Тяжёлобольную девочку из Воронежа готовят к уколу за 170 млн рублей
Правда, когда Маша Федоткина получит лечение, всё ещё неизвестно
Маша Федоткина из Воронежа 1,5 года своей жизни борется с тяжёлым заболеванием спинально-мышечная атрофия (СМА). Малышку сейчас начали готовить к уколу за 170 млн рублей, который может излечить девочку. Об этом её мама Марина Никонова в Instagram во вторник, 17 ноября.
17 часов назад родительница отвезла Машу в московскую больницу. Пока они ждут результатов тестов на коронавирус и находятся на изоляции, скоро планируют перейти в общую палату.
— Но какого именно числа его [укол] будут делать, мы пока не знаем, — написала Марина Никонова.
Напомним, Маша выиграла бесплатный укол препарата «Золгенсма» в лотерею в сентябре. «Лотерея казалась мне сомнительной: она была закрытой, нельзя было узнать, как продвигается заявка. Поэтому новость о победе стала настоящим шоком», — рассказала Марина Никонова.
К выигрышу лотереи на лечение малышки собрали 26 млн рублей. Половину суммы почти сразу распределили между другими тяжёло больными детьми, а остальными деньгами мама девочки планирует распорядиться после укола.
Маша родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда девочке было два месяца, её мама стала замечать, что ножки у ребенка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у малышки СМА.
В феврале 2020 года мать Маши Федоткиной выходила на пикет у здания облправительства в Воронеже, чтобы добиться средств на лечение дочери.
Справка:
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.
Автор:
Комментарии (13)
РоссияВоронеж
18.11.2020 15:13
Я не могу осознать умом почему лекарство может столько стоить???? Из чего оно сделано? из слез единорога? Добыто на Луне? или на дне Марианской впадины?
дрозофила
18.11.2020 19:01
Прочитал родительница. Подумал-производительница.
Ирина05
19.11.2020 14:13
Здравствуйте! Меня зовут Ирина, я волонтер Кристины Головчанской из Воронежа,ей очень нужна Ваша поддержка! https://instagram.com/kristina_sma_help?igshid=hxgtp6ldz1mj Кристине 1,9 мес, но она борется за жизнь с заболеванием СМА 1 типа. Всего один укол #zolgensma может спасти ей жизнь! Но цена этого укола огромная - семье в одиночку не собрать
❗$2,234 млн. ❗ БФ "Алеша" и БФ " Чистые Души " фонд Чижова поддерживают Кристину, но осталось меньше 1,5 месяцев на сбор средств, ведь нужно поставить строго до 2 лет. Собрано всего 15% от заветной суммы.
Все реквизиты, документы, счёт на официальной странице Кристины в инстаграм и на сайте kristinasma.com
Пожалуйста, придайте огласке информацию о Кристине. Пост, сторис или видеообращение очень помогут Кристине 🙏🙏🙏 Важен каждый рубль!
С уважением, команда волонтеров Кристины❤
http://kristinasma.com