Жизнь двухлетней девочки из Воронежа постоянно в опасности из-за редкой болезни
Алане Гассиевой с диагнозом «тяжёлая нейтропения» ежедневно нужны уколы для поддержания иммунитета
Алана Гассиева – третья долгожданная дочка в семье Марины Купянской и её супруга, которые проживают в селе Митрофановка Кантемировского района Воронежской области. Девочка родилась здоровой. Когда ей было чуть больше месяца, Алана заболела гриппом. Потом начались осложнения, ребёнок перенёс две пневмонии, проходил лечение в отделении патологии новорожденных ВОДКБ №1.
- Это было очень страшное для нас время, у дочки подозревали лейкоз, к счастью, диагноз не подтвердился, - рассказывает Марина. – Алана проходила обследования и в Воронеже, и в Москве в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева.
В Москве девочке поставили диагноз «тяжёлая нейтропения». Это заболевание, при котором в организме мало клеток (нейтрофилов), способных противостоять инфекциям. То есть жизнь девочки постоянно в опасности. Сейчас Алане два года, а совсем скоро, 12 января, исполнится три года. С момента постановки диагноза девочке каждый день необходимы уколы иммуноглобулина, препарат «Теваграстим».
- Алане каждый день я сама делаю уколы, они довольно болезненные, мне кажется, дочка уже меня боится из-за уколов, для неё, да и для меня это большой стресс, - с грустью говорит Марина.
Несмотря на своё заболевание, Алана очень активная и улыбчивая, просит маму отвести её в сад, как среднюю сестрёнку, которой четыре года. А ещё Алана мечтает, как мама, стать учителем (Марина преподаёт английский язык). Девочке нравится играть в школу, «проверять» тетради. А в школу всё-таки Алана пошла – на 1 сентября, чтобы проводить старшую сестру в первый класс.
- К сожалению, болезнь даёт о себе знать, сейчас Алана лежит с папой в Воронеже в онкогематологическом отделении детской больницы, а я дома со старшими дочерьми, - говорит Марина. – Бывает, что у Аланы поднимается температура до сорока, долго не получается её сбить. Дома она бывает даже реже, чем в больницах. Врачи говорят, что в будущем дочке понадобится пересадка костного мозга, но пока есть шанс поддерживать иммунитет за счёт лекарств.
Для поддержания иммунитета Алане жизненно необходимы уколы иммуноглобулина. На покупку препарата «Теваграстим», чтобы хватило на уколы до конца 2018 года, необходимо 315 тысяч рублей. Такие средства семья девочки собрать не может. Любая посильная помощь поможет Алане меньше болеть и больше времени проводить с родными.
Сбор средств на покупку лекарства для Аланы ведёт воронежский благотворительный фонд «ДоброСвет», уже собрана почти половина нужной суммы. Не хватает 132 384 рубля.
Реквизиты для оказания помощи:
Получатель: Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими
и иными тяжелыми заболеваниями «ДоброСвет»
ИНН: 366 298 71 05
КПП: 366 201 001
Расчетный счет: 407 038 105 130 000 686 30
Кор. счет: 301 018 106 000 000 006 81
БИК: 042 007 681
Банк: Центрально-Черноземный банк Сбербанка России г. Воронеж
Назначение платежа: лечение Аланы Гассиевой.
Сделать перевод с банковской карты можно на сайте фонда «ДоброСвет».
Читать все комментарии