Больному СМА воронежскому малышу снова отказали в необходимом лекарстве
На этот раз причиной стал дефицит массы тела ребёнка
Больному СМА двухлетнему Арсению Лихачёву на повторном федеральном консилиуме в Москве отказали в необходимом лекарстве «Золгенсма». Об этом сообщили в инстаграм-аккаунте, посвящённом жизни мальчика, сегодня, 5 февраля.
На этот раз причиной отказа стал дефицит массы тела мальчика. Однако врачи дали родственникам ребёнка надежду на то, что может состояться еще одно заседание, когда ребёнок наберёт хотя бы 10 килограммов.
«Но мы уже не верим, что, даже если Сеня наберёт этот вес, нам одобрят «Золгенсма». Кажется, опять тянут наше драгоценное время», — написали родители малыша.
Также они сообщили, что поддерживающая терапия рисдипламом не помогает Арсению не только держать голову и развивать другие крупные моторные навыки, но и набирать вес.
25 января мы писали, что актриса Алёна Хмельницкая возмутилась тем, что врачи отказали Арсению в уколе «Золгенсма» — единственном в мире препарате для лечения спинальной мышечной атрофии на генном уровне. Одна доза такого лекарства стоит более 120 миллионов рублей. Подробнее об этой истории читайте в материале нашего журналиста.
Комментарии (95)
dimafon
06.02.2022 06:38
Мне тётка (врач-фтизиатр, которая очень много смертей повидала, что характерно) ещё лет 15 назад сказала, что детей с такими тяжелейшими болезнями (ДЦП,СМА и т.п.) «тянуть» не стоит - всё равно конец один, а жизнь у их родителей просто заканчивается… Я, помнится, тогда очень возмутился такой циничности, но с годами понимаю, что она права…
Только не надо мне писать, что, мол, это не твой ребёнок, потому ты так и рассуждаешь.
Ffffffff
06.02.2022 11:15
Вопрос к тем, кто говорит, что не нужны такие дети, не портите генофонд и т. п. А что сделали бы Вы в такой ситуации: сидели и смотрели бы как Ваш ребёнок умирает? Или сами добили? Или выкинули бы на мусорку? Или какие варианты?
Helena4864
06.02.2022 21:00
Рассуждать о том,какой плохой консилиум можно бесконечно,пока это не личная ответственность обсуждальщиков. Врачи не будут брать на себя риски,особенно в свете освещенности данной ситуации во всех местах,ибо если вдруг что-то после укола пойдёт не так,опять кого винить будут?-тот же консилиум,который разрешил. В этой ситуации слишком много эмоций,в том числе благодаря раздуванию именно эмоциональной составляющей с помощью сми,пабликов,чатов и тд.
Безусловно,это трагедия в семье,но имхо врачи тоже не дураки.