«Деньги отдали фондам»: Арсений Лихачёв со СМА так и не получил укол «Золгензсмы»

Почти ровно год назад, 17 марта, родители почти двухлетнего (на тот момент) Арсения Лихачёва объявили о том, что сбор денег на покупку самого дорогого в мире лекарства «Золгензсма» закрыт. На тот момент препарат стоил 121 млн рублей. Чтобы собрать эти средства, потребовалось почти два года. Однако укол мальчику так и не сделали.

Арсений болен спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа — болезнь, которая протекает с поражением двигательных нейронов спинного мозга и постепенно парализует человека. Для лечения болезни предназначен лекарственный препарат генной терапии «Золгензсма». Поскольку в России на тот момент препарат ещё не был зарегистрирован, покупать его родителям детей с заболеваниями нужно было самим.

В сборах космической суммы на помощь Арсению участвовали рядовые воронежцы, чиновники, представители фондов. Деньги нужно было собрать до того момента, когда ребёнку исполнится два года. Когда время уже поджимало, а часть средств была всё ещё не собрана, на счёт фонда «Звезда на ладошке» (его возглавляет актриса Алёна Хмельницкая) пришло 66,5 млн рублей от неизвестного лица специально для Арсения.

Когда средства были собраны, консилиум врачей отказал Арсению в введении препарата «Золгензсма» в связи с некоторыми медицинскими противопоказаниями. Второй консилиум поддержал мнение коллег. Мама мальчика Яна Лихачёва говорила, что, если и в третий раз врачи откажутся сделать малышу укол, семья будет рассматривать возможность инъекцию укол за границей.

— Мы не сделали укол, нам в Москве отказали, а заграницу мы не поехали, побоялись побочек, — рассказала год спустя Яна Лихачёва. — Мы вообще от укола отказались, нам в Москве федеральный консилиум сказал, что он опасен для жизни Арсения.

Собранные общими силами средства семья передала в благотворительные фонды. Эти деньги направлены на помощь другим детям, которым требуется дорогостоящее лечение.

— Большая часть денег в фонде «Звезда на ладошке», это фонд актрисы Алены Хмельницкой. Другая часть в «Благотворительном фонде» Чижова, — рассказала Яна.