«Сын не пытался даже ползать!»

Илья Кудинов — добрый и общительный парень. Он обожает животных — и собак, и кошек, очень хотел бы подружиться с кем-то из мальчиков, а ещё — начать учиться в школе. Но полноценной жизни мешает диагноз — спинально-мышечная атрофия.

— Сын родился здоровым, первые месяцы нормально рос и развивался, — рассказывает мама Ильи Юлия. — Но к полугоду перестал поднимать голову, ручки и ножки ослабли, он не пытался даже ползать.

Родители забили тревогу, обратились в поликлинику, откуда их сразу направили на обследование в детскую областную больницу. Там у мальчика диагностировали СМА, неизлечимое генетическое заболевание, вызывающее слабость всех мышц тела. Без лечения дети-«смайлики» чаще всего не доживают и до двух лет — со временем они теряют возможность самостоятельно дышать. Но семья Кудиновых борется.

— Илюша регулярно проходит обследования, курсы массажа, ЛФК, получает лекарства, которые помогают сдерживать развитие заболевания. За последний год сын стал выносливее, научился сидеть без поддержки, — рассказывает мама.

Однако ходить Илья не может, ему нужна специальная коляска для прогулок. В механической коляске, которую нам выдали, мальчику неудобно: она жесткая и тяжелая. Врачи советуют купить Илюше удобное средство передвижения с электроприводом Ortonica Pulse 250, которым он сам сможет управлять. Кроме того, по словам детского хирурга ОДКБ № 1 Сергея Шина, данная модель очень подходит пациенту по его физиологическим особенностям — ее конструкция обеспечивает надежную поддержку с помощью регулируемой спинки, сиденья и подголовника. За счет средств госбюджета такую коляску не выдают, а родителям не по силам ее купить. Ведь стоит этот аппарат почти 400 тысяч рублей!

— Илья в этом году пойдет в школу — конечно, он будет находиться на домашнем обучении. Мы с мужем очень хотим, чтобы его жизнь была полноценной. Прошу вас, помогите! — обращаются к читателям «МОЁ! Онлайн» родители мальчика. Узнать, как помочь Илье, можно на сайте Русфонда.