12-летнему мальчику из многодетной семьи нужны дорогостоящие аппараты

12-летний Алёша Железняк из Бутурлиновки давно привык находиться в неподвижном состоянии: у него редкое заболевание — синдром Дюшена, то есть мышечная дистрофия. До пяти лет Алёша не отставал в развитии от своих сверстников, а потом постепенно перестал ходить и двигаться. Через год ребёнку дали вторую группу инвалидности, а сейчас у него практически отсутствует мышечная ткань.

Синдром Дюшена, к сожалению, не лечится. В Воронежской области сейчас зарегистрировано всего 6 детей с такой болезнью. Таким ребятам, как и Алёше, приходится учиться жить без движения. Основным занятием мальчика стала учёба. Алёша учится дистанционно по Интернету и окончил уже четыре класса. По словам его мамы Татьяны Железняк, любимый предмет сына — информатика. И мальчик даже сам придумывает и рисует на компьютере мультики.

— Мы с Алёшей друг друга морально поддерживаем, подбадриваем, занимаемся вместе, — говорит Татьяна Митрофановна.

А группа поддержки у Алёши внушительная — папа, четыре брата и сестра. Буквально пару месяцев назад в семье появились ещё двое детей — Татьяна и Михаил Железняк усыновили своих племянников, которых могли отправить в детский дом. Всего в семье Железняк семь детей — самому младшему ребёнку четыре года, а старшему семнадцать.

В реанимацию Алёша попал неожиданно. Весной вся семья переболела гриппом, а сильнее всех пострадал именно он — вирусное заболевание переросло в пневмонию. Накануне его дня рождения, 22 марта, ребёнка срочно доставили в реанимацию в Воронеж. Алёше сделали операцию и установили трахеостому, через которую убирают скапливающуюся жидкость. Через месяц мальчик поправился, и его выписали. Но пневмония не прошла, и ребёнок снова стал задыхаться — так Алёша попал в реанимацию в Бутурлиновке, а потом его перевели в областную детскую больницу № 2, где повторили трахеостомию.

Через неделю Алёшу переведут в больницу в Бутурлиновку, но домой он не попадёт, пока родители не купят кислородный конденсатор, хирургический отсасыватель, чтобы убирать из горла скопившуюся жидкость, и прибор для измерения уровня кислорода в крови. Сейчас в течение суток мама мальчика самостоятельно с помощью аппаратов убирает лишнюю жидкость, делает кислородную маску сыну. Если вовремя не убрать скопившуюся слизь, ребёнок задохнётся, поэтому ему приходится постоянно находиться в больничной палате. Областной департамент здравоохранения может помочь приобрести лекарства, а вот медицинскую технику семье Железняк придётся покупать самостоятельно.

— После операции Лёшик как-то пал духом, говорит, что ему надоело лежать в больнице, хочет домой, — рассказала Татьяна. — Я его настраиваю, что нельзя сдаваться, говорю, что нам помогут.

Сейчас Алёша из-за трубки в горле говорит, едва шевеля губами. Он признался, что мечтает стать программистом.

— Когда я выучусь, то хочу сам учить детей с такой же болезнью, как у меня, и помогать им, — прошептал Алёша.

Для того чтобы Алёша мог поехать домой и продолжить учиться в следующем году, ему нужно три аппарата: кислородный конденсатор (27 500 рублей), хирургический отсасыватель (9 060 рублей) и прибор для измерения уровня кислорода в крови (2 500 рублей). Все три прибора стоят 39 060 рублей. Такой суммы у родителей Алёши нет. Глава семьи взял основные заботы по дому и уходу за детьми на себя, а работает только Татьяна торговым представителем. Татьяна Железняк просит откликнуться и помочь их сыну вернуться домой, чтобы вся семья была вместе.

Номер лицевого счёта Сбербанка России

42307.810.8.1307.0345979

Получатель - Железняк Татьяна Митрофановна (телефон 89601372522).

Средства для Алёши можно перечислить в воронежское отделение Российского детского фонда с пометкой «Для Алексея Железняка».

Реквизиты:
ВООООБФ «Российский детский фонд»
Россия, 394018, г. Воронеж, пл. Ленина, 5, комната 7
Тел. (473) 2207-716
ИНН 3664011005, КПП 366401001
Р/сч 40703810813000019237
в Центрально-Черноземном Банке СБ РФ г. Воронежа
Кор/сч 30101810600000000681, БИК 042007681