«Люди, ау!» Родственники больных Альцгеймером поделились пронзительными историями
В среднем, цены в частных пансионатах составляют 50 000 — 70 000 рублей в месяц
Однажды ты просыпаешься и не помнишь, кто ты, где живёшь, кто с тобой рядом. Память становится чистым листом — без прошлого и понимания дня сегодняшнего. Свою дочь ты воспринимаешь иногда как сиделку, а порой как маму… В России около двух миллионов людей, страдающих этим страшным недугом — болезнью Альцгеймера. С чем каждый день приходится сталкиваться их родственникам и перед каким непростым выбором они стоят — в материале «МОЁ!».
Справка «Ё!»
21 сентября отмечается Международный день борьбы с болезнью Альцгеймера — самым распространённым типом деменции у людей старше 65 лет. Нейронные связи в мозгу резко слабеют, и человек теряет память. В Фонде развития отечественной науки, техники и медицины отмечают, что, по данным ВОЗ, в России сейчас около 1,5 — 2 миллионов человек страдают болезнью Альцгеймера, и это число продолжает расти. В мире деменцией страдают 55 миллионов человек, большая часть из них — люди с болезнью Альцгеймера. Специалисты предполагают, что к 2050 году число таких пациентов достигнет 139 миллионов. Деменция, к которой приводит болезнь Альцгеймера, — седьмая причина смертности в мире.
Валя
…Валентина — соседка с верхнего этажа — была главным Пинкертоном нашего подъезда. Если что-то где-то произошло, она была в курсе, и от неё можно было получить развёрнутый комментарий по любому поводу. В её доме пахло вкусной едой и чистотой. Аккуратная до педантичности, строившая своих мужчин — мужа и двух сыновей — по полной программе. Она была точкой сборки своей семьи, и, когда заболела, семья рухнула.
Изменения произошли стремительно. Из общительной и шустрой она превратилась в угрюмую и нелюдимую. Однажды перестала здороваться, смотрела на всех подозрительно и прошмыгивала мимо. Потом стала выходить на улицу с мужем, будто под конвоем. Как-то заблудилась, сделав несколько шагов из квартиры, — стояла у мусоропровода и плакала. Домочадцы грубо схватили её за рукав и потащили домой. Для посторонних это было потрясением. До нас, соседей, долетали лишь крупицы той трагедии. Валя потеряла себя и жила в собственном сумеречном мире лет пять. Альцгеймер, как узнали позже. За это время ухаживающие за ней тоже слетели с катушек. Сыновья — красавцы и спортсмены — запили, а муж уже после её смерти разложил в квартире костерок и стал молотить по батарее. Его увезли санитары. Слава богу, большого пожара не произошло. Очень скоро он тоже сгинул.
После той истории я стала замечать таких людей. Вычисляла их по странному взгляду, по тому, как они беспрерывно что-то ищут, по неожиданным вопросам. Оказалось, их очень много. Ещё больше родственников, которые за ними ухаживают. Варясь в собственном соку, выживают далеко не все. Среди моих знакомых оказалось много тех, кто ухаживает за такими больными. От них услышала: «Если не отдать родного в спецучреждение, на своей собственной жизни придётся поставить крест».
Поначалу подобное коробит, вызывает оторопь. Как это — родного человека в богодельню? Если старики тебе не нужны, что уж говорить о посторонних людях. Знаем мы наши больницы, а уж ПНИ — это просто ужас, ужас, ужас. Это очень болезненная и спорная тема, для многих табуированная.
Есть телеграм-канал, где люди с похожими проблемами делятся своими историями и поддерживают друг друга. Там больше семи тысяч подписчиков. Вот только несколько мнений оттуда.
«Пансионат равно жизнь!»
«Пока наша бабуля сидела дома, где из занятий было только смотреть в окно (потому что работающая семья с двумя детьми не может развлекать полулежачую дементессу девяноста шести годочков), она была злющая, агрессивная, отказывалась принимать лекарства, швырялась всем, до чего удавалось дотянуться (на крайняк подушками и поильником). И целыми днями орала от скуки: «Люди! Люди! Кто-нибудь! Люди, ау! Кто-нибудь, люди добрые!» — без конкретного запроса зачастую, просто орала.
А тут в пансионате и компания подобралась, и то на обед вывезут, то на ужин, то занятия, то порисовать, то руками помахать, то речевые практики. И прям притихла. Спокойная стала. Спит ночами. Таблетки принимает безоговорочно. Не гундит сутки напролёт. Хоть и не весь день в движняке, но поскольку есть смена впечатлений, то и состояние в разы лучше. А то сидит в своей комнате — стол, два окна, кровать, шкаф: всё, тревога и тоска. От них и ажитация.
Пансионат равно жизнь!»
«Сдали»
«Закидают. Я даже знаю кто. Любители носить свой крест. Моя мама, например, сама ухаживала за моей бабушкой. Ей было удобно героически обижаться, не вдаваясь в подробности бабушкиного состояния, что дети не спешат приезжать лишний раз, а потом, когда бабушки не стало, надеть на себя нимб мученицы и только постфактум рассказать, что и фекальная стадия была, и психоз. Но это же удобно! Это же потом такая почва для упрёков — дескать, я вынесла свой крест, а вы все скоты.
Потому что если этот крест отобрать и отдать, условно говоря, специально обученным грузчикам, то своя жизнь без креста резко начинает казаться заурядной, приходится отчитывать перед собой за все свои внутренние косяки и т. п. А так — крест несёшь, вроде делом занят.
Самооценка опять же повышается. Героизм не оставляет времени сходить к психотерапевту. Белое пальто само собой на горбу нарастает.
И сильно душит жаба, если кто-то крест делегировал и выдохнул. Дескать, а пострадать? Это же наш менталитет: страдать ради некоего вознаграждения «потом». На пенсии отдохнём, в гробу отоспимся, всё вот это вот. Поэтому если у условной бабушки рак или перелом, то тут мы её в больницу везём, иначе статья за неоказание, а если мозг угасает и дерьмо на стенках, то тут же идеальная почва для благородного самопожертвования. А если ещё и окружающие начнут на совесть давить — оооо, прям песня.
Я хитрая. Нам когда те же соседи задают вопросы о бабушке, я делаю предупредительный выстрел в голову. Формулирую так: «К счастью, бабушке удалось подобрать пансионат. Мне кажется, она заслуживает профессионального и качественного присмотра, а не наших домашних дилетантских телодвижений. Не лишать же её качественного обслуживания только потому, что у её внуков нет медобразования?»
И сразу прям слышно, как захлопываются рты, в которых уже назрел комментарий насчет «сдали».
«Спецучреждение, без вариантов!»
«У моей сотрудницы так сложились обстоятельства, что за её лежачей матерью пришлось ухаживать её дочке, которая только окончила школу. Они жили втроём — работала и содержала семью только моя коллега, а внучка ухаживала за бабушкой. Девочка не смогла выучиться и приобрести профессию. Ухаживала за бабушкой до её смерти — восемь лет. Из дома не выходила, ни с кем не общалась. В результате сама лишилась рассудка и умерла в 26 лет. Это чтобы вы понимали, что академотпуск может затянуться и лежачие больные могут при хорошем уходе жить долго.
Всю энергию и инициативу нужно направить на делегирование ухода в спецучреждение. Без вариантов!».
Дорогое удовольствие
Большинство подписчиков этого телеграм-канала единодушны: нужно искать пансионат. Вот только насколько это реально для большинства?
Психологи, которые работают с родственниками таких больных, призывают вовлекать в уход за своими близкими как можно больше людей. Делегировать свои обязанности, а не ложиться на эту амбразуру в одиночку. Но есть нюанс — деньги.
Нанять сиделку — часов по пять — от полутора тысяч в день. Да ещё поди отыщи хорошую. Чтобы не просто сидела, а реально ухаживала. Отдать родственника в государственное учреждение — психоневрологический диспансер — тоже задачка непростая. Ждать придётся годами, может, и до пяти лет.
Цена в частных пансионатах, где принимают таких больных, зависит от региона проживания, но в среднем 50 — 70 тысяч в месяц. Кроме того, родственник пациента должен ежемесячно переводить пенсию больного на счёт организации. Так что при наших зарплатах и пенсиях подобное не всем по плечу.
а как у них?
Деревня для больных деменцией
Болезнь Альцгеймера поражает людей во всём мире независимо от их статуса. Одни из самых знаменитых — Рональд Рейган, Маргарет Тэтчер, Габриэль Гарсиа Маркес.
На Западе ищут свои пути лечения и ухода за такими больными. Например, в 2009 году в Нидерландах появилась деревушка Хогевейк, у всех жителей которой деменция или старческое слабоумие. Для них построили 23 дома, ресторан, магазин, кинотеатр и почтовое отделение. За жизнью следят врачи и соцработники, а их действия записываются на камеры видеонаблюдения. В домах постояльцев нет дверей и коридоров — чтобы пациенты, потерявшись в пространстве, не заходили в тупик в прямом смысле слова. В помещениях есть зеркала, но сотрудники могут их убрать, если человек перестанет себя узнавать в отражении. У каждого больного есть своя большая спальня, а с другими жителями они встречаются лишь в общих кухне, гостиной или столовой.
В деревне ведутся клинические исследования, которые, по словам сотрудников, уже показали, что такой распорядок жизни положительно сказывается на состоянии пациентов. Не резкий провал когнитивных функций, а плавная эволюция болезни.