«В трудный момент от тебя отворачиваются близкие, а помогают незнакомые»
Воронежские мамы особенных детей рассказывают, как принять диагноз своего ребёнка, перестать мучиться вопросом «За что?» и где искать помощи
Когда в семье рождается малыш с тяжёлым заболеванием, пожалуй, самые тяжёлые испытания выпадают на долю его мамы (да не обидятся на нас папы). Где найти ответы на вопросы: за что, для чего и почему именно мой? Как адаптироваться к жизни, которая изменилась для тебя раз и навсегда и снова начать ей радоваться? У кого искать помощи, в том числе финансовой? Как правильно выстроить отношения с мужем, родными, знакомыми? Мы попросили трёх воронежских мам с разными жизненными обстоятельствами поделиться своим опытом.
Елена Расстрыгина живёт в Боброве. 13-летняя Надя — её третья и самая младшая дочка. Хотя беременность у мамы была поздняя, доктора на УЗИ не видели никаких проблем. Когда малышка родилась, ей поставили 9 баллов по шкале Апгар. Но на третий день жизни кроха вдруг начала синеть… Диагноз врачей Елену потряс — порок сердца и отсутствие левой лёгочной артерии. Получается, что левое лёгкое девочки практически не омывалось кровью.
— После Надиного рождения мы почти не жили дома, всё время скитались по больницам, — вспоминает Елена.
Девочке сделали несколько операций. Надя плохо росла и набирала вес, постоянно болела, у неё диагностировали хроническую пневмонию, потом начались кровотечения из лёгких. Благотворительный фонд собрал Наде деньги на сложную операцию на лёгких — её провели в Германии. После этого малышке стало легче. Надя пошла в школу, научилась кататься на лыжах и велосипеде, танцевать. Больше всего на свете она хотела не отличаться от обычных детей.
Два года назад Наде опять стало хуже. В этом году врачи запретили ей ходить в школу — и программу шестого класса девочка осваивает на дому. И с танцев перешла на рукоделие — лепит из полимерной глины, плетёт из бисера. Как выяснилось, у девочки закальцинировался клапан лёгочной артерии, его срочно нужно менять. Промедление грозит тяжёлыми последствиями вплоть до остановки сердца. Помочь Наде снова готовы врачи из Кардиологического центра в Мюнхене, операция стоит почти 38 тысяч евро. Средства на лечение уже собрали благотворительные фонды, но проезд, проживание в Германии, реабилитация — всё это тоже стоит немалых денег… Чтобы узнать, как помочь Елене и её дочке, можно связаться с ней через её страницу во «ВКонтакте» (Елена Расстрыгина (Богданова).
— Лена, какое испытание для вас было самым сложным?
— Если не брать в расчёт все перипетии, связанные с лечением Нади, то развод с мужем. Когда младшей дочке было три года, он ушёл в другую семью. Понимаете, это было не только предательство близкого человека, я почувствовала себя совсем беспомощной. До этого я не работала, занималась исключительно ребёнком. Сейчас понимаю, что, наверное, ему не хватало внимания, к тому же я абсолютно махнула рукой на себя. Годами не ходила в парикмахерскую, чёлку отрезала сама себе перед зеркалом, криво — не криво, главное, что не мешала…
Когда рождается ребёнок с тяжёлой болезнью, надо быть готовым к большим переменам. На второй план отходит карьера, почти полностью меняется окружение. Приходится мириться с тем, что не всем близким людям может хватить внутренней силы для того, чтобы справиться с обстоятельствами. Житейская мудрость и прощение приходят не сразу. Часто мне казалось, что в этом мире никто никому не нужен, нельзя никому верить, я один на один со своей бедой. Было тяжело, но я понимала: надо быть стойкой и не показывать ребёнку, как тебе трудно. Меня очень поддержали и старшие дочки: одной сейчас 15, другой 30 лет.
— Тяжело ли вам было совмещать работу и уход за Надей?
— Когда осталась одна, пришлось идти работать — я устроилась в отдел снабжения Бобровской ЦРБ. Совмещать больного ребёнка и работу очень трудно. Редко какой начальник войдёт в твоё положение, никому не нужен сотрудник, который постоянно отпрашивается, сидит на больничных. Спасибо моей маме — она каждый день ездила из Воронежа в Бобров и сидела с Надюшей, пока я работала. Но два года назад, когда Наде стало хуже, я ушла с работы. Теперь мы живём на её пенсию, моё пособие по уходу за ребёнком с инвалидностью и алименты. Хорошо, что существуют благотворительные фонды, которые собирают Наде деньги на лечение. Но я часто со страхом думаю: ведь фонды занимаются только детьми. Вот вырастет Надя, и ей потребуется новая операция — что мы будем делать?
— Где найти в себе силы, когда очень плохо и ничего не хочется?
— Как-то я беседовала с врачом о том, что как же врачи на УЗИ просмотрели у Нади порок сердца. И вдруг она меня спрашивает: «Ну хорошо, а если бы, допустим, на 30-й неделе вам сказали бы об этом, вы бы что, отказались от дочери?» И я чётко осознала: конечно, нет, я же очень люблю её, не могу без неё. И в этой любви я черпаю силы. А ещё надо верить, что всё будет хорошо!
И ещё хочу сказать всем мамам с особенными детьми. Я заметила: помощь приходит, откуда не ждали. В трудный момент, когда от тебя отворачиваются близкие, помогают вообще незнакомые люди! Расскажу историю. Когда-то мы с Надей лежали в больнице имени Рогачёва в Москве, я подружилась с одной из пациенток. И когда мы в 2015 году поехали на операцию в Мюнхен, она рассказала о нас своим родственникам, которые живут в Германии. Анна и Вольдемар приехали в больницу, привезли много подарков, сладостей. Меня поразило, что совсем незнакомые люди с таким вниманием и заботой отнеслись к моей дочери!