Синдром Петрушки: «Мой ребёнок как кукла»

Быть родителями особенного ребёнка — задача не из лёгких. Помощь и поддержку обычно получают мамы. Женщинам легче рассказать о своей боли, поделиться переживаниями, сбиться «в стаи». Но порой незаслуженно за кадром остаются папы особенных детей. В рамках проекта «РАСскажи «МОЁ!» мы решили пообщаться с папами и спросить у них, каково это — быть отцом ребёнка с особенностями?

Александр Корчагин — особенный папа для своего единственного особенного ребёнка — сына Валеры. По документам ему шесть лет, по развитию же около трёх. Пять лет Александр с супругой бился над вопросом постановки диагноза с воронежскими врачами, родители обошли почти всех местных неврологов, но вердикт был один — ДЦП. Верный диагноз им с порога поставил московский эпилептолог. Изменилась ли их жизнь от этого? Вряд ли. Но надежда на то, что в будущем их сын сможет излечиться, все-таки осталась.

Пять лет врачей заменил один приём

Семь лет назад Александр решил попытать счастье на сайте знакомств. Искал девушку для серьёзных отношений — в свои 26 он работал в сфере строительства, был самостоятелен и готов к созданию семьи. Отношения развивались стремительно: через день после общения в интернете они увиделись вживую, через неделю стали жить вместе. У ребят оказалось много общего. Через полгода они расписались. Решение о ребёнке было взвешенным. Теста с двумя полосками оба ждали с замиранием сердца. Все скрининги и анализы были идеальными, у будущей мамы даже не было токсикоза. Саша очень ждал мальчика… И на 39-й неделе он родился: вес 3 300, без патологий, крепенький. Хорошо набирал вес и развивался без замечаний со стороны врачей, пока Света, жена Саши, не стала замечать, что к 8 месяцам сын так и не научился садиться. Участковый педиатр в ответ на высказанные волнения родителей говорила только о том, что у мальчика большие уши и в будущем ему хорошо бы сделать операцию по их уменьшению… Чтобы стимулировать двигательную активность, неврологи выписывали уколы, после которых к году он все-таки сел, а к полутора встал с опорой.

— Валера выглядел обычным ребёнком, да и нам не с кем было его сравнивать. Но нас стало смущать, когда после года он не хотел брать ложку, не мог собрать пирамидку, не делал того, что с лёгкостью выполняют другие дети, хотя на контакт с нами шёл хорошо. Воронежские неврологи упорно ставили ему ДЦП. Потом у сына стали появляться фебрильные судороги. Пять лет мы с женой пытались найти причину отставания в развитии сына, штудировали медицинские форумы и наконец по рекомендации нашли доктора в научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Как только она увидела нас на пороге своего кабинета, уверенно сказала, что мы пришли не по адресу, и перенаправила к своей коллеге — Горчхановой Зарете Казбулатовне. На первом же приёме она заподозрила у Валеры синдром Ангельмана, который впоследствии и подтвердился. Пять лет хождений по врачам и неизвестности против одного визита к московскому доктору…

Мальчик-марионетка

«Рождение Феди — большой чугунный крест на всех мечтах»

В ТЕМУ

Синдром Ангельмана, который поставили Валере, является генетическим заболеванием, характеризующимся наличием неврологической симптоматики и задержкой психического развития. Сниженный интеллект, слабая сформированность речи, навыков сидения и ходьбы, беспричинное веселье и смех, своеобразная походка — вот признаки, по которым синдром начинают подозревать у детей. Окончательный же диагноз устанавливается на основании клинических данных и результатов генетического анализа. Специфическое лечение отсутствует, пациентам проводится симптоматическая терапия, оказывается психологическая и педагогическая помощь.

— До окончательной постановки диагноза мы надеялись, что, когда заболевание обнаружат, его можно будет вылечить, но увы… Валера вряд ли когда-то станет самостоятельным, он не начнёт разговаривать — его максимум примерно составляет 10 слов. Он ходит неустойчиво, мне постоянно приходится за ним следить и страховать от падений. Также есть проблемы со сном. Во время обычных ОРВИ температура Валеры может подскакивать с 37,2 до 39 буквально за несколько минут… На улице дети часто спрашивают, что с ним, но никогда не обижают. Валера с удовольствием общается и любит изучать лица людей.

Сын называет меня «мапа»

С двух до трёх лет сына Саша спал буквально по два часа в сутки, тогда он работал ночным продавцом в одном из крупных торговых центров, а днём помогал жене. С трёх лет Валеры он все своё время посвящает воспитанию и развитию сына, Света вышла на работу, когда мальчику исполнилось три.

— Ей морально было сложнее смириться с тем, что наш сын никогда не станет здоровым ребёнком. Когда ему было два, она даже ходила к психотерапевту, помощь специалиста помогла найти опору. Наши отношения после его рождения не стали хуже, но заметно, что Валера больше привязан ко мне. Он меня даже называет «мапа», потому что я для него и за маму, и за папу. Мы любим вместе рисовать, мастерить различные поделки, играем на гитаре моими руками, в тёплое время года много времени проводим в деревне на природе. Я вожу его на массажи, ЛФК, развивающие занятия. Валера с огромным удовольствием уже три года ходит в лекотеку. Занятия со специалистами приносят ему огромную пользу в развитии и социализации.

«Мне этот ребёнок нужен!» — твёрдо говорит мне Саша. Он никогда не думал об интернате, потому что «там не дадут домашнего тепла и будут заниматься хуже, чем это делаю я», а ещё потому, что сына он попросту любит. В свои 34 он практически не видится с друзьями и почти все своё время посвящает сыну, которого очень хочет научить уверенно ходить.

— Если бы мы знали, что жена беременна ребёнком с такой патологией, вряд ли оставили бы беременность, однако общими тестами такая патология не выявляется. Но сейчас Валера с нами не из-за чувства долга, мы его действительно любим. Папам детей с особенностями я могу посоветовать одно: искать общие увлечения и познавать своего ребёнка. Я всё ещё верю, что чудо произойдёт и в будущем все-таки найдут какой-то способ лечения синдрома — так легче.