«К диагнозу сына «АУТИЗМ» внутренне я была готова...»

— Стёпа, поздоровайся, пожалуйста, с журналистами, — просит 8-летнего сына его мама Валерия.

Мальчишка, не глядя на нас, буркнул «привет» и ускакал рисовать. Его мама воронежская художница Валерия А-Ро объясняет, что, пока она не попросит поздороваться, Стёпа нас не заметит и будет воспринимать как мебель. И дело тут вовсе не в невоспитанности. Стёпа — аутист. Одним из проявлений этого заболевания является нарушение или отсутствие коммуникативных навыков. Проще говоря, ему очень сложно общаться с окружающими. Да и окружающие, сталкиваясь с аутистами, часто теряются — выглядят такие дети совершенно обычно и на первый взгляд даже ведут себя вполне нормально. И только приглядевшись внимательно, понимаешь, что с ребёнком что-то не то — аутисты молчаливы, необщительны, могут ни с того ни с сего разнервничаться и даже устроить истерику. И это только верхушка айсберга под названием «аутизм». 

Немногие родители решаются открыто поделиться своим опытом воспитания ребёнка-аутиста. О проблеме людей с аутизмом вообще не очень-то много известно. Официальной статистики в нашей стране не ведётся, а в России есть только один благотворительный фонд «Выход», который специализируется на помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС). В фонде приводят данные, что, по самым осторожным оценкам, в России не менее 250 — 300 тысяч детей с РАС. 

Валерия считает, что об аутизме необходимо говорить. Во-первых, чтобы люди представляли, что это за заболевание, и были готовы нормально воспринимать аутистов. А во-вторых, диагностика и реабилитация людей с расстройством аутического спектра в нашей стране пока находится на крайне низком уровне. А между тем многих детей-аутистов при правильном подходе к лечению можно адаптировать к нормальной жизни. На практике же чаще бывает, что ребёнка скорее готовы записать в умственно отсталые, чем проводить с ним ежедневную и кропотливую работу, чтобы научить нормально жить и общаться с окружающими. 

— Часто я сталкивалась с тем, что мы выходим поиграть на детской площадке, а от нас шарахаются, или родители говорят своим детям не играть с «больным мальчиком», — рассказывает Валерия. — Это печалит... Общение аутистов с другими детьми помогает не только адаптироваться им к жизни, но и в обычных детях воспитывает умение сострадать.

«Планы на жизнь пришлось изменить»

Стёпе сейчас 8 лет, а диагноз ему поставили в четыре года. Но Валерия стала замечать, что с сыном что-то не так, ещё когда ему было восемь месяцев. Она обратила внимание, что ребёнок почти не реагирует не только на яркие игрушки, но и на родителей. Вместе с отцом ребёнка она стала интересоваться, что могут означать подобные симптомы, и поняла, что Стёпа, скорее всего, аутист. Валерия говорит, что к тому моменту, когда услышала окончательный диагноз, внутренне уже была к нему готова.

— Непросто принять тот факт, что твой ребёнок — аутист, — говорит художница. — Я знаю одну маму, которая уже несколько лет не может смириться с таким диагнозом у своего ребёнка и находится в постоянной депрессии. Это тяжело, потому что жизнь кардинально меняется. У меня были грандиозные задумки, я хотела открыть школу лепки. Но планы и взгляды на жизнь пришлось изменить. Однако я считаю, что реабилитация ребёнка-аутиста важнее любой школы лепки.

Пока Валерия рассказывает о сыне, Стёпа постоянно переключается с одного занятия на другое. Мальчуган танцует, бегает, смотрит «Ну, погоди!», рисует, забирается на подоконник и пыхтит как паровоз. При этом замечает он только маму, мы же для него пустое место. 

«Невозможно понять, что у ребёнка болит»

Только к восьми годам Стёпа научился самостоятельно одеваться, ходить в туалет, наливать воду, брать еду из холодильника, показывать, куда хочет пойти, выбирать в супермаркете продукты.

— Поверьте, это очень много, — говорит Валерия. — Откликаться на своё имя Стёпа начал годам к пяти. Когда воспитываешь аутиста, о многом приходится догадываться, потому что такой ребёнок никогда не покажет, что, например, у него болит. Зубы лечить он не даётся, поэтому мы ложимся в больницу и зубы ему удаляют под общим наркозом. Стёпа не разговаривает, он может что-то сказать, когда ему хочется пить, есть, гулять. При этом визуально не может запомнить, как выглядят те или иные напитки, хотя мы по 150 раз в день несколько лет подряд произносим названия. Запомнил только какао, потому что безумно любит его, а всё остальное обозначает словом «пить».

Сложность в общении с другими людьми — не единственная особенность, которая отличает аутистов. Стёпа может вести себя агрессивно или испугаться и разнервничаться из-за того, что обычному человеку совсем не кажется страшным. 

— У Стёпы очень много энергии, поэтому мы с ним гуляем по 3 — 4 часа каждый день, тогда он ведёт себя спокойнее. Несколько раз в неделю мы ходим пешком от нашего дома до железнодорожного вокзала. Это примерно 5 км в один конец. Он обожает поезда, они есть почти на всех его рисунках.

«Если б не алименты, не выжили бы»

Валерия водит Стёпу в областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды». Занятия в центре ему очень помогают. Он стал спокойнее, многому научился. 

Не так давно Лере потребовалось оформить Стёпе инвалидность. На это у неё ушло семь месяцев.

– Если бы я не устроила скандал, то до сих пор мы, наверное, её оформляли бы, а время нам очень дорого, — говорит мама Стёпы. — Я не могу работать, потому что невозможно надолго отлучиться от сына.Когда Стёпа ходил в коррекционный садик, это высвобождало мне время для нескольких часов работы. Я лепила из глины и продавала свои работы. Сейчас мы живём на пособие по инвалидности и, если бы не алименты (Валерия с мужем расстались. — «Ё!»), не выжили бы. Летом мы со Стёпой ездим на дачу. Пока ребёнок занят самостоятельной игрой во дворе или спит, я леплю. С холодами мы возвращаемся в город.

В незнакомых условиях аутисты лучше обучаются новым навыкам. Поэтому лечение аутистов требует частой смены обстановки, а ещё для таких детей очень полезно общение с животными.

— У нас нет возможности завести домашнее животное, потому что мы живём в коммуналке, — говорит Лера. — Но я стараюсь чередовать пребывание в шумном городе с отдыхом на даче или вывезти сына, например, в дельфинарий. 

Каждый полученный Стёпой навык для Валерии настоящее чудо. А ещё подтверждение того, что все её труды не напрасны. 

В семь лет Стёпа первый раз сам сфотографировал маму. Лера разместила фотографию у себя на страничке в соцсети и подписала: «Эту фотографию сделал мой сын! Дожила!» А не так давно Стёпка научился делать ещё и селфи, практически все с мамой. На фото они просто счастливая Лера и любимый сын...

6 главных вопросов про аутизм

ПРИЧИНЫ АУТИЗМА

Наука не может однозначно ответить на вопрос о причине возникновения аутизма. Проявляется это заболевание в течение первых трёх лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. По мнению медиков, причины возникновения аутизма связаны с генами, отвечающими за передачу нервных импульсов в головном мозге.

КАК ПОНЯТЬ, ЧТО У РЕБЁНКА АУТИЗМ?

На сайте фонда «Выход» outfund.ru размещён тест для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев. Тест помогает определить, подвержен ли ребёнок РАС. Родителям следует обратить внимание на следующие признаки: нарушение зрительного контакта; не отзывается на имя; не реагирует на обращённую речь; отсутствие или особенности речи; отсутствие контакта с другими людьми и детьми; страх нового; повторяющееся поведение.

МОЖНО ЛИ ВЫЛЕЧИТЬСЯ?

Аутизм — неизлечимое заболевание. Однако, по статистике Минздрава, до 80% детей, имеющих РАС, могут быть успешно социализированы, остальные будут нуждаться в дальнейшем сопровождении. Чтобы аутисты могли жить обычной жизнью, им постоянно нужна реабилитация.

ОПАСНЫ ЛИ АУТИСТЫ?

У аутистов отсутствует способность сочувствовать и сопереживать. Аутист не осознаёт, что если больно ему, то так же может быть больно другому человеку. Агрессивное поведение иногда может проявляться у аутистов и зависит от тяжести заболевания. Но при реабилитации агрессивное поведение корректируется. Психиатры говорят, что для общества в большинстве случаев аутисты не представляют опасности.

МОГУТ ЛИ АУТИСТЫ УЧИТЬСЯ С ОБЫЧНЫМИ ДЕТЬМИ?

В Воронеже две коррекционные школы, где могут учиться дети с отклонениями в развитии, — № 9 и № 31. Одним из самых эффективных способов реабилитации считается инклюзивное обучение, то есть в обычных школах. Такая методика используется в США, Европе и некоторых городах РФ.

 В Воронеже с 2013 по 2016 год при поддержке облправительства и фонда «Выход» действует проект «Аутизм: маршруты помощи». В рамках проекта в сентябре в школах № 92, 6 и Платоновской гимназии планируется создание резервных классов, где будут учиться дети с РАС. С ними будут работать психологи, логопеды, учителя-дефектологи и сопровождающие. Специалисты также будут решать, готов ли ребёнок учиться в обычном классе. (Именно в резервный класс планирует отдать Стёпу Валерия.)

— У аутистов много способностей, их нужно развивать. — говорит врач-психиатр «Паруса надежды» Алексей Колосков. — В Америке, Европе много взрослых-аутистов, которые после школы способны к дальнейшей жизни и даже созданию семьи.

К обучению в резервных классах будут допускаться дети, которые не проявляют агрессии по отношению к окружающим. 

ЧТО БУДЕТ С АУТИСТОМ, ЕСЛИ ОН НЕ СМОЖЕТ РЕАБИЛИТИРОВАТЬСЯ?

В России по достижении 18 лет диагноз «аутизм» меняют на «шизофрению» или «умственную отсталость». В классификации болезней нет «взрослых аутистов». В США, например, диагноз «аутизм» не зависит от возраста. Как рассказал врач-психиатр «Паруса надежды» Роман Степанов, в Америке существуют интернаты домашнего типа. Там могут жить и обучаться взрослые аутисты, о которых некому заботиться.

В Воронеже есть центр реабилитации инвалидов (один корпус на Ленинском проспекте, 9/4, а второй — на ул. Краснозвёздной, 2), где могут заниматься взрослые от 18 до примерно 40 лет с особенностями в развитии, в том числе и аутисты. Педагоги, психологи, соцработники занимаются с ними музыкой, танцами, социально-бытовой адаптацией, творчеством.

— Наш центр был создан для того, чтобы родственники инвалидов могли бы заняться своими делами, потому что им сложно надолго отлучиться, — говорит директор центра Елена Андриянова. — Также в центре люди с ограниченными возможностями могут общаться, так как зачастую круг общения у них ограничен.

Если ребёнок не смог социализироваться и о нём некому заботиться, то его ждёт психоневрологический интернат. В Воронежской области 15 таких интернатов.

В ТЕМУ

3 фильма про аутистов

Понять, с какими сложностями сталкиваются аутисты и окружающие их люди, можно в том числе и с помощью кино. Мы составили список из трёх художественных фильмов о людях с таким диагнозом.

1. «Человек дождя», 1998, США. Молодой человек по имени Чарли узнаёт, что его отец оставил миллионное наследство своему старшему сыну Рэймонду, о существовании которого Чарли не подозревал. У Рэймонда аутизм. Чарли похищает брата из лечебницы, чтобы придумать, как забрать деньги. Но Чарли не подозревает, как это скажется на поведении Рэймонда...

2. «Тэмпл Грендин», 2010, США. Биографический фильм о жизни Тэмпл Грандин, женщины с аутизмом, которая стала одной из ведущих учёных в области сельскохозяйственной промышленности. Героиня фильма социализируется и находит своё место в жизни.

3. «Рай океана», 2010, Китай. Главный герой узнаёт, что неизлечимо болен раком. Его сын — беспомощный аутист. И умирающий отец должен успеть как-то устроить его жизнь до своего ухода туда, откуда не возвращаются.

ПРЯМАЯ РЕЧЬ

«Интернат — смерть для аутиста»

Президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», режиссёр и сценарист Авдотья Смирнова участвует в подготовке программ помощи детям с РАС в Воронеже. Наша область стала пилотным регионом, где осуществляется проект «Маршруты помощи», направленный на раннюю диагностику аутизма, реабилитацию и инклюзивное обучение.

— В России взрослому человеку с РАС предлагают психоневрологический интернат (ПНИ) пожизненно, — говорит Смирнова. — Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм вылечить нельзя. ПНИ — смерть для аутиста. Нужно не менее 15 лет, чтобы выстроить систему, при которой аутизм у ребёнка не будет означать конец карьеры его родителей, изоляцию и неизвестность. Один из важнейших аспектов — ранняя помощь на базе детских поликлиник, детсадов, реабилитационных центров.