«Печень может не вывезти»

Как мы уже рассказывали, повторное совещание врачей-неврологов из трех федеральных медцентров по поводу инъекции «Золгенсма» двухлетнему Арсению Лихачёву состоялось в минувшую пятницу, 4 февраля. К сожалению, его результат оказался тем же: в уколе мальчику снова отказали. Но теперь уже по другой причине — недостаток веса. Хотя среди критериев для получения бесплатной инъекции такого пункта, как недобор веса, нет. Мама мальчика Яна в выходные подробно рассказала о сложившейся ситуации.

— Сеня весит 7 300, а нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов, иначе печень сына может «не вывезти», ведь «Золгенсма» — серьёзный препарат с рядом побочных эффектов. Хотя, насколько я знаю, доза препарата подбирается индивидуально, исходя из массы тела ребёнка — почему в нашем случае так нельзя сделать, я не понимаю? Нам обещали, что состоится третий консилиум, но только после набора веса. Врачи прописали специальное питание. Но я не знаю, как нам поправиться на целых три килограмма, Сеня и несколько граммов набирает с трудом! Во-первых, из-за его заболевания, у него почти отсутствуют мышечная масса, во-вторых, у него наследственность — мы с мужем всю жизнь едим, сколько хотим, и оба очень худые. Во время консилиума одна из врачей-неврологов рекомендовала установить Сене гастростому (искусственное отверстие в желудке для кормления —Ё!), сказала, что она не создаст препятствий для назначения инъекции в будущем. Но ведь наличие гастростомы на сайте фонда значится в списке противопоказаний к уколу! Я уже совсем запуталась!

Лихачёвы ещё после первого отказа возобновили сбор на покупку препарата «Золгенсма». Но проблема в том, что даже если они соберут необходимую сумму, сделать укол в России у них, скорее всего не получится. Во-первых, есть постановление правительства, по которому ввозить «Золгенсма» в нашу страну разрешено только для нужд фонда «Круг добра». Во-вторых, лицензией на проведение инъекций «Золгенсма» обладают только три отечественных федеральных центра — именно их специалисты участвовали в консилиуме. И если они, отказав два раза в бесплатной инъекции, согласятся сделать укол лекарством, купленным на частные средства — это будет, по меньшей мере, странно.

Впрочем, как рассказала «МОЁ!» директор благотворительного фонда «Звезда на ладошке», актриса Алёна Хмельницкая, в апреле должно выйти ещё одно постановление правительства, которое разрешит ввозить «Золгенсма» для других фондов, а не только «по заказу» «Круга добра». В противном случае, Лихачёвым придётся ехать делать укол за границу — то есть собирать ещё на несколько миллионов рублей больше, на проезд, проживание за рубежом, предварительное обследование и реабилитацию.

Кстати, воронежец Арсений Лихачёв — не единственный ребёнок, которому отказали в инъекции «Золгенсма». Четырёхлетний житель Краснодара Марк Угрехелидзе тоже оказался в подобной ситуации. Причём, в отличие от Арсения, родители Марка собрали ему 121 миллион рублей. Но консилиум, прошедший 3 февраля, отказал семье Угрехелидзе в разрешении на покупку препарата. Обоснование то же, что и у Арсения: ребёнок демонстрирует хорошую динамику на другом лекарстве, рисдипламе. Невролог Александр Курмышкин в интервью «Эху Москвы» считает подобные аргументы неправильными. По его словам, это всё равно как отказать пациенту в лекарстве, которое лечит диабет, в пользу инсулина, который лишь регулирует уровень глюкозы. По словам Курмышкина, за последние месяцы уже шестеро детей, родители которых тоже собрали деньги на препарат, получили отказ.

Однако другие российские специалисты придерживаются противоположного мнения. В частности, профессор РАН, ведущий специалист в области молекулярной генетики и ДНК-диагностики наследственных заболеваний Александр Поляков говорит о том, что «Золгенсма» не творит чудеса и не способна излечить ребёнка полностью, если большое количество двигательных нейронов у него уже погибло. Все три препарата для лечения СМА («Спинраза», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) действуют каждый по-своему эффективно, и их нужно подбирать индивидуально для пациента в зависимости от его особенностей. Правда, есть одно важное «но» — укол «Золгенсма» делается один раз. Другие два лекарства больному нужно принимать пожизненно — а препараты эти тоже очень дорогие! Ребёнок ещё может рассчитывать на помощь государства и благотворительных фондов. А вот взрослым людям, от 18 лет, практически никто не помогает. И где сегодняшние дети-СМАйлики будут впоследствии находить деньги на покупку дорогостоящих лекарств для пожизненной терапии — непонятно.