Куда пойдут 27 млн рублей, собранные на лечение девочки со СМА, получившей укол?

11 декабря 2020 года почти двухлетняя Маша Федоткина из Воронежа получила угол препарата «Золгенсма», который должен излечить её от спинально-мышечной атрофии (СМА). Куда пойдут 27,2 млн рублей, собранные на лечение малышки, рассказала мама Марина Никонова в профиле в «Инстаграме» в пятницу, 15 января.

По словам женщины, более 12 млн рублей уже распределили между подопечными благотворительных фондов, которые поддержали Машу. Оставшиеся 15 млн рублей остались на счетах Марины, из-за чего на семью обрушился «шквал негатива».

Мама Маши объяснила, что болезнь активизировалась, когда девочке было 5 месяцев, а лечение она начала получать в год и 3 месяца. За это время у неё погибло много нейронов. Из-за этого малышке недостаточно укола за 170 млн рублей — нужно продолжить приём «Рисдиплама», который поддерживал её жизнь до инъекции. 

Марина Никонова не уверена, что государство обеспечит её дочь указанным препаратом в нужном объёме. Поэтому она оставила собранные благотворителями средства на случай самостоятельной покупки лекарства.

— Именно поэтому средства ещё на счетах, мы хотим вылечить своего ребёнка, хотим, чтобы она добилась хороших результатов. Да, в садик дочка не пойдёт, впереди годы тяжёлой работы, но надеемся, что в школу Маша пойдет сама! — сказала мама тяжёло больной малышки. — Если всё получится с государством, то сумма на счетах будет переведена в один из фондов, который нас поддерживал!

Маша Федоткина родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда ей было два месяца, мама стала замечать, что ножки у ребёнка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры, но лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у малышки СМА.

Марина Никонова долго добивалась поддержки властей в покупке препаратов для дочери. Для этого ей пришлось выйти на пикет у здания областного правительства в феврале 2020 года. После этого семья начала получать лекарства, а в сентябре прошлого года Маша выиграла в лотерею спасительный укол.