Войдите, чтобы видеть уведомления на портале

Прислать новость

«Аппарат искусственной вентиляции лёгких сыну нужен был ещё вчера»

15-летнему Саше Павлову с мышечной дистрофией из Воронежской области необходима помощь

Добавить в закладки

Удалить из закладок

Войдите, чтобы добавить в закладки

30.11.2019 19:26
16

Читать все комментарии

7962

Саша Павлов из села Большая Казинка Павловского района 23 ноября отметил свой 15-й день рождения. В честь праздника мама заказала ему красивый торт. Только вот без посторонней помощи Саша не мог его попробовать. У мальчика тяжёлое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц в организме. Сейчас Саша не может не только сам есть, но ходить, сидеть, переворачиваться… Ему становится всё сложнее дышать, и ребёнку уже не обойтись без портативного аппарата искусственной вентиляции лёгких.

Мама Саши, Екатерина Гайдукова, рассказывает, что сын развивался нормально, самостоятельно он начал ходить в год и три месяца. Только вот он не бегал, не прыгал, как все другие дети, а если падал, то ему было сложно подняться. К трём годам руки и ноги мальчика ослабли, он не мог подниматься по лестнице.

— Я водила сына по врачам, но никто даже предположить не мог, какое заболевание у Саши. На тот момент в нашем районе не было ни одного ребёнка с таким диагнозом, сейчас пять детей с миодистрофией Дюшенна, — рассказывает Екатерина. — Когда привела Сашу на массаж, массажист сразу сказала, что что-то не то с мышцами и нужно к неврологу. Невролог выписала направление в Воронеж на обследование у генетика, тогда и поставили точный диагноз. Саше на тот момент было пять лет.

Саша Павлов
Фото предоставлено Русфондом

Мышечная дистрофия Дюшенна — неизлечимое заболевание, оно приводит к слабости всех мышц, сильному искривлению позвоночника, дыхательной и сердечной недостаточности. Можно только облегчить состояние организма гормональной терапией, витаминами, массажами и другими процедурами.

Несмотря на свой недуг Саша, насколько это возможно, старается быть активным. Он ходил в школу в первый класс, со второго перешёл на домашнее обучение, а сейчас уже учится в девятом классе. К сожалению, в восемь лет он перестал ходить.

— Сейчас у Саши поворачивается шея и двигаются только пальцы. Ночью я с ним сплю, чтобы его переворачивать, сам он не может, он очень слабый, как ватка, — рассказала Екатерина. — Благодаря тому, что у него работают пальцы, он может заниматься на компьютере, по скайпу Саша общается с друзьями с таким же заболеванием. Мне очень хочется, чтобы он не унывал. Я настраиваю его на хорошее, что обязательно будет лекарство, которое ему поможет…

Искривлённый позвоночник давит на лёгкие, Саше сейчас очень трудно дышать. Как рассказала Екатерина, сейчас объём лёгких ребёнка составляет 28%. Некоторое время выручали мешок амбу — механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких и откашливатель (у Саши нет сил, чтобы просто откашляться). Но на данный момент мальчику уже не обойтись без аппарата искусственной вентиляции лёгких, который поможет сохранить объём лёгких и снизить риск инфекционных заболеваний.

Вылечить Сашу пока невозможно, но есть шанс облегчить его состояние
Фото предоставлено Русфондом

— У Саши высокий риск нарушения функции дыхания, ему нужна респираторная поддержка. Использование аппарата ИВЛ поможет также предотвратить пневмонии и другие тяжелые осложнения, — рассказала заведующая отделением паллиативной помощи, областной детской клинической больницы №2 Марина Попова.

Как говорит Екатерина, аппарат ИВЛ нужен был ещё вчера. Только стоит он и расходные материалы к нему недёшево — 410 123 рубля. Таких средств у мамы Саши нет. Женщина одна воспитывает двоих детей. Младшему брату Саши Ване два года, мальчик, к счастью, здоров. Екатерина работать не может, так как ухаживает за детьми. Пособий и пенсий по инвалидности выходит около 25 тысяч рублей в месяц, на троих. Поэтому Екатерина обратилась за помощью в Русфонд, который открыл сбор на Сашу. Мама мальчика просит не оставлять их в беде и помочь Саше всех, у кого есть такая возможность.

Реквизиты для оказания помощи

1 СМС-сообщение на номер 5542 со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения — 75
руб. Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — МТС,
«Мегафон» или «Билайн».
2 Перечислить пожертвование можно на сайте воронежского отделения Русфонда https://rusfond.ru/letter/64/18574
3 Реквизиты рублевого счета
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.
К/с 30101810200000000000
БИК 044525700
Назначение платежа:
Организация лечения Саши Павлова
НДС не облагается