Двухлетнему мальчику из Воронежа нужна помощь в лечении редкого заболевания
Герману Голубеву, страдающему туберозным склерозом, нужен дорогостоящий препарат за 472 800 рублей
У двухлетнего Германа Голубева из Воронежа редкое заболевание — туберозный склероз. Оно встречается у одного человека из восьми тысяч. Диагноз малышу поставили не сразу. Мама мальчика Анна Голубева с осторожностью отнеслась к тому, что ребёнок не любил пеленки, чуть ли не выскакивал из них, стараясь освободиться, будто они приносят ему сильнейшую боль. Он даже пытался сесть — и это в четыре месяца. Малыша не удавалось успокоить, и Анна вызвала скорую…
После долгих обследований выяснилось, что у Германа генетическое заболевание — туберозный склероз, то есть в пораженном очаге головного мозга возникает опасная зона из-за роста доброкачественной опухоли, которая вызывает нервные судороги. Как рассказала мама мальчика, судороги случаются каждый день.
— Они возникают хаотично, нет никакой периодичности, могут начаться в любой момент: на улице, в кровати, в ванной, во время игры, во время еды, — говорит Анна.
Из-за того что невозможно предугадать, когда начнутся судороги, Анне нужно постоянно, неотлучно следить за сыном. В коридоре она повесила огромное зеркало, пока готовит — наблюдает за тем, как сын возится в комнате на полу. У Германа, кроме мамы, бабушки и прабабушки, больше никого нет. Когда у родственников есть возможность побыть с малышом, Анна подрабатывает парикмахером.
— Гера обожает все звенящее, поющее, гремящее, — говорит Анна, — у него целая коробка с молоточками, музыкальными книгами и прочими гуделками. Если в комнате стоит звон-гром, это значит, Герман увлечен игрой. Чуть только шум стихает, я уже напрягаюсь и бегу в комнату, так как в любую минуту он может упасть и пораниться — это больше всего пугает меня. Конкретных прогнозов не дают, врачи говорят, что нужно ждать шести лет, когда рост опухоли может остановиться. И я с нетерпением жду этого дня!
Герману нужен дорогостоящий препарат — «Афинитор». Ребёнку нужно его принимать постоянно. Стоимость препарата на ближайшие несколько месяцев составляет 472 800 рублей. Из этой суммы пока собрано 40 554 рубля. Сбор средств на лечение Германа ведет воронежский благотворительный фонд «ДоброСвет», узнать, как помочь мальчику, можно на сайте.