Волонтёры побрили головы, чтобы исполнить мечту умирающей девочки

17-летняя Ксюша Люлька из Строителя (Белгородская область) мечтала стать моделью. Но вместо софитов и подиума девочка ежедневно наблюдала холодный больничный потолок и страшные врачебные инструменты. Ксюша боролась с саркомой Юинга (онкологическое заболевание). После химиотерапии девушка потеряла волосы и очень этого стеснялась, не могла принять себя такой. Однако мечта сбылась — её помогли воплотить волонтёры организации «Святое Белогорье против детского рака». Они взяли шефство над девочкой, у которой почти не было шансов на выздоровление. Добровольцы нашли профессионального фотографа, визажиста, модельера и парикмахера. Сами постриглись налысо: «Видишь, ничего страшного. Отрастут!»

К тому моменту болезнь Ксюши была на последней стадии, девочку постоянно мучила боль, она быстро уставала. Но когда нарядилась в специально для неё сшитое платье, начала улыбаться. «Ксюш, сядь, отдохни», — просили её, когда она позировала и позировала перед камерой. «Я ни капли не устала!» — отвечала она. После этого девушка поставила лысую фотографию на аватарку в соцсети — наконец поверила, что она и без волос невероятно красивая. Через месяц Ксюши не стало.

Организация «Святое Белогорье против детского рака» появилась в 2007 году. У её истоков стояли родители онкобольных детей, которые, как могли, поддерживали друг друга. В 2009 году к ним пришла волонтёром Евгения Кондратюк, которая затем возглавила эту организацию.

— Придя сюда однажды, уйти уже невозможно. Бороться с болезнью без поддержки родителям очень сложно. Многие не знают, как правильно ухаживать за ребёнком, а тут даже элементарные знания смогут улучшить его жизнь, — говорит глава общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения КОНДРАТЮК. — Кому-то некому привезти продукты, помыть окна, записать ребёнка на приём к врачу, оформить документы для лечения. Детям, даже тяжелобольным, хочется общаться, играть. То, что они испытывают страх и физическую боль, — только верхушка айсберга. Паллиативная помощь — это не про смерть, это про жизнь, которая должна быть максимально комфортной и радостной в сложившейся ситуации.

В выездную паллиативную службу звонят со всей области. Но как говорят сами её специалисты, их усилий слишком мало. Помощь должна быть не только адресной, она должна быть системной, поэтому необходим хоспис.

Сейчас волонтёры работают над проектом хосписа. Евгения Кондратюк побывала в Казани, где благотворительный фонд построил хоспис для неизлечимо больных детей по инициативе местного жителя Владимира Вавилова, чья дочь страдала лейкемией. Спасти девочку не смогли.

Возникает вопрос: почему такие учреждения строят благотворители, а не государство на бюджетные деньги? Всё просто — государству, системе нужны здоровые граждане, те, которые смогут платить налоги и приносить пользу.

— Это мировая практика — во всём мире хосписы создают именно благотворители, а не государство. У нас перенимают этот опыт, — говорит председатель правления «Общественного благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой» Владимир ВАВИЛОВ. — Хотя всё зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге хоспис получил при содействии своего губернатора Валентины Матвиенко 300 миллионов рублей. Но как показывает практика, основную часть средств жертвуют простые люди, которые перечисляют по 100 — 200 рублей. А вообще, в нашем обществе у людей друг к другу сейчас потребительское отношение. Сложно объяснить человеку про осу, которая ни разу его не кусала, — по этой причине тот, кто сам страдал, более отзывчив к чужой боли.

О борьбе белгородцев за детский хоспис написали наши коллеги из газеты «Житьё-Бытьё. Белгород».

В Воронеже хоспис открылся в 2012 году на базе воронежской областной детской клинической больницы № 2. Детский хоспис решили разместить в отдельно стоящем одноэтажном здании — бывшем инфекционном отделении площадью 670 кв.м. Рабочим, выполняющим ремонт, пришлось изрядно потрудиться, ведь здание это старое, построено в 1941 году. На капремонт было выделено 10 млн рублей. Уже во время подготовки проекта сумма выросла до 40 млн. Эти деньги дополнительно выделил областной департамент здравоохранения.

Чтобы понять, каким должно быть отделение, воронежские врачи побывали в питерском хосписе.

— Когда мы вышли из детского хосписа, сразу пошли в церковь. Было очень тяжело морально, — рассказывает заместитель главного врача ОДКБ № 2 Татьяна КОРПУСОВА. — Но мы почерпнули у питерцев много идей. Например, у них есть хорошая традиция — исполнять последние желания детей. Вот захотел ребёнок погладить живую обезьянку — ему её найдут и принесут. Захотел увидеть боксёра Николая Валуева — привезут Валуева.

Самым сложным для врачей оказалось найти медперсонал в новое отделение. Многие опытные врачи отказывались даже от должности заведующего. В результате на это место пригласили врача из Твери.

В паллиативном отделении будут стараться свести к минимуму страдания детей — проводить обезболивание, массажи, противопролежневую терапию и т. д. Однако душевная боль не менее страшна, чем физическая. Безнадёжно больным детям нужен особый уход. Поэтому при наборе медработников очень важным критерием был не только профессионализм, но и психологическая подготовка человека.

Если вы хотите помочь хоспису, исполнить последнее желание больного ребёнка, вы можете обратиться по адресу:
г. Воронеж, ул. 45-й Стрелковой дивизии, д. 64. Тел. 237-29-50, 237-27-14.

На сайте организации есть специальный раздел, посвящённый способам перечисления средств. Перевести средства можно даже с помощью SMS.

Что такое паллиативная помощь?

Термин «паллиативный» произошёл от латинского pallium, что означает «покров», «накидка». Это и определяет понятие паллиативной помощи — укрыть, защитить тех, кто остался без защиты. Улучшить качество жизни больных, страдающих неизлечимым заболеванием. Облегчить боль, оказать психологическую и духовную поддержку пациенту и его близким.
Паллиативная помощь также включает в себя решение социальных, этических вопросов, которые возникают в связи с тяжёлой болезнью и приближением смерти. Пациентам оказывают такую поддержку, чтобы они могли, насколько это возможно, жить активно, без боли и страха.