«Пересадка лёгких – шанс на нормальную жизнь, и стоит рискнуть»
17-летней Арине Крятовой из Воронежа нужна помощь в борьбе с муковисцидозом
- Хочешь узнать, сколько у тебя кислорода в крови? - предлагает мне 17-летняя Арина Крятова.
Екатерина Крятова, мама девочки, подсоединяет к моему пальцу маленький приборчик, через несколько секунд на экране светится «98» - норма. Меряем Арине – «93», это на два пункта ниже нормы, и девочка говорит, что для неё такой показатель ещё приемлем, хотя у обычного человека уже кружилась бы голова. Арина живёт как будто в горах, ей постоянно не хватает кислорода, у девочки генетическое заболевание – муковисцидоз, который принял тяжёлую лёгочно-кишечную форму, то есть у неё не только забиты лёгкие мокротой, но ещё и с трудом усваивается пища.
Мама Арины просит нас с фотографом надеть медицинские маски – любая инфекция для девочки опасна. Даже обычная простуда может привести к пневмонии. Сейчас у Арины очередное обострение. Она попала в областную детскую больницу № 2, проходит курс лечения очень дорогим антибиотиком. Мама девочки говорит, что с 2009 года врачи этой больницы неоднократно спасали Арину.
«Дочь могла умереть из-за истощения»
Три года назад «МОЁ!» рассказывала о невероятно сильной духом Арине. Девочка родилась в Киргизии. Своего старшего брата она практически не помнит. Он умер в 11 лет – врачи слишком поздно обнаружили у него муковисцидоз. Арине на тот момент было всего полгода, у неё началась пневмония. Дальше реанимация, лечение, обследования, во время которых у неё обнаружили ещё и порок сердца. В год Арину успешно прооперировали. Но проблемы с дыханием у неё так и не проходили.
В три года родители Арины свозили дочь в Россию на обследование, ребёнку поставили диагноз муковисцидоз, как и у брата. В 2009 году семья Арины, которой на тот момент было восемь лет, переехала в Воронеж, где у них остались родственники. Девочка пытается, несмотря на болезнь, и учиться на дому, и у неё появляется любимое увлечение – рисование. Но коварный муковисцидоз привёл к истощению. В 13 лет Арина весила 21 килограмм!
- Лёгочно-кишечная форма муковисцидоза не позволяет питательным веществам от еды поступать в кровь, на одышку уходит много энергии, в итоге вес убавляется, - пытается простым языком объяснить Екатерина. – Арине ставили крайнюю степень истощения, позвоночник уже был на грани перелома, могли начаться проблемы с сердцем. Даже врачи плакали, когда видели Арину. Она буквально была на грани жизни и смерти.
Арина сдаваться не собиралась, начала сама изучать информацию о своём заболевании. Девочка выяснила, что помочь набрать вес может современная кнопочная гастростома, через которую сразу в желудок будет подаваться специальное питание. Четыре года назад такие стомы в России детям не ставили, Арина стала первой.
- В Воронеж приехал московский профессор по муковисцидозу, мы с мамой записались к нему на консультацию, я рассказала о своей идее по поводу гастростомы, через него мы познакомились с моим будущим врачом Ольгой Симоновой из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, которая уже конкретно взялась за меня. В Москве мне поставили стому. Приживалась она непросто, казалось, что все внутренности хотят выпрыгнуть наружу. Никакие уколы не помогали, врачи просто меня обнимали и держали, когда трясло. Но потом всё нормализовалось.
На специальном питании через стому Арина начала поправляться, сейчас весит 33 килограмма, но нужно ещё набирать вес.
- Дочка была первооткрывателем, теперь и в Воронеже детям с муковисцидозом ставят такие гастростомы, Арину приглашали даже в Москву на медицинские семинары поделиться своим опытом, - добавляет Екатерина.
Правда, стома и спецпитание стоят недёшево. Сама гастростома – кнопка с силиконовым баллончиком, стоит 20 тысяч рублей, менять её нужно каждые полгода. А энтериальное питание, насос, удлинитель и магистраль обходятся примерно в 500 тысяч рублей в год. Дважды "Русфонд" помогал Арине приобрести питание, но продолжить сбор фонду на одного и того же ребёнка не позволяет устав. Фонд «Кислород» приобрёл для Арины кислородный концентратор.
«Обязательно увижу океан»
- Несмотря на то, что врачи нам сказали – жизнь дочки будет в четырёх стенах, она эти рамки раздвинула и нашла много друзей, - говорит Екатерина.
Активность и целеустремлённость Арины восхищает. Несколько лет назад она выиграла в конкурсе детских рисунков, который проводила Галерея известного скульптора Зураба Церетели. Продолжает учиться по программе дистанционного обучения в школе, нагрузка как и у обычных детей – по пять уроков в день. В тёплое время года Арина ездит с папой и дедушкой на рыбалку, любит гулять. А ещё Арина создала в соцсети «ВКонтакте» группу про морских свинок, в которой уже больше 2500 подписчиков. У девочки и самой была свинка Муся, которая прожила восемь лет.
- Владельцы свинок присылают мне фото своих питомцев, а я рисую портреты свинок, - показывает Арина свой новый альбом, который взяла с собой в больницу. – Когда в прошлом году была в больнице в Москве, меня навещали подписчики группы, было здорово познакомиться.
В развитых странах люди с муковисцидозом живут 40-60 лет, в России пока 22-30 лет. Для больных есть шанс задышать – пересадка лёгких. Арина стоит на учете в Институте трансплантологии им. Шумакова. Врачи планируют трансплантацию лёгких, обследование назначено на май этого года. Только операция очень сложная, часто больным муковисцидозом грозит тромбоз, который может привести к ампутации конечностей.
- У кого-то операция проходит успешно, и потом люди работают, заводят семьи. У кого-то лёгкие не приживаются. В прошлом году моей знакомой пересадили лёгкие, но взамен отрезали ноги, сделали протезы. А я в тот момент тяжело болела пневмонией, было ощущение, что меня всю палками избили. Решила её поддержать, рассказать, что чуть не умерла. В общем, мы как бабули: мне хуже, нет, мне хуже, – говорит Арина. Она уже научилась ко всему относиться со здоровой долей юмора.
- А ты сама что думаешь по поводу пересадки лёгких? – спрашиваю у девочки.
- С одной стороны это шанс на нормальную жизнь. С другой – можно потерять всё, – замолчала. – Но стоит рискнуть. Очень хочу путешествовать, поехать в Швейцарию, посмотреть архитектуру, луга. А потом – увидеть океан. И всё обязательно сбудется, я знаю.
Поможет антибиотик
Особенность заболевания у Арины еще и в том, что ко многим антибиотикам её организм не чувствителен. Подошёл только антибиотик "Тигацил", курсы которого Арине нужно регулярно проходить, длится один курс 21 день. Маленький флакон антибиотика едва заметен на худенькой руке Арины. Таких на курс нужно 40 флаконов. В среднем упаковка из 10 штук стоит 21 700 рублей.
Препарат "Тигацил" входит в список жизненно необходимых и должен предоставляться бесплатно. Но, как рассказала Екатерина Крятова, его не закупают в нужном объёме, скорее всего, из-за дороговизны.
- Пока в больнице нам дали несколько флаконов бесплатно, но препарат может закончиться в любой момент, - говорит мама Арины. – Сейчас дочке назначили три курса лечения этим антибиотиком.
Редакция «МОЁ!» направит запрос в областной департамент здравоохранения с просьбой пояснить, почему "Тигацил" не предоставляется в нужном объёме за счёт бюджета и какая помощь оказывается больным муковисцидозом в нашем регионе.
Принимать "Тигацил" Арине нужно уже сейчас, поэтому мама девочки обратилась за помощью в воронежский благотворительный фонд «ДоброСвет», который начал сбор на лекарства. Сумма сбора на ближайшие курсы лечения – 288 тысяч рублей.
КАК ПОМОЧЬ
1. Перечислить средства адресно на лечение Арины Крятовой можно на сайте фонда «ДоброСвет».
2. Отправить на короткий номер 3434 слово «Добросвет» и через пробел сумму пожертвования (для всех операторов связи, комиссия 0%).
3. Можно передать наличные средства в офисе фонда по адресу ул. Урицкого, д. 120, 4 этаж.
4. Реквизиты для безналичного перевода.
Получатель: Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими
и иными тяжелыми заболеваниями «ДоброСвет»
ИНН: 366 298 71 05
КПП: 366 201 001
Расчетный счет: 407 038 105 130 000 686 30
Кор. счет: 301 018 106 000 000 006 81
БИК: 042 007 681
Банк: Центрально-Черноземный банк Сбербанка России г. Воронеж