Воронежцы помогают девочке, которая в 17 лет весит 33 кг

Две недели назад портал «MOE! Online» опубликовал историю 17-летней Арины Крятовой из Воронежа. У девочки генетическое заболевание – муковисцидоз в лёгочно-кишечной форме, то есть у неё не только забиты лёгкие мокротой, но ещё и с трудом усваивается пища. Любая инфекция для Арины очень опасна, даже банальная простуда может привести к развитию пневмонии, и лёгкие «склеятся», как говорит сама девочка.

Особенность заболевания Арины в том, что ко многим антибиотикам её организм не чувствителен. Специалисты Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (Москва) рекомендовали Арине антибиотик «Тигацил», который ей помогает и оказывает наименьшее негативное влияние на организм. Курс лечения этим антибиотиком Арине нужно проходить 3 - 4 раза в год. Однако ситуация с «Тигацилом» неоднозначная – препарата постоянно не хватает, потому что стоит он недешёво: одна упаковка из 10 флаконов в среднем стоит 21 000 – 27 000 рублей. А на трёхнедельный курс нужно 40 флаконов. Именно поэтому Мама Арины, Екатерина Крятова, обратилась в воронежский благотворительный фонд «ДоброСвет» с просьбой помочь в сборе средств на антибиотик. На ближайшие курсы лечения нужно 288 тысяч рублей. Воронежцы на данный момент собрали 25 560 рублей.

- Во время курса лечения в конце февраля - начале марта бесплатно Арине предоставили 30 флаконов «Тигацила», которых хватило на 15 дней, и то мы очень благодарны врачам детской больницы, которые всегда делают всё возможное для дочки, - говорит Екатерина Крятова. – В августе прошлого года Арина заболела пневмонией. «Тигацила» тогда, к сожалению, не было, пробовали лечить другими антибиотиками. В результате – рубец на лёгком в четыре сантиметра.

Примечательно, что «Тигацил» входит в список жизненно необходимых препаратов. Редакция «МОЁ!» дважды направляла запрос в областной департамент здравоохранения по поводу обеспечения препаратом больных муковисцидозом. В ведомстве ответили, что препарат «Тигацил» не закупается департаментом здравоохранения для амбулаторного лечения, только для лечения в стационаре под наблюдением медперсонала. В департаменте ответили, что Арина Крятова получает лечение препаратами, рекомендованными специалистами Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, в том числе препаратом «Тигацил», в необходимой курсовой дозе. Но напомним, что, по словам мамы девочки, антибиотика на курс в 21 день не хватило.

По данным областного департамента здравоохранения на начало 2019 года по городу и области зарегистрировано 66 пациентов с муковисцидозом: из них 47 – возрастом до 18 лет. Трое пациентов – иногородние. И Арина – не единственная несовершеннолетняя, кому необходим для лечения «Тигацил». Однако в ведомстве не ответили на вопрос, в каком объёме антибиотик будет закуплен на 2019 год и куда можно обратиться пациентам, если они столкнутся с нехваткой препарата. В ответе департамента только сказано, что медикаменты для оказания медицинской помощи в условиях стационара закупаются за счет средств медицинской организации. А вот хватает ли средств у медорганизации на покупку необходимых лекарств, это уже, кажется, вопрос из разряда риторических.

Как рассказала Екатерина Крятова, помимо её заявления в фонд «ДоброСвет» было направлено также ходатайство о покупке «Тигацила» от областного Центра муковисцидоза, на основании чего был открыт сбор для Арины. Напомним, что благотворительный фонд «ДоброСвет» опекает отделение онкогематологии Воронежской детской областной больницы № 1, специализируется на помощи детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями.

Арина Крятова

Арина Крятова вполне могла бы стать олимпийской чемпионкой благодаря своему упорству и умению не сдаваться в любой ситуации. В 13 лет она была на грани жизни и смерти, весила всего 21 килограмм. Девочка стала первой в стране, кому поставили современную кнопочную гастростому. Через неё специальное питание поступает сразу в желудок. Сейчас Арина весит 33 килограмма и старается продолжать набирать вес, потому что ей предстоит пересадка лёгких. Трансплантация лёгких – это возможность для людей, страдающих муковисцидозом, дышать и улучшить качество жизни, хотя кишечная форма заболевания останется, и нужно будет продолжать принимать ферменты. Арина стоит на учете в Институте трансплантологии им. Шумакова. Врачи планируют трансплантацию лёгких, обследование назначено на май этого года. Девочка мечтает путешествовать, посмотреть на океан и говорит об этом так уверенно, что не сомневаешься – обязательно у Арины всё получится.

КАК ПОМОЧЬ

1. Перечислить средства адресно на покупку антибиотика «Тигацил» для лечения Арины Крятовой можно на сайте фонда «ДоброСвет» .
2. Отправить на короткий номер 3434 слово «Добросвет» и через пробел сумму пожертвования (для всех операторов связи, комиссия 0%).
3. Можно передать наличные средства в офисе фонда по адресу ул. Урицкого, д. 120, 4-й этаж.
4. Реквизиты для безналичного перевода.
Получатель: Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическимии иными тяжелыми заболеваниями «ДоброСвет»
ИНН: 366 298 71 05
КПП: 366 201 001
Расчетный счет: 407 038 105 130 000 686 30
Кор. счет: 301 018 106 000 000 006 81
БИК: 042 007 681
Банк: Центрально-Черноземный банк Сбербанка России г. Воронеж