Куда пойдут 27 млн рублей, собранные на лечение девочки со СМА, получившей укол?

Чтобы выздороветь, Маше Федоткиной из Воронежа нужно продолжить приём лекарств

Добавить в закладки

Удалить из закладок

Войдите, чтобы добавить в закладки

16.01.2021 15:01
85

Читать все комментарии

23593

11 декабря 2020 года почти двухлетняя Маша Федоткина из Воронежа получила укол препарата «Золгенсма», который должен излечить её от спинально-мышечной атрофии (СМА). Куда пойдут 27,2 млн рублей, собранные на лечение малышки, рассказала мама Марина Никонова в профиле в «Инстаграме» в пятницу, 15 января.

По словам женщины, более 12 млн рублей уже распределили между подопечными благотворительных фондов, которые поддержали Машу. Оставшиеся 15 млн рублей остались на счетах Марины, из-за чего на семью обрушился шквал негатива.

Мама Маши объяснила, что болезнь активизировалась, когда девочке было 5 месяцев, а лечение она начала получать в год и 3 месяца. За это время у неё погибло много нейронов. Из-за этого малышке недостаточно укола за 170 млн рублей — нужно продолжить приём «Рисдиплама», который поддерживал её жизнь до инъекции. 

Марина Никонова не уверена, что государство обеспечит её дочь указанным препаратом в нужном объёме. Поэтому она оставила собранные благотворителями средства на случай самостоятельной покупки лекарства.

— Именно поэтому средства ещё на счетах, мы хотим вылечить своего ребёнка, хотим, чтобы она добилась хороших результатов. Да, в садик дочка не пойдёт, впереди годы тяжёлой работы, но надеемся, что в школу Маша пойдет сама! — сказала мама тяжело больной малышки. — Если всё получится с государством, то сумма на счетах будет переведена в один из фондов, который нас поддерживал!

Маша Федоткина родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда ей было два месяца, мама стала замечать, что ножки у ребёнка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры, но лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у малышки СМА.

Марина Никонова долго добивалась поддержки властей в покупке препаратов для дочери. Для этого ей пришлось выйти на пикет у здания областного правительства в феврале 2020 года. После этого семья начала получать лекарства, а в сентябре прошлого года Маша выиграла в лотерею спасительный укол.

Новости других СМИ