«Аутизм — это болезнь, а не плохое воспитание!»: папа особенной девочки обратился к воронежцам

Особенного ребенка невозможно обмануть

Алексей — многодетный отец. Его старшей дочери 18 лет, сыну — 14, младшей, Полине, семь. «Папа — плюшевый мишка» — так он охарактеризовал себя по отношению к младшей дочери. «Дочь зовут Полина, в семье мы её называем Полиша. До 2 лет её поведение не вызывало подозрений. У наших старших детей речь запустилась поздно, поэтому до двухлетия вопросов к Полине не возникало даже у врачей. В два года мы самостоятельно решили проверить дочке слух. Первое, о чём мы подумали, так это о её возможной глухоте. Но тест показал, что слух развит очень хорошо. Мы обратились к неврологам, которые впервые заподозрили признаки аутизма. За полгода обследований у дочки появились и другие симптомы: хождение на носочках, стереотипии — устойчивые повторяющиеся движения, фразы, слова, самоагрессия. У нас начались долгие обследования в разных центрах по всей стране. В Санкт-Петербурге ей окончательно был поставлен диагноз «аутизм». К трём годам Полина стала «полевым» ребёнком: перестала реагировать на взрослых, обращенную речь или действия, перестала что-либо понимать», — рассказывает папа девочки Алексей.

Он говорит, что найти подход к ребенку с таким поведением — задача со звёздочкой. Но родители решили, что, что бы ни произошло, они ни в коем случае не будут проявлять по отношению к ребёнку агрессию. Даже на эмоциях. «Если действовать, то только через любовь», — говорит Алексей. В первое время свою любовь Полиша выражала весьма агрессивно: могла внезапно укусить, дралась, щипалась, кидалась предметами. Какое-то время все домашние ходили поцарапанные и с синяками, но от стратегии не отступали: только любовь. Со временем Полина переняла модель поведения, прекратила кричать и агрессивно вести себя, научилась обнимать и целовать родителей, брата и сестру. Беспокоило девочку только гиперактивное поведение: с полугода она не спала днем, была неуправляема, поздно ложилась спать и рано вставала. Сейчас ей 7, стратегия «только любовь» свои плоды принесла — Полиша стала нежной, доброй, ласковой девочкой. Речь у неё так и не появилась.

— В Воронеже в целом хорошо развито реабилитационное поле для особенных деток. Для тех, кто не может позволить себе платную реабилитацию, существуют варианты бесплатных занятий в центре «Парус надежды», фондах, которые занимаются реабилитацией: «Волна добра», «Звезда добра» и других. На первых этапах мы обращались к специалистам в разных городах, но оказалось, что воронежские врачи ничуть не хуже. Например, которые принимают в детском психоневрологическом диспансере. Есть, конечно, и весьма сомнительные центры, оказывающие местами даже вредные для детей услуги диагностики и реабилитации, но при этом очень распиаренные. Советую изучать форумы и отзывы, чтобы не попасть к недобросовестным специалистам. Если говорить об учёбе, сейчас Полиша посещает ресурсную группу в обычном детском саду № 47 для особенных детей, где у неё помимо воспитателей и психолога есть собственный тьютор. Ходит она туда с огромным удовольствием — она там всех любит и в группе её тоже любят.

Особенного ребенка невозможно обмануть и убедить ходить туда, где плохо. К слову, в коммерческом саду ей не понравилось. Там начались проблемы со здоровьем, дочь чувствовала негативное отношение воспитателей к ней. А в том саду, где она сейчас, она практически не болеет. Иногда даже из садика уходит с неохотой и, пока всех не обнимет, не уйдёт. Воспитатели очень внимательно следят за тем, чтобы она кушала, была причёсана, чисто, тепло и опрятно одета. С особенными детьми поддержание чистоты — почти всегда проблема, им приходится несколько раз в день переодеваться. Раньше Полина никого не подпускала к волосам, теперь ходит с косами и даже рада этому. Везде, куда бы она ни приходила на занятия, к ней очень хорошо относятся: угощают сладким, приветливо общаются, охранники дарят шарики, а она им всегда машет «привет», «пока» и даже обнимает. Чего не скажешь о простых горожанах.

Не заболевание, а плохое воспитание

Алексей говорит, что часто сложности возникают в общественных местах. Полина внешне не отличается от других детей, но так как она очень шустрая и любопытная, то ей не составляет труда в кафе, на прогулке или в парке подойти к чьему-то столу и что-то взять. Слово «нельзя» в силу диагноза девочка не понимает. Кто-то спокойно к этому относится, а кто-то начинает возмущаться. Тогда родителям приходится объяснять, что ребенок-инвалид, что в её мире нет слова «нельзя». Как сама она делится с другими, так и уверена в том, что и с ней тоже могут запросто поделиться. После нескольких неприятных объяснений Алексей с супругой стали всегда держать её за руку…

— С дочкой сложно ходить по магазинам, они её раздражают, особенно магазины одежды. Несколько раз охрана или продавец возмущались, что Полиша громко выражает свое недовольство и создаёт шум, а мне снова приходилось объяснять, что ребёнок не говорит и так проявляет своё несогласие, что у дочери инвалидность. Наш поход в магазин — это максимум одна вещь и 10 — 15 минут на её выбор и примерку. Чаще обновки мы выбираем без Полины, а с ней только заходим на примерку. В такси водители часто ставят нам плохую оценку, хотя я всегда сразу предупреждаю, что ребёнок — инвалид и не понимает обращенную к ней речь. Она спокойно едет, не истерит, максимум может испачкать переднее сиденье ногами и потрогать руками стекло, но этого хватает, чтобы таксист по итогу поездки поставил 2 балла, несмотря на чаевые, которые я всегда оставляю. В большинство общественных мест инвалидам можно проходить без очереди. Нам не очень хочется пользоваться этой опцией специально, только Полиша просто не может ждать, сразу нервничает. Но почему-то люди весьма агрессивно относятся, когда им говоришь, чтобы они пропустили нас вперёд. Общество не до конца понимает, в чём именно проблема аутизма, что дети с аутизмом не отличаются от остальных, поэтому люди решают, что это не заболевание, а просто плохое воспитание: ребенок молчит, не говорит «спасибо», не уступает место... Постоянно приходится объяснять, что ребенок обычный, ничем не опасный, вполне воспитанный, просто со своей картиной мира и особенностями развития. Не все понимают, что она с ними общается: дочь всё объясняет на языке собственных жестов, которые непонятны для других, а иногда даже недопустимы. Например, когда ей хочется что-то взять, она трогает этот предмет, а люди злятся. Как же ей ещё дать понять нам, нормотипичным взрослым, что она хочет? Указательный жест у неё есть, но в момент излишних эмоций она про него забывает — особенность мышления, эмоции в этот момент замещают логику.

Фото: из личного архива героя публикации

Алексей вспоминает свои чувства после того, как он впервые узнал, что у Полины аутизм. Шок. Потом руки опустились. А потом они с женой решили, что будут бороться.

— Меня поначалу удивляло отношение посторонних к вопросу аутизма. Это только с виду Полина — обычный ребенок, но это не так. Она может взять мороженое в парке у одного, поцеловать другого, понюхать третьего ребёнка. Как правило, их родители округляют глаза: «Что она себе позволяет?!» Большинство взрослых к дочке относятся с опасением, не видя отличий между шизофренией и аутизмом. Пару раз я сталкивался с открытым негативом со стороны взрослых, дети запросто берут её в игру. С тех пор я стараюсь не выпускать её одну. С женой мы поддерживаем друг друга. Остальным людям моё состояние понять сложно. Я не то чтобы свыкся к ситуацией… Мы пытаемся сделать так, чтобы ребёнок заговорил. Что будет дальше, предсказать не сможет никто. Старших воспитываем так: когда нас не станет, вы у Полины есть, а она — у вас. А пока хочется достучаться до окружающих. Однажды специалист реабилитационного центра сказала мне: «Вы знаете, почему дети к нам тянутся? Потому что мы им улыбаемся». Улыбайтесь чаще, воронежцы, и особенные дети будут улыбаться в ответ.