения есть дверь с табличкой «Молитвенная комната», которую много лет назад оборудовал отец Павел, священник Вознесенского храма. Он всегда приходит в отделение в нужный момент, находит очень нужные и важные слова для родных ребенка, которые помогают победить безысходность верой.

Клирик Вознесенского храма Воронежа, заместитель председателя молодёжного отдела Воронежской епархии, руководитель православного молодёжного клуба «Лекарь» при ВГМУ им. Н.Н. Бурденко священник Павел Семёнов:

— Бог есть Любовь и Благость. Бог пытается спасти человека, не нарушая его свободы, направить ко благу все обстоятельства его земного бытия. Однако путь каждого отдельного человека на земле — тайна, которая едва ли может быть выражена математической формулой. Иногда «знатоки» пытаются свести его к простой схеме «вина — наказание» и дерзают делать жестокие выводы, давать бестактные советы тем, кого постигла беда. Больные дети рождаются и у благочестивых родителей. Если бы Бог воздавал каждому эквивалентно его грехам, род людской уже давно бы прервался. Правильно ставить вопрос не «за что?», а «для чего?».

«Врачи не прочили Арине долгую жизнь»

«У нас очень сильные мамы, оптимисты, они держатся!» — говорит мне Марина Владимировна перед тем, как я встречусь с первой мамой. Порог кабинета переступает Полина Шляховая, мама четырнадцатилетней Арины. Яркая, красивая, с очаровательной улыбкой.

— На вторые сутки после родов она стала слабой, её забрали в палату интенсивной терапии. Врождённых аномалий врачи не увидели. «Слабый ребёнок» — единственное, что Полина услышала про дочь. Через несколько месяцев выяснилось, что малышка родилась с множественными аномалиями развития. Частые пневмонии, отсутствие физической активности, зрения. В четыре года Арина перенесла клиническую смерть. Я понимала, что моя единственная дочь никогда не станет обычным ребёнком. Врачи не прочили ей долгую жизнь…

«Значит, так Богу угодно», — Полина закрывает глаза руками и останавливает разговор. Она говорит, что нашла утешение в том, что научилась с этим жить, находить радости в повседневных занятиях и простых вещах. Она одна воспитывает дочь, с отцом девочки они разошлись, когда ей было четыре года. Уже много лет он вообще никак не помогает ни бывшей жене, ни дочери.

— До паллиативного отделения Ариша жила дома со мной и моей мамой. Приходила домой, кричала ей: «Дочь, я дома!» Сейчас приезжаю к ней три раза в неделю, а дома до сих пор не могу привыкнуть к тому, что её нет рядом. Перевести её в больницу пришлось не просто так, в мае она попала в реанимацию из-за инфекционной пневмонии, легла под ИВЛ, ей поставили трахеостому — отверстие в шее, дающее возможность воздуху из окружающей среды поступать в трахею беспрепятственно даже при непроходимости верхних дыхательных путей. Я плакала, не могла принять, что больше не заберу её домой из-за необходимости постоянного медицинского наблюдения. А когда отошла, поняла, что ей здесь будет лучше. Я очень по ней скучаю. Бывает, сидим с мамой на кухне за чаем, а я ей: «Сейчас к Аришке добегу, посмотрю, как она там!» — и понимаю, что в соседней комнате никого нет. Когда-то это случится навсегда.

«Ребёнок не крест, который я буду нести всю жизнь»

Софья Брюшкова — мама полугодовалого Святослава. Его появления родители ждали целых восемь лет. И вот счастье! Первый крик, первые объятия, первые слёзы счастья, сменившиеся горечью и страхом. Во время родов малыш пережил гипоксию, в день своего рождения попал в реанимацию в тяжелом состоянии, оттуда — на ИВЛ. Проведённая терапия дала результат — мальчик начал дышать сам, но в отделении говорили, что Святослав останется глубоким инвалидом из-за сильных поражений мозга. «Четыре дня, проведённые с ним в больнице, выбили меня из колеи. Я впала в истерику от понимания, что ребёнка мучают боли, от которых он безостановочно плакал. Мои ожидания о здоровом ребёнке, которого я поведу в детский сад, школу, были разрушены». Сложно представить, какой спектр эмоций пережила Софья. Она не приемлет сочувствия и жалости в свою сторону. Учится ставить зонд, кормить смесью, давать необходимые лекарства, следит за температурой, которая за час может подскочить с 36 до 40 градусов, а потом так же резко упасть. У Софьи родители умерли, из близких родственников — муж, старенькая бабушка и свекровь.

— Я знаю, что морально и физически мне будет сложно. Но Славик — настолько долгожданный ребёнок, который не может быть тем самым крестом, который я буду нести всю жизнь. Быть с ним каждый день, держать на руках, ухаживать за ним — огромная радость. Я его качаю, он успокаивается. Тактильно понимает, что рядом с ним мама, а не чужая женщина. Сложно представить наше будущее, потому что сыну уже присвоили паллиативный статус, но я буду с ним столько, сколько отмерила ему жизнь.

Я глажу её по плечу, добавляя на всякий случай, что это не жалость и не сочувствие, просто сейчас нельзя по-другому. «Я вообще редко плачу, — как бы извиняясь, говорит Софья. — Морально я ко всему готова». И добавляет: «То, что он выжил, очнулся после реанимации — настоящее чудо, за которое я не перестаю благодарить Бога». Пока мы говорим, эта тоненькая, молоденькая, большеглазая девочка сидит, обхватывая себя за локти, словно ёжась от холода, а потом приглашает меня в палату. Славик лежит, заботливо укутанный мягким пледом. Вся его крошечная щечка залеплена пластырем, фиксирующим трубочки. Она осторожно поднимает его и замирает, будто переставая дышать. Счастье тихо сопит у неё на руках.