«Большую часть бестактных комментариев я слышала от докторов!»

Когда в семье рождается малыш с тяжёлым заболеванием, пожалуй, самые тяжёлые испытания выпадают на долю его мамы (да не обидятся на нас папы). Где найти ответы на вопросы: за что, для чего и почему именно мой? Как адаптироваться к жизни, которая изменилась для тебя раз и навсегда и снова начать ей радоваться? У кого искать помощи, в том числе и финансовой? Как правильно выстроить отношения с мужем, родными, знакомыми? Мы попросили трёх воронежских мам с разными жизненными обстоятельствами поделиться своим опытом.

Дочка Оли и Никиты Никитиных, 4-летняя Ксения — признанная красавица. И это не фигура речи: в 2019 году Ксюша победила в онлайн-конкурсе «Самая красивая девочка России». «У Ксении редкое генетическое заболевание — синдром Ретта, есть инвалидность. Несмотря на это, она настоящий герой, преодолевая все трудности, идёт вперёд и учит нас радоваться каждому дню», — написала о своей дочке Оля в анкете конкурса.

Синдром Ретта — коварное заболевание, потому что проявляется не сразу. До года и трёх месяцев Ксюша была обычным малышом. Училась ходить, лепетала свои первые слова, играла в игрушки. А потом — вирусная инфекция и резкий регресс. Первые слова заменили гортанные звуки. Малышка ни на что не реагировала, ничем не интересовалась. Она подолгу стояла, раскачиваясь в манеже и беспрестанно засовывая руки в рот. Диагноз Ксении стал потрясением для Оли и Никиты. Ведь большинство детей с синдромом Ретта практически ничего не могут делать, не разговаривают. Ксюша — не самый тяжёлый случай. Она, например, может потихоньку ходить, а вот руки её совсем не слушаются. «Я ежедневно проживаю две жизни, за себя и за неё», — говорит Оля. Но при этом молодая женщина находит время для работы (она рисует на заказ аватарки, портреты и многое другое), а ещё активно ведёт блог в «Инстаграме» (@ksu.nikole), у которого больше 7,5 тысячи подписчиков.

— Оля, как принять диагноз особенного ребёнка?

— Трудно давать общие советы, у каждого человека свой характер, отношение к жизни. Но сначала ты в любом случае будешь обижаться на весь мир и думать, за что тебе это. Не нужно пытаться выкинуть эти вопросы из головы. Важно дать себе прожить самый тяжёлый момент, думать, плакать, постепенно в голове всё разложится по полочкам. Все мы, мамы, проходим стадии отрицания, гнева, депрессии. Думаем, что все исправим, ищем специалиста, методику, которая поможет именно нам. Кажется, что мой ребенок станет первым, кто вылечится. Когда этого не происходит, это новый удар. Но наступает момент, когда ты на все свои вопросы находишь простой ответ: так случается в природе, никто не виноват, надо дальше жить с поправкой на новые обстоятельства.

Мамам особенных детей важно понять несколько вещей: любой ребёнок прежде всего нуждается в любви, и мы способны её дать; не нужно бояться быть слабой, просить о помощи, нужно давать себе возможность выговориться. Ищите других мам особенных детей, вам будет о чём поговорить, и вы поймете, что вы не одна.

— Как вы реагируете на бестактные вопросы и комментарии?

— Большую часть бестактных комментариев от докторов. Приходишь к врачу с конкретным вопросом, который не касается синдрома Ретта, и начинается: ну вы же знаете свой диагноз, она же будет как овощ, это тотальная атрофия, глубокая умственная отсталость, она вас не понимает. Одна женщина-психолог мне сочувственно сказала: «Такая красивая девочка, жаль, она всё равно что кукла».

Вот зачем это говорить? Разве я спрашивала? Причём многие из этих врачей очень мало знают о синдроме Ретта, без скромности скажу, я знаю больше, так как изучила информацию о нём вдоль и поперёк. И кстати, нашла историю о девочке из Канады, которая с синдромом Ретта учится в университете на политолога, хотя она почти не двигается. Эта девочка научилась общаться с помощью приставки Tobiidynavox и специальных компьютерных программ, которые считывают движения глаз. В общем, теперь я терпеть не могу ходить к врачам. В соцсетях тоже порой читаю комментарии вроде: «зачем таких рожать», «зачем их показывать», «для них надо ввести эвтаназию». Раньше пыталась что-то кому-то доказать, а сейчас просто блокирую — понимаю, что эти люди неадекватные.

— Многие родители особенных детей прячут их. Легко ли вам было показать Ксюшу всему миру?

— Сначала я насильно заставляла себя с дочкой выходить на площадки, на стадион, чтобы привыкнуть. Было неприятно, когда на тебя смотрят с жалостью и не знают, как себя вести. Но ведь люди не виноваты, они правда не понимают, как правильно реагировать на тебя и на особенного ребёнка. А почему? Да потому что большинство таких детей и их родители сидят по домам. Их можно понять: прогулки тяжелы физически, так как в Воронеже далеко не везде есть условия для людей с инвалидностью, тяжело психологически, когда на тебя смотрят. Но так ничего не изменится. Чем больше родители и особенные дети будут участвовать в общественной жизни, тем быстрее все к этому привыкнут. На самом деле хороших и добрых людей больше, чем плохих. И вообще надо поменьше переживать о том, кто и что о тебе подумает.

— Что лично вам помогает в тяжёлые моменты?

— У меня никогда не было как таковой депрессии, я не пила успокоительных или транквилизаторов. Были моменты апатии, когда ничего не хочется —заставляла себя общаться с людьми, куда-то выходить. Ответы на вопросы «почему я» и «что делать» искала в книгах — о силе мысли и визуализации, о работе мозга, даже в философских трудах буддийских монахов. И какие-то моменты я для себя почерпнула, мне стало легче. Ещё помогает смена обстановки. Даже небольшая прогулка — это счастье. Моя мечта — много путешествовать и показывать мир Ксеньке. Ещё очень советую выплёскивать эмоции через творчество. Я с детства рисую, закончила художественную школу и, когда узнала о синдроме Ретта, начала рисовать картинки на эту тему. Рисую и плачу…

Жизнь меня научила радоваться мелочам и помнить: всё может быть гораздо хуже, даже если тебе кажется, что хуже некуда. Помню, я переживала, что у Ксеньки медленный прогресс, а потом у неё начались эпилептические приступы, малышка растеряла даже небольшой запас навыков, мучилась. И я подумала: какие же мы были счастливые раньше! Сейчас приступы, к счастью, ушли, и я уже научилась ценить то, что есть! И важный момент: надо стараться уделять время себе, делать то, что нравится, и не мучиться угрызениями совести: вот, а могла бы позаниматься с ребёнком. Так можно быстро выгореть. Когда Ксеня засыпает, наступает моё время: я тихо включаю фильм и сижу рисую на планшете.

— Как вы находите время на рисование и ещё на ведение блога? Он приносит доход?

— Блог — это как мой дневник, от людей идёт огромная поддержка. И с ним всё более-менее налажено. У меня есть менеджер, которая мне помогает, она в том числе договаривается о рекламе в моём блоге — и реклама как раз позволяет мне оплачивать её работу. Мне важно развивать мой аккаунт. Не скрою, ещё и для того, чтобы организовать сбор, когда выйдет лекарство для «ретток». Разработки уже идут, и наверняка оно будет очень дорогим. Мне интересно выкладывать посты, сторис — это ведь тоже творчество. Правда, с тех пор как я начала брать рекламу, приходится переживать за охваты, за число подписчиков.

А вот рисую я ночами. Не высыпаюсь потом, но другого времени не остаётся. Хотелось бы больше самореализации, я расстраиваюсь, но понимаю, что есть предел моих возможностей. Я же не могу отрастить ещё две руки или, как в инстаграм-видео, ускорить свою руку в два-три раза и за десять минут всё нарисовать. Есть мысли, как развиваться дальше, но пока нет времени даже сесть и всё обдумать. Но я рада, что получаю деньги, делая то, что мне нравится. Думаю, другим мамам особенных детей тоже надо пытаться совмещать два в одном. Потому что находить время и на работу, и на хобби очень сложно.

— Много ли вам приходится вкладывать в развитие и реабилитацию Ксюши?

— Ксенькина пенсия и выплата по уходу за ребёнком разлетаются на еду и лекарства. У нас же диета — продукты без глютена, сахара, лактозы. Сейчас мы пойдём в частный садик, потому что в государственных садах никто с Ксеней заниматься не будет. По закону ей положен личный наставник-тьютор, но в реальности нам говорят — ваш ребёнок беспомощный, а у нас ещё тридцать их… Оплачивать сад поможет благотворительный фонд, сами мы не потянем такие траты. Мы же не олигархи — Никита работает в транспортной отрасли, я рисую.

Дальше, реабилитация. Несколько раз мы ездили на бесплатные курсы. Это было здорово, но я пришла к выводу, что лучше постоянные занятия, чем интенсивы раз в год. Мы постоянно ходим на бобат-терапию (методика реабилитации пациентов с поражениями головного мозга. — «Ё!»). Одно занятие — 1 700 рублей. Дальше, инвалидное кресло. Те, что предоставляют бесплатно, не выдерживают критики. А хорошее, удобное кресло стоит триста тысяч. Мы купили бэушное за 135 тысяч… Ксюше постоянно нужно что-то новое: то вертикализатор, то ортезы, то специальное кресло в машину. Всё это стоит серьёзных денег. Есть госпрограмма компенсации затрат на средства реабилитации. Но у нас в регионе компенсируют всего четверть их стоимости. Я не хочу без крайней необходимости просить подписчиков о помощи. Пока выкручиваемся с помощью фондов, известных блогеров. Даже откладываю немножко. Но рано или поздно настанет момент, когда Ксене что-то срочно понадобится, а нужной суммы нет. Придётся открывать сбор.

— Оля, не секрет, что многие мамы особенных детей воспитывают их одни. Мужья не выдерживают испытания и уходят. Ваша семья — счастливое исключение. Как сохранить брак, когда наваливается столько сложностей?

— С одной стороны, не всегда мужчина уходит именно из-за особенного ребёнка. С другой стороны, мужчины уходят и из семей с обычными детьми. Зависит не от того, какой у тебя ребёнок, а от того, какой у тебя мужчина и какие у вас отношения. Я никогда не читала книг или статей по семейной психологии, меня эта тема как-то не интересовала. Всё постигала на практике.

У нас с Никитой, как и у всех, бывают ссоры. Но со временем понимаешь: не хочется тратить энергию на ругань, её есть куда потратить. Надо слышать друг друга, не гнуть свою линию. Ну можно попытаться что-то доказать, развить конфликт, но зачем? Испортить настроение? В общем, сейчас мы все недопонимания стараемся переводить в шутку. И ещё — если я устала, я говорю Никите прямо: мне надо отдохнуть, побудь с малышкой. Чем намекать, а потом обижаться, что он не понял, лучше прям разжевать, чего ты хочешь! И он мне с готовностью помогает.