«Когда было особенно трудно – плакала и часами разговаривала с мамой»

Воронежские мамы особенных детей рассказывают, как принять диагноз своего ребёнка, перестать мучиться вопросами «за что» и где искать помощи

28.01.2022 22:31
МОЁ! Online
25

Читать все комментарии

Войдите, чтобы добавить в закладки

11340
  

Когда в семье рождается малыш с тяжёлым заболеванием, пожалуй, самые тяжёлые испытания выпадают на долю его мамы (да не обидятся на нас папы). Где найти ответы на вопросы: за что, для чего и почему именно мой? Как адаптироваться к жизни, которая изменилась для тебя раз и навсегда, и снова начать ей радоваться? У кого искать помощи, в том числе и финансовой? Как правильно выстроить отношения с мужем, родными, знакомыми? Мы попросили трёх воронежским мам с разными жизненными обстоятельствами поделиться своим опытом.

Ирина Бирюкова — мама троих детей. Старшему, Кириллу почти 16, среднему, Пете — 3, а Веронике в ноябре исполнился годик. 15 лет назад на долю Иры выпали такие испытания, которые и врагу не пожелаешь. В 2005 году 20-летняя девушка забеременела от своего гражданского мужа Сергея. Сергей объявил, что не готов стать отцом, и ушёл. Затем Ира пошла сдавать анализы в женской консультации и узнала страшную новость: у неё ВИЧ (как потом оказалось, её заразил отец Кирилла). 

— Меня как будто по голове ударили. Я заревела и спрашиваю: «Это что, СПИД?» «Нет, это ВИЧ», — врачи пытались объяснить мне разницу, но я рыдала и ничего не понимала. Шла к остановке как оглушённая, и в голове была одна мысль — выйти на дорогу и броситься под машину, чтобы весь этот кошмар закончился... — рассказывает Ира. 

А через несколько месяцев её ждала ещё одна плохая новость: её первенец родился хоть и без ВИЧ, но с поражением центральной нервной системы. Врачи предупредили: он будет отставать в развитии. Невероятно, как эта хрупкая девушка нашла в себе силы справиться со всем, да ещё и начать помогать другим! После рождения Кирилла она ушла с работы, так как сын нуждался в постоянном внимании, но уже много лет работает консультантом при областном центре по борьбе со СПИД! Ира сначала сама посещала группу психологической взаимопомощи, различные тренинги, а затем стала помогать людям с таким же диагнозом. А главное — обрела новую семью и родила двоих совершенно здоровых детей. 

— Как вы восприняли диагноз сына? 
— Я не удивилась, потому что вся моя беременность проходила со стрессом, а также с высоким давлением, лишним весом, гестозом. Кирилл родился в тяжёлом состоянии, его сразу унесли в реанимацию, сначала врачи вообще не давали прогнозов. А на третьи сутки ко мне подошёл неонатолог и сказал: жить малыш будет, но у него будут большие проблемы. И затем понеслось: больницы, поликлиники, дневные стационары. Кроме того, надо было не забывать получать терапию и думать о собственном здоровье. Честно, размышлять о том, почему я, за что — было некогда.

Кирилл развивался медленно — первые шаги, например, сделал уже почти в два года. Мне кажется, самое главное — верить. В себя и в своего ребёнка. Я каждый день говорила и себе, и сыну — всё получится. И радовалась каждому новому навыку и даже самой крошечной победе — в этом, наверное, весь секрет. И ещё — важно правильно поставить цель. Не стоит ждать от ребёнка слишком многого, чего он не в состоянии выполнить. Кирилл в четыре года пошёл в детский садик, сейчас учится в коррекционной школе №31. Учёбу мы не очень любим, но зато у него есть множество увлечений — он изучает компьютерные программы, английский, ему нравится робототехника.

Ирина с сыном Кириллом. Фото: Александр ЗИНЧЕНКО

— Часто ли вам задавали неприятные вопросы про Кирилла?
— Бывало, ведь я с некоторых пор не скрываю свой диагноз. Конечно, многие спрашивали — он родился таким из-за твоей болезни? Но тут мне, наверное, помог опыт консультирования. Я понимала, что люди, в большинстве своём, задают вопросы не потому, что хотят обидеть, а из-за того, что мало знают о ВИЧ. И объясняла, что моя болезнь не при чём, что и у ВИЧ-отрицательных родителей тоже рождаются дети с различными отклонениями. Важно правильно относиться к таким вопросам. 

— Когда был самый для вас тяжёлый период?
— Наверное, когда родился Петя, я рассталась со вторым супругом и осталась одна с двумя мальчишками. Денег не было, хорошо, помогли в отделе соцзащиты — продуктами, одеждой, разными вещами для детей. Как я справлялась? Плакала в подушку, а потом часами разговаривала с мамой. Поплачу, поговорю — и вроде легче становится. Ещё одна моя отдушина — организация для родителей детей-инвалидов «Перспектива», я активная участница. Мы организуем разные мастер классы для детей и родителей, экскурсии, делимся опытом, общаемся. Очень советую мамам особенных детей обращаться в такие сообщества, в группы психологической поддержки — там и выслушают, и помогут, и посоветуют. Самое неправильное — замыкаться в себе и ненавидеть весь мир. 

— Консультирование ВИЧ-положительных — это для вас дополнительная нагрузка или самореализация?
— Это точно не нагрузка, наоборот. Когда ты понимаешь, что можешь кому-то помочь, хоть чуть-чуть — это заряжает такой энергией, что просто словами не передать! Ведь люди, только узнавшие о своём диагнозе, думают, всё, жизнь кончена. А я объясняю: мы не прокажённые, не асоциальные элементы. Более того, можем создавать семьи и рожать здоровых детей — главное, проходить терапию. Как это ни парадоксально, когда тебе самому сложно, лучшее лекарство — помочь другим.

— От кого ждать помощи родителю ребёнка-инвалида?
— Государство, конечно, оказывает помощь, но не в том объёме, в каком хотелось бы. И речь не только о деньгах. Например, Кирилл не может записаться ни в один кружок, который ему нравится — его просто не берут. С этим столкнулись и другие родители особенных детей. Хорошо, что существуют благотворительные фонды и общественные организации — мамам малышей с инвалидностью нужно не бояться рассказывать о своих нуждах и просить помощи. И в большинстве случаев, вы её получите!

— Боялись ли вы рожать второго, а затем и третьего малыша? 
— Конечно, очень боялась! Во время второй и третьей беременности по сто раз спрашивала врачей, всё ли в порядке, может, ещё какое обследование нужно пройти. Они меня успокаивали, но я не унималась. К счастью, оба малыша родились здоровыми, и это лишний раз доказывает — надо не бояться и верить!

Подписывайтесь на «МОЁ! Online» в «Яндекс.Новости» и на наш канал в «Дзене». Cледите за главными новостями Воронежа и области в Telegram-канале, «ВКонтакте», «Одноклассниках», TikTok, и YouTube.